Семьям с детьми с орфанными заболеваниями предложили назначать интегральных консультантов

Эксперты АНО «Редкие женщины» предложили назначать семьям после постановки ребенку редкого диагноза интегрального консультанта. Такой специалист может стать «единым окном», объединяющим медицинскую, социальную, образовательную, трудовую и психологическую помощь.

При этом создавать новую систему сопровождения не потребуется: эти функции, по мнению экспертов, могут выполнять действующие социальные службы, специализированные орфанные центры и пациентские некоммерческие организации.

«В российской модели именно интегральный консультант мог бы закрыть разрыв между медициной, социальной поддержкой и повседневной жизнью семьи. Его задача — соединить их в единый и понятный маршрут для конкретной семьи», — объяснила Алена Ярцева (Куратова), президент АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки».

Как отмечают в организации, после постановки редкого диагноза именно мать чаще всего становится координатором всей системы помощи ребенку. Она взаимодействует с врачами, медицинскими учреждениями, школой, благотворительными фондами и социальными службами, оформляет документы и льготы, а также контролирует лечение.

В АНО «Редкие женщины» отмечают, что в России уже действуют медицинские, финансовые и социальные механизмы поддержки семей с редкими заболеваниями. Но они находятся в ведении разных организаций, поэтому семьям приходится самостоятельно выстраивать маршрут получения помощи.

Согласно исследованию АНО «Редкие женщины» и фонда «Дети-бабочки», охватившему 33 страны, Россия занимает четвертое место по уровню системной защищенности семей с редкими заболеваниями (81,6 балла из 100). Авторы исследования связывают такой результат с развитой медицинской инфраструктурой, государственной поддержкой и участием пациентских некоммерческих организаций.

Источник Агентство социальной информации