Меня зовут Ольга. У меня есть муж и две замечательные дочки: старшей Софье 20, младшей Маше 9, и у нее дистрофическая форма буллезного эпидермолиза.
О рождении Маши
При появлении на свет у Маши на спине отсутствовал кусочек кожи. Я не придала этому значения, но на следующий день малышку перевели в реанимацию. Меня пускали туда на час в день. Весь этот час я рыдала над кувезом. Мне пригрозили: «будешь реветь, выгоним», и я держалась изо всех сил, чтобы разрыдаться уже в коридоре. Потом прозвучали слова «буллезный эпидермолиз». Я не поверила. Так и сказала врачу: «Вы ошибаетесь, и все остальные тоже ошибаются».
Сначала был буквально паралич от страха, бессилия и непонимания, как жить дальше, но нас связали с фондом «Дети-бабочки». Маше было три недели, когда приехали медсестра Лида и мама такого же ребенка Вера. Они привезли необходимые медикаменты, объяснили мне, что с этим диагнозом живут, научили перевязывать дочку. Первый год представители фонда были со мной на связи чуть ли не круглосуточно.
О плохом
Пока Маша лежала в реанимации, мне предлагали отказаться от нее: мол, зачем вам такой больной ребенок, у вас же уже есть один здоровый? Это было ужасно.
В какой-то момент, когда мы с мужем в бессилии простаивали свой «законный» час в реанимации, он вышел оттуда. Врачи спросили: где муж? Я ответила, что ушел. «Будьте готовы, что он вообще от вас уйдет» — сказали мне.
А когда Маше было меньше года, во время планового посещения поликлиники врач начала жестко ее трогать, хотя малышка была вся забинтована как мумия, и на столе у доктора лежал полный пакет документов с диагнозом и рекомендациями. Я возмутилась и услышала, что неизвестно под каким забором нагуляла больного ребенка, а теперь скандалю.
В какой-то момент я возненавидела всех врачей. Но со временем встретила изумительных специалистов, и поняла, что, да, есть плохие врачи, но хороших не меньше. И перестала обижаться и злиться.
О Машиной жизни сегодня
Маша учится очно во 2-м классе общеобразовательной школы. До этого мы ходили в обычный детский сад. Она вообще всегда была довольно социализированным ребенком, много гуляла, в том числе, на детских площадках. Нам повезло: Машу никто никогда не обижал. Дети вообще адаптируются ко всему гораздо быстрее взрослых.
В жизни Маши достаточно много запретов, в частности в отношении еды. Она на безглютеновой диете, дома мы строго следим за этим. Но, когда ты ребенок и ходишь в школу, то нет-нет, да и съешь какую-нибудь вкусную «запрещенку».
В противовес ограничениям мы пробуем все, что Маша хочет, и что не запрещено: велосипед, самокат, лыжи, коньки. Продумываем технику безопасности — правильно одеть, подстраховать какие-то участки мягкими накладками — и вперед. Иногда я при этом зажмуриваюсь, но страх — не повод отказывать ребенку в нормальном детстве.
О себе дочка начала задавать вопросы еще в детском саду, когда во время переодеваний обратила внимание, что у других ребят нет бинтов. Тогда я сказала: «Смотри, вот Вася носит очки, у него слабые глазки. А у тебя очень тонкая кожица». Сегодня я объясняю, что, если присмотреться, каждый человек особенный, просто по-своему. Конечно, впереди переходный возраст, я с тревогой жду его, но стараюсь не загоняться раньше времени. В конце концов, все родители страшатся переходного возраста, чем я лучше?
Об общении с другими «редкими» семьями
Мы общаемся такими же семьями как наша, ездим друг к другу в гости, встречаемся на реабилитации, проводим вместе отпуск. Конечно, для мам важен круг, где все понимают тебя с полуслова. Но еще важнее это общение для пап: мужчины тяжело переживают опыт особого родительства, они более закрыты. А еще очень важно, когда общаются дети. Что моя дочка понимает: таких как она много.
По регионам, насколько мне известно, если появляется малыш-бабочка, другие родители таких детей стараются окружить эту семью заботой, поделиться информацией и контактами, чтобы люди не оставались один на один со своей проблемой.
О помощи
Когда рождается особенный ребенок, ресурсы — физические, эмоциональные, финансовые — довольно быстро истощаются. И, если в этот момент тебе приходится в одиночку бороться с такой махиной как государство, впору опустить руки. Я год добивалась гособеспечения дочки медикаментами, получая отказ за отказом.
В итоге нас поддерживает фонд «Дети-бабочки». Благодаря ему мне не нужно думать, где и на что покупать перевязочные средства, у меня высвободился ресурс гулять, отдыхать, делать уроки, водить Машу в бассейн, на танцы. Просто нормально жить.
О женщинах, которые восхищают и вдохновляют
Я назову три важных для меня имени. Это руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова — когда видишь, какую работу она проделывает со своей командой, страх исчезает. Еще Ольга Юрьевна Сухоставская, хирург, завотделением детской клинической больницы города Перми. Благодаря ей мое отношение к врачам кардинально изменилось. И, наконец, швея Елена Борисовна, которая появилась в жизни Маши, когда ей было 3 года. Детям с буллезным эпидермолизом нельзя носить одежду со швами, швы травмируют кожу. Сколько безопасных нарядов Елена Борисовна сшила Маше, сколько красоты привнесла в ее жизнь! И все это на благотворительной основе. Я иногда думаю, что у Маши не было проблем с социализацией, отчасти, потому что она всегда была одета как куколка.
Совет другим «редким» мамам
После рождения особенного ребенка вы оказываетесь в плотном кольце врачей, которые все время говорят о заболевании. Вам приходится быстро и многому учиться. Все это заслоняет от вас главное: самого ребенка — замечательного, чудесного, ВАШЕГО. Постарайтесь увидеть его.
Когда 9 лет назад я рыдала в реанимации над кувезом, то и представить не могла, как развернется моя жизнь. Ситуация с Машей открыла мне мир с новой стороны: сколько на свете добрых, внимательных, готовых помочь людей — учителей, воспитателей, тренеров, врачей, коллег, друзей, соседей и просто незнакомцев. Вы не останетесь в одиночестве. Главное — любить ребенка и ни в коем случае никому его не отдать.
Автор статьи: Ольга Гончаренко
