О рождении дочки
Пелагия родилась, когда мне было 28, это первый долгожданный ребенок, мы с супругом готовились, сдавали анализы, пили витамины. Дочка появилась на свет абсолютно здоровой, но при выписке медсестра сказала, что она натерла пяточку. Дома мы обработали ранку и забыли обо всем еще на 2 месяца: кожа была совершенно чистой — ни высыпаний, ни пузырей, ничего. В 2 месяца малышка начала сосать кулачок, появился первый пузырь на указательном пальце.
Мы обследовались, врачи ставили странные, порой противоречивые диагнозы. Так шло пока мы не попали на прием к главному дерматологу Казани. Он предположил у малышки буллезный эпидермолиз, направил нас в больницу и… нет, все не стало хорошо. Дочке сожгли там всю кожу, обрабатывая ранки фукорцином, чего категорически нельзя делать при БЭ. Но я тогда этого не знала. У Пелагии все пальцы были в ожогах. К тому же она у меня очень активная, рано начала ходить, много падала, так что к году она была вся в ранах, а я — в отчаянии, потому что не понимала, как помочь своему ребенку. И вот тогда в нашей жизни появился фонд «Дети-бабочки».
О принятии
Контакты фонда нам дали врачи той самой больницы, где Пелагии сожгли пальцы, но я все равно им благодарна, потому что с этого момента началась наша новая жизнь. Мне объяснили, как ухаживать за кожей дочки, привезли медикаменты, отправили на обследование в Москву. И там один доктор сказал мне простую вещь: «Анна, ваша дочь не должна чувствовать себя особенной».
В этот момент у меня внутри перещелкнуло: и правда, моя девочка интеллектуально сохранна, полностью подвижна, она нормально ест. Есть понимание, как справляться со всем остальным. Чего убиваться?
О жизни Пелагии сегодня
Сегодня моей дочке 6 лет, и притом, что у нас дистрофическая форма, у нее минимум повреждений кожи. Ребенок занимается танцами и вокалом, ходит в государственный садик, у нас в планах очная школа, в общем, Пелагия живет обычной жизнью. Сначала садик был частный, с группами по 7−8 человек, но какой-то момент мы решили, что она готова к обычному государственному садику, было страшно очень, но мы справились и я просто переговорила с медсестрой из государственного садика, научила ее делать перевязки, оставила ей наши перевязочные средства и перевела дочку туда.
Никаких проблем с другими детьми у дочки никогда не возникало, но во многом это, потому что она сама очень коммуникабельная. Больше беспокоятся мамочки, приходится объяснять им, что это генетическое заболевание, оно не заразно.
Я говорю Пелагии, что у нее кожа нежная, как у принцессы, она так себя и воспринимает, не стесняется бинтов, спокойно ходит в шортах и с коротким рукавом, объясняет другим ребятам, что ее нельзя толкать. Если в детской садике все же что-то случается, медсестра просто делает ей перевязку, и дочка снова идет играть.
Дети, у которых есть ограничения по здоровью, всегда лучше развиты в чем-то другом. Пелагия у нас очень творческая — она выиграла уже несколько вокальных конкурсов, совершенно не стесняется выступать на публике.
О профессиональной самореализации
Когда родилась Пелагия, я понимала, что не могу вернуться на работу. Я была руководителем отдела продаж в крупной федеральной компании, что предполагало частые командировки, а мне нужно было уделять внимание ребенку.
Находясь в декрете, я обучилась перманентному макияжу, некоторое время работала с клиентами. Но все же сделала выводы, что мое — больше выстраивать систему работы персонала, нежели творить красоту. Когда Пелагия пошла в садик, я вышла на работу. Мне предложили должность руководителя в федеральной сети студий перманентного макияжа, а далее я стала партнером в бизнесе и мы открыли совместную студию.
Эта работа позволяет, с одной стороны, реализовать творческий потенциал, а с другой — применить умение руководить людьми, я все-таки 10 лет трудилась в продажах. Бьюти-сфера вообще отличная область для самореализации: ты даришь человеку красоту, он радуется и заряжает этой радостью тебя.
О том, как благополучие мамы влияет на здоровье ребенка
Я точно знаю, что любой стресс в моей жизни отрицательно отражался на состоянии кожи дочки, даже просто психологическое неблагополучие или семейные ссоры. Теперь я понимаю справедливость правила «сначала надеть кислородную маску на себя».
Благополучие моего ребенка напрямую зависит от моего психологического состояния, ребенку необходим счастливый родитель рядом.
Да, клиника у детей бывает разная, но состояние мамы очень важно. Помочь своему ребенку можно только через себя.
О важном
Когда рождается особенный ребенок, есть несколько важных моментов. Первый — принятие диагноза и чем быстрее, тем лучше, потому что он никуда не денется. Второй — общение. Нельзя замыкаться, нужно оставаться в контакте с людьми. И самое важное — постарайтесь увидеть в этом не трагедию, а окно возможностей. Вы всю жизнь трудились менеджером, но выпекаете потрясающие торты? Самое время начать печь на заказ. Или вы любите рисовать? Так почему не пойти и не выучиться на визажиста? Мир велик, в нем много возможностей найти себя.
У нас есть группа мам детей-бабочек, и я всегда открыта и готова помочь реализовать свой творческий потенциал. «Девочки, если вы хотите начать карьеру в Бьюти сфере перманента и татуажа, я всегда готова помочь, подсказать. У нас сеть студий по России, у нас есть лицензия на обучение. Не важно, что вы в другом городе, я готова провести консультацию для любой редкой мамы бесплатно, рассказать, где лучше учиться, как себя правильно продвигать, если кто-то хочет развиваться в этой области».
Автор статьи: Ольга Гончаренко
Фотография: Марина Рыбакова
