«У меня появилась уверенность, что дочка вырастет счастливым ребенком, несмотря на диагноз»

Мия родилась абсолютно здоровым ребёнком, её мама Светлана с гордостью рассказывает, что врачи поставили 9,9 баллов по шкале Апгар. Мама с новорожденной дочкой благополучно выписались из роддома и поехали домой, в село в Тюменской области. В первые полторы недели все было, как у всех малышей, да и ребенок уже третий, поэтому Светлана прекрасно справлялась с малышкой.

Однако вскоре у Мии начали появляться пузыри на пальчиках, которые, лопаясь, превращались в раны. Пальчики были в ужасном состоянии, просто не было здорового места. Сначала Светлана сама обрабатывала раны фукорцином, использовала обычные бинты, которые прилипали к ранам. Никто не мог даже предположить, что у ребенка может быть серьезное заболевание.

Через некоторое время пузыри стали появляться во рту и на ножках, и мама обратилась в перинатальный центр. Врачи поставили предварительный диагноз «пузырчатка» и начали лечить антибиотиками, но состояние Мии не улучшалось. И только через полтора месяца, когда Светлана добралась до областной больницы в Тюмени, врачи поставили правильный диагноз – "буллезный эпидермолиз".

Вся семья была в шоке. Сначала надеялись, что это ошибочный диагноз, ведь все в семье абсолютно здоровы. Самое сложное – принять, что это заболевание на всю жизнь, что ребенок все время будет ходить в бинтах. «Я плакала несколько месяцев, но потом поняла, что все зависит от меня, что я нужна Мие и детям, что я должна быть сильной», - рассказывает Светлана. – «Мне очень помогло общение с другими мамами в чате фонда «Дети-бабочки», а также то, что медицинский эксперт Фонда Ольга Орлова связалась с нами, провела консультацию, рассказала, как ухаживать за дочерью. А еще Фонд прислал мне огромную коробку со всем необходимым для перевязок. Я поняла, что я не одна, что я обязательно справлюсь!

Мы сделаем все, чтобы она чувствовала себя такой же, как все. Мы читали много историй родителей других подопечных с этим диагнозом: их дети посещают детские сады и школы, ходят в секции. Я уверена, что наша любовь и забота, и, конечно, поддержка Фонда, помогут Мии вырасти счастливым человеком, несмотря на диагноз".