Новости
«День проявленности» для женщин с редкими заболеваниями
Новости проекта
21.08.2026
«День проявленности» в поддержку женщин с орфанными заболеваниями и матерей детей с редкими заболеваниями проведут 24 августа фонд «Дети-бабочки» и организация «Редкие женщины».
В Москве состоялся международный форум «Редкие женщины»
28.04.2026
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
Как поддерживают женщин с редким диагнозом и матерей детей с орфанными заболеваниями в России и за рубежом?
24.04.2026
Фонд «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» провели сравнительное исследование и опубликовали результаты.
Опубликована деловая программа форума «Редкие женщины»
22.04.2026
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия. Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.
«Единое окно» для редких семей: как в Якутии выстраивают системную поддержку
25.03.2026
25 марта в Министерстве труда и социального развития Якутии по инициативе фонда «Дети-бабочки» прошла стратегическая встреча. Команда фонда представила проект «Редкие женщины» — систему поддержки матерей, воспитывающих детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.