Россия – первая страна в мире, где создаётся системная поддержка «редких женщин»

Поддержка детей с редкими заболеваниями не первый год входит в международные практики адресной помощи: медицинской, социальной, психологической. При этом, Россия – первая страна мира, где в центре внимания оказывается не только помощь детям, но и поддержка женщин, чья жизнь связана с орфанными заболеваниями – собственным диагнозом или болезнью ребёнка. Об этом рассказала президент АНО «Редкие женщины» и основатель Фонда «Дети-бабочки» Алёна Ярцева (Куратова) на встрече с участницами проекта.

«Мы предлагаем менять сам подход к поддержке семьи: видеть не только пациента и его диагноз, но и женщину, которая несёт на себе значительную часть нагрузки по обеспечению потребностей ребёнка. Важно работать не только с последствиями этой нагрузки, но и с её источником – состоянием самой женщины. Поддержка женщины должна стать самостоятельной частью системы помощи семье», – отметила Алёна Ярцева (Куратова).

Она добавила, что инициатива АНО «Редкие женщины» рассматривает состояние матери ребенка с редким заболеванием как ключевой фактор здоровья семьи, эффективности лечения и устойчивости системы помощи. На основе исследований, практики сопровождения семей и накопленной экспертизы формируется новая модель медико-социальной помощи, в которой женщина впервые становится самостоятельным объектом внимания системы здравоохранения и социальной политики.

Открытая встреча Алёны Ярцевой (Куратовой) с «редкими женщинами» прошла 18 августа в Москве при поддержке Грантов Мэра Москвы для социально ориентированных НКО, Комитета общественных связей и молодёжной политики города Москвы.

Центральной частью программы стала лекция об аллостатической нагрузке – накопленном воздействии длительного стресса на физическое и психологическое состояние человека. Участницы обсудили, как постоянная ответственность за здоровье ребёнка, необходимость принимать сложные решения и жизнь в условиях повышенной нагрузки отражаются на состоянии женщины.