Эльмира Мутигулина, врач-гастроэнтеролог из Москвы, воспитывает 5-летнюю Индиру — очаровательную маленькую непоседу. От многих других детей Индира отличается тем, что она «бабочка»: у девочки дистрофический буллёзный эпидермолиз. Эльмира поделилась с нами своей историей.
О первых трудностях
Я родила Индиру 16 июля 2018 года. На следующий день её перевели в ГБУЗ «Детская инфекционная клиническая больница №6». В ночь с 17 на 18 июля состояние дочери ухудшилось, и её отправили в реанимацию, где диагностировали пневмонию и перевели на ИВЛ. Меня выписали из роддома 19 июля, и уже на следующий день я поехала в больницу к дочери вместе с мамой, младшей сестрой, мужем Маратом и его родителями. Врач-реаниматолог Александр Анатольевич Крушельницкий не скрывал, что состояние Индиры тяжёлое и она в любой момент может умереть. Свёкор сразу сказал:«Ну всё, она умрёт». Врач ответил:«Почему же сразу умрёт? Мы делаем всё возможное, боремся за неё». И я сказала тогда, что буду бороться за жизнь своей дочери. Мне до сих пор припоминают эти слова, мол, надо было дать ей спокойно умереть…
О постановке диагноза и принятии
Сразу же после рождения у дочки появились ранки на лице и пяточках. На следующий день раны были на ягодицах, на задней и передней поверхности бёдер, голеней, на стопах. Изначально буллёзный эпидермолиз заподозрила заведующая отделением педиатрии. 20 июля, когда Индира ещё была в реанимации, врач-дерматолог из фонда «Дети-бабочки» Наталья Марычева подтвердила диагноз. Позже мы сдавали генетический анализ и с его результатом повезли 4-месячную Индиру к доктору-генетику Фонда Юлии Коталевской, которая также подтвердила диагноз. Семья на новость о диагнозе отреагировала, конечно, очень негативно. Спасибо моей младшей сестре Динаре (она врач-эндокринолог), что приезжала поначалу и перевязывала дочку, она меня и научила этому. Сейчас я сама купаю и перевязываю Индирочку. С мужем мы в итоге развелись, и сейчас я воспитываю дочь одна.
Работа с Фондом
Фонд «Дети-бабочки» играет важную роль в нашей жизни. С Индирой работала детский психолог Людмила Андронова. А меня пригласили в проект помощи мамам «Редкие женщины». В рамках проекта мне помогали коуч Инна Береснева, профориентолог Екатерина Салахова и карьерный консультант Алена Блездова. Я стала гораздо увереннее в себе и своём профессионализме, начала вести блог по гастроэнтерологии в соцсети. В рамках проекта я также была спикером на сессии, организованной психологами Фонда Людмилой Андроновой и Ольгой Кулиш: мамы детей (в том числе с БЭ) присылали им вопросы по гастроэнтерологии, они отбирали и озвучивали самые интересные, а я отвечала. С Ольгой Кулиш я работаю по сей день. Сессии с ней помогают мне структурировать свои мысли, стабилизируют моё состояние. Наверное, за время участия в проекте я изменилась, хоть и сложно сказать, в чём именно.
Как живёт Индира
С 2,5 до 3 лет Индира посещала группу кратковременного пребывания в садике. С 3 до 5 лет она уже ходила в обычную группу, но мы всегда забирали её рано, до обеда. Воспитатели, разумеется, были в курсе диагноза. Сейчас ей чуть больше 5 лет, и детский сад она больше не посещает. Иногда с дочкой сидит дедушка — мой папа. Индира бывает капризной и плаксивой, порой её сложно успокоить. Самая большая проблема — плохо ест: у дочери сужен пищевод, она не может есть обычную пищу — только перетёртую и мягкую. При таком питании полезные вещества всасываются кишечником лишь на 50%, поэтому Индира медленно растёт и набирает в весе. При этом она очень весёлая, любопытная и увлекающаяся: ходит в музыкальный театр, занимается вокалом и рисованием, любит танцевать, играть, гулять и «беситься», как она сама выражается. Единственная мечта дочери — выздороветь, чтобы на теле было как можно меньше ран и волдырей. Я сама с детства хотела стать врачом, и Индира говорит, что в будущем будет врачом, «как мама».
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
