Как поддерживают женщин с редким диагнозом и матерей детей с орфанными заболеваниями в России и за рубежом?

Редкие заболевания в мире научились лечить, но всесторонне поддерживать женщин, которые часто являются опорой семьи, пока не всегда удаётся. Это побудило фонд «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» сравнить системы поддержки женщин с редкими заболеваниями и матерей детей с орфанными диагнозами в разных странах.

33 страны и две модели

Такое исследование провели впервые. В нём участвовали 33 страны из шести регионов мира: Европы, Северной Америки, Латинской Америки, Азии, Ближнего Востока и Африки.

Для создания интегрального показателя — «индекса редкой женщины» — эксперты оценивали, насколько государство заинтересовано в решении проблем орфанных заболеваний, насколько оно финансирует меры социальной поддержки, а также учитывали состояние медицинской инфраструктуры, роль некоммерческого сектора и другие факторы, влияющие на качество жизни семей. Анализу подверглись не отдельные меры, а их взаимосвязь в единую систему поддержки.

В результате сложились две модели помощи пациентам: комплексная и фрагментарная. Для комплексной характерно наличие единой государственной архитектуры, где всё работает вместе: регистры пациентов, маршрутизация от диагноза до лечения, скрининг, генетика, финансовая поддержка семьи, социальное сопровождение и бюджет на дорогостоящую терапию. Такая модель во Франции, Нидерландах и Дании, здесь уделяют особое внимание поддержке семей.

Фрагментарная отличается тем, что отдельные меры поддержки существуют, но не складываются в единую систему. Есть диагностика, частичное финансирование препаратов, отдельные выплаты, работа НКО, точечные региональные решения. При этом расходы на уход не покрываются, а доступ к терапии зависит от региона или бюджета. Такую модель можно наблюдать в Бразилии, Китае, Индии, ЮАР, Чили, Израиле и в Египте.

Почему в центре женщина?

Наша страна занимает четвёртую позицию в рейтинге и находится на промежуточном этапе.

Мы научились финансировать лечение редких заболеваний, но пока не создали единой системы поддержки семей. У нас есть федеральные и региональные регистры, централизованное финансирование, программа высокозатратных нозологий, специализированные центры, неонатальный скрининг и генетическая диагностика. Но социальная помощь привязана к инвалидности, а не к самому заболеванию. Нет единой системы сопровождения семей, а роль женщины-матери, как главного связующего звена, недооценивается. 

Международное исследование подтвердило: даже в странах с развитой медициной основная нагрузка по уходу за больным ребёнком ложится на семью. И чаще всего — на женщину. Она заботится о лечении, реабилитации, социализации и образовании ребёнка, решает бытовые вопросы и поддерживает эмоциональный климат в семье. При этом её собственные нужды остаются без внимания. На практике женщины теряют от трёх до десяти лет трудового стажа, многие не возвращаются к прежней работе.

—  Можно построить самую дорогую систему лечения, но, если в ней нет места для человека, который каждый день удерживает эту систему на уровне семьи, она не будет работать так, как должна, — отмечает Алёна Ярцева (Куратова), учредитель АНО «Редкие женщины».

Поддержка матерей детей с редкими заболеваниями — это помощь всей семье. Когда у женщины есть ресурс, она может не только ухаживать за ребёнком, но и работать, участвовать в жизни общества, растить других детей, сохранять устойчивость семьи в кризисных ситуациях. Без этого любые инвестиции в диагностику и лечение теряют половину своей эффективности. Именно поэтому важно, чтобы поддержка таких женщин стала не точечной инициативой, а чётким механизмом с межведомственной координацией.

— Мы долго строили систему, обслуживающую диагноз. Но в реальности система держится на женщине — на её ресурсе, способности принимать решения и выдерживать эту нагрузку каждый день, — говорит Алёна Ярцева (Куратова). — Наша задача —  вернуть женщине её жизнь, чтобы появился ресурс на поддержание устойчивости всех систем, с которыми она взаимодействует.