Проект «Редкие женщины» создан фондом «Дети-бабочки», чтобы помочь мамам, которые воспитывают детей с редкими заболеваниями кожи, в основном, буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
В рамках проекта женщины могут получить психологическую поддержку и пройти профессиональную подготовку, а чтобы облегчить жизнь семей, где подрастают самые маленькие подопечные фонда, туда направляют нянь, умеющих ухаживать за малышами с этими редкими заболеваниями.
На сайте, созданном для поддержки женщин, воспитывающих детей с любыми особенностями здоровья и развития, собраны вдохновляющие истории мам и рекомендации специалистов: врачей, коучей и психологов.
На начало 2023 года проект «Редкие женщины» помогает 300 мамам из разных уголков России.
Фонд «Дети-бабочки» оказывает комплексную поддержку пациентам с генными дерматозами, обеспечивает дорогостоящими средствами ухода и перевязочными материалами и проводит при необходимости развивающие занятия для подопечных с логопедом и дефектологом, а также оказывает семьям психологическую и юридическую поддержку.
Автор статьи: Александра Рыженкова
Фотографии: Фатима Абдусаламова