«Мой ребенок проживает свое детство в удовольствие, а трудности, возникающие на нашем пути, мы храбро преодолеваем вместе»

Когда родилась Полина, мы с мужем уже знали про симптомы буллезного эпидермолиза (БЭ), но как правильно называется болезнь и как с ней жить мы не понимали.⠀

При рождении у малышки на ягодице было пятно. Несколько недель мы пытались самостоятельно помочь дочке, затем пришли на прием к участковому педиатру, он предположил, что у ребенка пузырчатка. Мы обратились за вторым мнением к дерматовенерологу, который и поставил диагноз. Было тяжело смотреть на страдания ребенка, когда на ручках периодически слезала кожа, а на теле возникали новые пузыри.

Спустя шесть месяцев с момента рождения Полины мы с мужем заметили, что ногти на ее ногах стали меняться. Они постепенно отслаивались, а потом перестали расти. На руках таких проявлений болезни нет. Позже выяснилось, что это заболевание в разной степени проявлялось у родственников мужа в трех поколениях, но все они просто жили с ним, поскольку возможности медицины были сильно ограничены.

Мы долгое время справлялись своими силами, заботились о коже Полины, как могли, параллельно я читала в интернете о Фонде, который помогал детям с редкими заболеваниями кожи. В какой-то момент я ощутила, что и морально и материально становится все сложнее справляться с заболеванием ребенка.

В фонд «Дети-бабочки» мы обратились, когда дочери было два года. Отправили в Фонд фото Полины, документы и рассказали историю ее болезни. Это общение со знающими и понимающими людьми было как глоток свежего воздуха. Нам очень помогли — морально поддержали, научили правильно обрабатывать кожу ребенка, и стали присылать перевязочные материалы, которые являются для дочки спасением. Я очень благодарна Фонду и его сотрудникам за помощь и поддержку.

Сейчас Полина уже осознанный ребенок, она внимательная и осмотрительная, потому что знает, что нужно беречься и избегать новых повреждений. Но это не мешает ей улыбаться и радоваться каждый день. Все лето Полина бегает на улице и играет с друзьями. Дома она любит рисовать. Мой ребенок проживает свое детство в удовольствие, а трудности, возникающие на нашем пути, мы храбро преодолеваем вместе, и меня это очень радует.