Важно, чтобы мамы особенных детей знали: даже, когда тяжело и кажется, что выхода нет, обязательно найдутся те, кто готовы помочь в трудную минуту словом и делом. История Патимат от первого лица, чей ребенок появился на свет с диагнозом «буллезный эпидермолиз», хорошее тому доказательство.
Жизнь до…
Если честно, этот период я стараюсь забыть, как страшный сон. Ребенок с диагнозом «буллезный эпидермолиз», развод с мужем и полная неизвестность. Долго приходила в себя – не могла смириться с тем, что осталась одна. Потом поняла: нужно жить, хотя бы ради дочери.
В свое время я получила диплом инженера-конструктора по швейным изделиям. До свадьбы работала лаборанткой в институте Политеха, но из-за низкой зарплаты ушла оттуда и стала вести курсы шитья в колледже. А дальше – замужество и переезд в село.
После развода я решила вернуться в Махачкалу – кстати, не из-за работы, а из-за ребенка. Дочке лучше на море. В горах у нее сильно шелушится кожа – возможно, из-за сухости. Я нашла работу в ателье, стала брать заказы на дом и учить других девушек шитью. А потом заболела коронавирусом.
Болезнь протекала непросто, появились осложнения: сильные головные боли, апатия, усталость. У меня кружилась голова, было сложно ходить. Иногда возникало ощущение, что я куда-то проваливаюсь. Самое ужасное – начались панические атаки. Я так ждала свет в конце тоннеля.
В свое время я получила диплом инженера-конструктора по швейным изделиям. До свадьбы работала лаборанткой в институте Политеха, но из-за низкой зарплаты ушла оттуда и стала вести курсы шитья в колледже. А дальше – замужество и переезд в село.
После развода я решила вернуться в Махачкалу – кстати, не из-за работы, а из-за ребенка. Дочке лучше на море. В горах у нее сильно шелушится кожа – возможно, из-за сухости. Я нашла работу в ателье, стала брать заказы на дом и учить других девушек шитью. А потом заболела коронавирусом.
Болезнь протекала непросто, появились осложнения: сильные головные боли, апатия, усталость. У меня кружилась голова, было сложно ходить. Иногда возникало ощущение, что я куда-то проваливаюсь. Самое ужасное – начались панические атаки. Я так ждала свет в конце тоннеля.
«Редкие женщины»
Вскоре я узнала о проекте «Редкие женщины», созданном фондом «Дети-бабочки». В интернете нашла сайт и сразу поняла: это шанс, который нельзя упускать. Написала в фонд, и потом мне позвонили.
Изменилась ли моя жизнь? Не то слово! Сначала я занималась с психологом, затем начались сессии с коучем. Эти люди меня мотивировали, поддерживали, давали ценные советы.
Изменилась ли моя жизнь? Не то слово! Сначала я занималась с психологом, затем начались сессии с коучем. Эти люди меня мотивировали, поддерживали, давали ценные советы.
Проект «Редкие женщины» создан фондом «Дети-бабочки», чтобы помочь мамам, которые воспитывают детей с редкими заболеваниями кожи, в основном, буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
В рамках проекта женщины могут получить психологическую поддержку и пройти профессиональную подготовку, а чтобы облегчить жизнь семей, где подрастают самые маленькие подопечные фонда, туда направляют нянь, умеющих ухаживать за малышами с этими редкими заболеваниями.
На сайте, созданном для поддержки женщин, воспитывающих детей с любыми особенностями здоровья и развития, собраны вдохновляющие истории мам и рекомендации специалистов: врачей, коучей и психологов.
На начало 2023 года проект «Редкие женщины» помогает 300 мамам из разных уголков России.
В какой-то момент я твердо решила, что снова хочу учиться. Мы с коучем стали думать, какую специальность лучше выбрать. Конечно, хотелось, чтобы она была востребованной и интересной. В итоге я решила стать менеджером маркетплейсов и подала заявку в РАНХиГС.
Но не все так просто – в центре занятости мою заявку не одобрили, потому что я находилась в отпуске по уходу за ребенком. Юрист фонда объяснила мне: это не причина для отказа. Я пошла еще раз, и в итоге все получилось.
Скажу честно: учиться было непросто. У меня нет ни ноутбука, ни компьютера, поэтому домашку приходилось делать с телефона. Вчера неожиданно для себя сдала зачет – значит, все не зря. Я привыкла сама зарабатывать, и «послековидная я», которая лежала и ничего не делала, мне совсем не нравилась. Поэтому эта новая «корочка» – уже победа. Я снова стала такой, как раньше – учусь и развиваюсь.
В будущем хотелось бы совмещать работу на маркетплейсах с шитьем и обучением девочек. От обучения я не собираюсь отказываться, потому что мне очень нравится делиться знаниями. Также я не могу долго сидеть на одном месте. Какое-то время назад я немного повредила позвоночник, и иногда от длительного сидения у меня болит спина.
Вообще, мне нравится пробовать все новое. Сейчас в рамках проекта проходят марафоны «Я-женщина», принимаю в них участие. В программе – онлайн-встречи, общение с коучем, помощь психологов и много других классных активностей.
Но не все так просто – в центре занятости мою заявку не одобрили, потому что я находилась в отпуске по уходу за ребенком. Юрист фонда объяснила мне: это не причина для отказа. Я пошла еще раз, и в итоге все получилось.
Скажу честно: учиться было непросто. У меня нет ни ноутбука, ни компьютера, поэтому домашку приходилось делать с телефона. Вчера неожиданно для себя сдала зачет – значит, все не зря. Я привыкла сама зарабатывать, и «послековидная я», которая лежала и ничего не делала, мне совсем не нравилась. Поэтому эта новая «корочка» – уже победа. Я снова стала такой, как раньше – учусь и развиваюсь.
В будущем хотелось бы совмещать работу на маркетплейсах с шитьем и обучением девочек. От обучения я не собираюсь отказываться, потому что мне очень нравится делиться знаниями. Также я не могу долго сидеть на одном месте. Какое-то время назад я немного повредила позвоночник, и иногда от длительного сидения у меня болит спина.
Вообще, мне нравится пробовать все новое. Сейчас в рамках проекта проходят марафоны «Я-женщина», принимаю в них участие. В программе – онлайн-встречи, общение с коучем, помощь психологов и много других классных активностей.
Помогая мамам – помогаем детям
Неожиданно, но этот проект, рассчитанный для мам, оказался полезным и для моей дочки. Она ходит во второй класс и совсем не любит учиться. Когда дочка приходила домой и видела, что я сижу и выполняю домашку, она тоже садилась за стол и начинала делать уроки. А раньше у нас шли настоящие бои!
Фонд «Дети-бабочки» оказывает комплексную поддержку пациентам с генными дерматозами, обеспечивает дорогостоящими средствами ухода и перевязочными материалами и проводит при необходимости развивающие занятия для подопечных с логопедом и дефектологом, а также оказывает семьям психологическую и юридическую поддержку.
Дочка меня удивляет: Желания учиться у нее нет, а зарабатывать – есть. Даже не знаю, в кого она такая. Недавно мы в переехали в другую квартиру, где предыдущие квартиранты оставили книгу на финансовую тему, что-то про деньги и кредиты. Дочка ее увидела и спрашивает:« Мама, а я научусь зарабатывать деньги, если это прочитаю?». Я ответила: «Конечно, научишься, давай читай». И что вы думаете – она прочитала несколько страниц этой скучной для второклашки книги, где текст был написан микроскопическим шрифтом! В общем, мотивирую ребенка, как могу.
Слова благодарности
Я поняла одно: очень сложно, когда тебе некому помочь. Поэтому я хочу сказать огромное спасибо людям, без которых я бы точно не справилась.
Спасибо моей маме, она всегда рядом. После ковида, когда у меня ухудшилась память, и я зациклилась на своих проблемах, она занималась ребенком. Поддерживала меня, заботилась о нас с дочкой. В любой момент я могу обратиться к ней за помощью, и она никогда не откажет.
Спасибо проекту «Редкие женщины»! Спасибо коучу, психологу, юристу, всем тем, кто со мной работал. Благодаря вам я снова встала на ноги, приобрела много полезных навыков и главное – уверенность в себе. Моя жизнь разделилась на «до» и «после», и новая я нравлюсь себе гораздо больше!
Спасибо моей маме, она всегда рядом. После ковида, когда у меня ухудшилась память, и я зациклилась на своих проблемах, она занималась ребенком. Поддерживала меня, заботилась о нас с дочкой. В любой момент я могу обратиться к ней за помощью, и она никогда не откажет.
Спасибо проекту «Редкие женщины»! Спасибо коучу, психологу, юристу, всем тем, кто со мной работал. Благодаря вам я снова встала на ноги, приобрела много полезных навыков и главное – уверенность в себе. Моя жизнь разделилась на «до» и «после», и новая я нравлюсь себе гораздо больше!
Автор статьи: Александра Рыженкова
Фотографии: Фатима Абдусаламова
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
