Почти 10 лет назад совсем юная Ольга работала аниматором-волонтером на одном из мероприятий фонда «Дети-бабочки». Тогда она и представить не могла, что Фонд появится в ее жизни еще раз при совсем других обстоятельствах…
Сын Ольги Дима – «рыбка». Причем, даже среди особенных детей Дима в своем роде единственный: у него чрезвычайно редкая форма заболевания – ихтиоз Арлекина. Раньше такие малыши как Дима жили буквально несколько суток. Они и сейчас выживают не всегда, по крайней мере, Ольга не знает больше зарегистрированных случаев ихтиоза Арлекина в России. А она очень старательно искала.
Новогодний “сюрприз”
Дима родился неожиданно на 31 неделе. Я поехала в Питер на Новый год буквально на пару дней, и тут такой «сюрприз», а я в чужом городе без обменной карты и вообще без единого медицинского документа. По итогу меня отвезли в какое-то жуткое место, куда свозили всех рожениц без документов.
Сын родился крошечным - 40 см и 1600 грамм, мне буквально на минуту положили его на грудь, я толком ничего не разглядела. Потом ко мне на кушетку присел врач со словами: «Ребенок не здоров, наверняка это генетика, скорее всего ихтиоз». И акушерка такая: «Ну что, сегодня отказ будешь подписывать или до завтра подождем»? Я вообще-то редко выражаюсь, но тут не сдержалась.
Сын родился крошечным - 40 см и 1600 грамм, мне буквально на минуту положили его на грудь, я толком ничего не разглядела. Потом ко мне на кушетку присел врач со словами: «Ребенок не здоров, наверняка это генетика, скорее всего ихтиоз». И акушерка такая: «Ну что, сегодня отказ будешь подписывать или до завтра подождем»? Я вообще-то редко выражаюсь, но тут не сдержалась.
К счастью, Диму быстро перевели в хорошую детскую больницу, и уже там неонатолог сказала мне две важные вещи:
Что я и сделала. Так Фонд неожиданно вернулся в мою жизнь.
- Все будет хорошо;
- Обратись в Фонд «Дети-бабочки».
Что я и сделала. Так Фонд неожиданно вернулся в мою жизнь.
Что было дальше
Из больницы Диму выписали с предположительным диагнозом «ихтиозоформная эритродермия» (это другой вид ихтиоза), но генетик Фонда Юлия Юрьевна Коталевская отправила нас на генетическое исследование, которое позволило установить точный диагноз. К тому моменту я успела много чего прочитать в сети про ихтиоз вообще и про ихтиоз Арлекина в частности. «Перестань читать интернет,» - велела мне Юлия Юрьевна, и я перестала. То есть, я перестала читать статьи и рассматривать картинки, но стала искать в соцсетях семьи, где растут такие дети как Дима. Нашла несколько, все они жили за границей.
Поначалу меня пугало то, как выглядят эти дети, особенно в США. Но потом, переписываясь с их родителями, я поняла, что там странный, с моей точки зрения, протокол ухода: купание до 6 часов в день с добавлением в воду жирных масел, использование слишком абразивных щеток. При ихтиозе Арлекина кожа тонкая, ее нельзя так отмачивать и тереть.
Однажды я наткнулась в сети на блог мамы из Беларуси, у которой росла 9-летняя дочка с таким же диагнозом. Фотографии меня поразили: кожа девочки выглядела просто отлично. Мы списались, сравнили схемы ухода и поняли: они практически совпадают. Когда я прислала ей фото Димы, она отметила, что он прекрасно выглядит, у ее дочки в этом возрасте состояние было хуже. Я подумала тогда: а у нас хорошие перспективы.
За пока недолгую жизнь Диме пришлось столкнуться с множеством проблем. Из больницы он вышел с неврологическим диагнозом и угрозой ДЦП. Глазная инфекция угрожала его зрению. У него были проблемы с ручками, ножками и мочеполовой системой. Врачи ставили ему тугоухость из-за того, что его ушные проходы были забиты чешуйками кожи. Но пока нам удается справляться со всем.
Сегодня Диме 1 год и 5 месяцев, он стоит без опоры и пытается пойти. Учитывая недоношенность, это в границах нормы. ДЦП нас миновал. Понятно, что со временем Дима начнет задавать вопросы, на которые я планирую максимально честно отвечать. Но пока он слишком маленький для этого.
Поначалу меня пугало то, как выглядят эти дети, особенно в США. Но потом, переписываясь с их родителями, я поняла, что там странный, с моей точки зрения, протокол ухода: купание до 6 часов в день с добавлением в воду жирных масел, использование слишком абразивных щеток. При ихтиозе Арлекина кожа тонкая, ее нельзя так отмачивать и тереть.
Однажды я наткнулась в сети на блог мамы из Беларуси, у которой росла 9-летняя дочка с таким же диагнозом. Фотографии меня поразили: кожа девочки выглядела просто отлично. Мы списались, сравнили схемы ухода и поняли: они практически совпадают. Когда я прислала ей фото Димы, она отметила, что он прекрасно выглядит, у ее дочки в этом возрасте состояние было хуже. Я подумала тогда: а у нас хорошие перспективы.
За пока недолгую жизнь Диме пришлось столкнуться с множеством проблем. Из больницы он вышел с неврологическим диагнозом и угрозой ДЦП. Глазная инфекция угрожала его зрению. У него были проблемы с ручками, ножками и мочеполовой системой. Врачи ставили ему тугоухость из-за того, что его ушные проходы были забиты чешуйками кожи. Но пока нам удается справляться со всем.
Сегодня Диме 1 год и 5 месяцев, он стоит без опоры и пытается пойти. Учитывая недоношенность, это в границах нормы. ДЦП нас миновал. Понятно, что со временем Дима начнет задавать вопросы, на которые я планирую максимально честно отвечать. Но пока он слишком маленький для этого.
О принятии
Я очень быстро поняла: это просто произошло, и это будет всегда. А значит прятаться бессмысленно. Нужно выходить в мир, и чем раньше, тем лучше. Мы с самого начала ходили всюду: парки, кафе, рестораны. Люди смотрят, им любопытно, и это нормально.
Если прятаться было бессмысленно, то молчать - просто глупо, поэтому я говорю об этом так громко, как могу. Я веду блог, где рассказываю о нашей жизни. В результате я привела несколько новых подопечных в фонд. Мне много пишут мамы из небольших городков, рассказывают, что раньше прятали детей, стеснялись, а теперь ситуация меняется, и это радует.
Если прятаться было бессмысленно, то молчать - просто глупо, поэтому я говорю об этом так громко, как могу. Я веду блог, где рассказываю о нашей жизни. В результате я привела несколько новых подопечных в фонд. Мне много пишут мамы из небольших городков, рассказывают, что раньше прятали детей, стеснялись, а теперь ситуация меняется, и это радует.
И еще я точно знаю: нельзя жить в ожидании волшебной таблетки. Да, медицина развивается быстрыми темпами, и я очень надеюсь, что будет создана терапия, которая либо поможет излечить Димин ихтиоз, либо позволит нивелировать симптомы, но нельзя делать всю свою жизнь ожиданием этого. Жизнь происходит здесь и сейчас, и я хочу проживать ее с радостью и удовольствием.
Автор текста: Ольга Гончаренко
Фото: личный архив Ольги Яничевой
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
