«Когда нет обострения, я сделаю перевязку и обезболивание – могу погулять с детьми, по дому что-то сделать. Не хочу “лежачей” быть»

Елена Султанова с детства знала, что болезнь с ней навсегда, и с детства привыкла обрабатывать раны, делать перевязки, подолгу лежать в больницах. Она справлялась и по возможности старалась жить как обычная молодая девушка. На домашнем обучении окончила школу, отучилась в институте. Только болезнь и борьба с ней отнимали столько сил, что работать Елене было трудно.

Однажды, когда Елена гуляла в парке, к ней подошел молодой человек, взял номер телефона, начали общаться. «Я не говорила ему, что болею, – вспоминает она о знакомстве с будущим мужем. – А потом как-то задала вопрос, как будто про подружку: а вот ты бы смог жить с девушкой, у которой серьезные проблемы с кожей? Он понял, что это я про себя, и говорит: да ничего! У меня муж не брезгливый человек и даже помогает мне обрабатывать раны, где я не достаю. Он, видя мою болезнь, полюбил меня, какая я есть. Так нас судьба свела».

У пары родились дети. Когда ждали дочку, врачи прогнозировали 90% вероятности появления здорового малыша. А вот с сыном отговаривали: зачем, мол, рожать инвалида, только всем страдать. Елена отвечала: «Я же живу с этим, пусть будет как будет!» И дочка, и сын родились здоровыми.

Несмотря на тяжелое заболевание все свое время она посвящает детям. «Когда нет обострения, я сделаю перевязку и обезболивание – могу погулять с детьми, по дому что-то сделать, – рассказывает она. – Руки-ноги у меня есть, не хочу “лежачей” быть. Поэтому даже когда очень тяжело, стараюсь держаться и детям не показывать, насколько мне больно». Но как бы она ни скрывала, дочь и сын все же многое замечают и стараются помочь и пожалеть. Пока по-своему, по-детски.

Елена делится: «До меня у родителей был сын, он тоже родился с буллезным эпидермолизом, а умер от лейкоза. У меня есть старшая сестра, она здоровая и чистая, но не может родить. А я вот такая – но я жива, мне встретился любимый человек, двое детей родились. Мне есть, чему радоваться и за что Бога благодарить».

Все заботы по обеспечению семьи ложатся на плечи мужа. На необходимое лечение и уход денег всегда не хватает. Фонд «Дети-бабочки» появился в жизни Елены, когда она уже была мамой. Тогда стало легче. Но за последние годы состояние Елены ухудшилось, группа инвалидности изменилась со второй на первую. У нее выпадают зубы и волосы. Периодически поднимается высокая температура и приходится принимать антибиотики. Без специальных перевязочных средств невозможно обходиться ни дня. Нередко утро начинается с принятия обезболивающего, потому что без него она даже не может поесть – очень трудно глотать.