О том, что у дочки ихтиоз, я узнала в первые дни ее жизни. Роды были очень тяжелыми — у меня рано отошли воды, и все шло не по плану. После рождения Ульяши врачи как-то странно переглянулись и сказали: “У нас тут что-то с кожей”. После чего забрали ее выхаживать в реанимацию.
Я увидела своего ребенка только на следующее утро. В комнате для малышей лежал младенчик кроваво-красного цвета. Почему-то сразу пошла к ней, а потом проверила фамилию — точно, моя дочь. Ульяша, конечно, сильно отличалась от других детей — красное лицо, вывернутые глазки и ушки, особенный ротик. Врачи в роддоме не поставили диагноз, только сказали: "Возможно это ихтиоз, но ищите дерматолога. Мы ничего с этим не сделаем". Нас быстренько выписали, и семья осталась один на один с этой болезнью.
В роддоме я искала информацию об ихтиозе в интернете. И понимаю, что зря это делала — увидела самые ужасные картинки и прочитала, что выживаемость у таких детей маленькая. Тогда было ощущение, что все, впереди ничего хорошего не будет.
Но нам повезло: почти сразу после выписки мы нашли хорошего дерматолога. Помню, как врач нам сказала: “Да, это ихтиоз. Ну что, ребят, собрались и делаем то-то и то-то". Мне стало легче: теперь я знала, как с этим работать. И началась новая жизнь: купания, крема, уход.
Грудной возраст был самым сложным. В этот период меня очень поддерживал муж — он оказался самым стойким. Я все время повторяла: “Как же мы будем жить с этим?”. А он мне говорил: “Она — наш ребенок, самый замечательный и долгожданный. Мы справимся”.
Я увидела своего ребенка только на следующее утро. В комнате для малышей лежал младенчик кроваво-красного цвета. Почему-то сразу пошла к ней, а потом проверила фамилию — точно, моя дочь. Ульяша, конечно, сильно отличалась от других детей — красное лицо, вывернутые глазки и ушки, особенный ротик. Врачи в роддоме не поставили диагноз, только сказали: "Возможно это ихтиоз, но ищите дерматолога. Мы ничего с этим не сделаем". Нас быстренько выписали, и семья осталась один на один с этой болезнью.
В роддоме я искала информацию об ихтиозе в интернете. И понимаю, что зря это делала — увидела самые ужасные картинки и прочитала, что выживаемость у таких детей маленькая. Тогда было ощущение, что все, впереди ничего хорошего не будет.
Но нам повезло: почти сразу после выписки мы нашли хорошего дерматолога. Помню, как врач нам сказала: “Да, это ихтиоз. Ну что, ребят, собрались и делаем то-то и то-то". Мне стало легче: теперь я знала, как с этим работать. И началась новая жизнь: купания, крема, уход.
Грудной возраст был самым сложным. В этот период меня очень поддерживал муж — он оказался самым стойким. Я все время повторяла: “Как же мы будем жить с этим?”. А он мне говорил: “Она — наш ребенок, самый замечательный и долгожданный. Мы справимся”.
Все в нашей семье очень сплотились и поддерживали друг друга. До сих пор об Ульяше забочусь не только я — за ее кожей ухаживает муж, бабушка и даже старшая дочь, ей 14 лет. Она учится в медицинском классе, а когда была первоклашкой, сказала Ульяше: “Подожди, я вырасту, стану врачом и обязательно тебя вылечу”.
Месяцам к пяти краснота полностью ушла, и получился нормальный себе ребенок. Все оказалось не так плохо, и с этим можно жить. Мои друзья и родственники знают, что у Ульяши ихтиоз, никого это не смущает. Конечно, они не в курсе всей подноготной, и что скрывает под собой футболка. А так, на лицо смотрят — все нормально.
Безусловно, это — плоды регулярных процедур. Каждый день у нас начинается с обязательного ритуала — утренний душ и уход за кожей. Все средства наносим с головы до пяток и ждем, пока впитаются. В детском саду помогают поддерживать кожу воспитатели — они ее мажут в обед, за что им огромное спасибо. Причем все подается как игра, поэтому детки и Ульяна хорошо на это реагируют. Вечером перед сном снова мажем кожу.
По субботам у нас банный день: Ульяша долго сидит в ванной со всевозможными отшелушивающими и увлажняющими средствами. Еще нужно счищать корочки на голове и вычесывать их. В общем, большая часть выходного посвящена именно этому.
Да, для мамы уход за больным ребенком — это работа. Тяжелая и порой рутинная работа. Но она приносит свои плоды. Даже несмотря на то, что ребенок растет и требуется больше затрат. А еще на улице дети или взрослые могут спросить: “Что это такое у тебя с кожей?". Ульяна пытается научиться жить с этим, но пока переживает, обижается и отходит в сторону. Я с ней об этом разговариваю — ведь ихтиоз с ней на всю жизнь.
Сейчас я могу точно сказать: главное — не впадать в уныние и позитивно себя настраивать, так как это отражается на здоровье и самочувствии ребенка. Конечно, мы с Ульяшей можем поплакать вместе, когда ей больно или щиплет. В такие моменты мне ее очень жалко, ведь она маленькая. Но потом умываемся и с новыми силами идем дальше!
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и российский бренд одежды sela moms & monsters представили совместную коллекцию с принтами детских рисунков. 2% от продаж капсулы sela перечислит Фонду на поддержку проекта «Редкие женщины» для оказания социальной и психологической помощи мамам детей с неизлечимыми заболеваниями. Приобрести вещи из капсулы и перечислить пожертвование благотворительному фонду «Дети-бабочки» можно на сайте: deti-bela.sela.ru
Месяцам к пяти краснота полностью ушла, и получился нормальный себе ребенок. Все оказалось не так плохо, и с этим можно жить. Мои друзья и родственники знают, что у Ульяши ихтиоз, никого это не смущает. Конечно, они не в курсе всей подноготной, и что скрывает под собой футболка. А так, на лицо смотрят — все нормально.
Безусловно, это — плоды регулярных процедур. Каждый день у нас начинается с обязательного ритуала — утренний душ и уход за кожей. Все средства наносим с головы до пяток и ждем, пока впитаются. В детском саду помогают поддерживать кожу воспитатели — они ее мажут в обед, за что им огромное спасибо. Причем все подается как игра, поэтому детки и Ульяна хорошо на это реагируют. Вечером перед сном снова мажем кожу.
По субботам у нас банный день: Ульяша долго сидит в ванной со всевозможными отшелушивающими и увлажняющими средствами. Еще нужно счищать корочки на голове и вычесывать их. В общем, большая часть выходного посвящена именно этому.
Да, для мамы уход за больным ребенком — это работа. Тяжелая и порой рутинная работа. Но она приносит свои плоды. Даже несмотря на то, что ребенок растет и требуется больше затрат. А еще на улице дети или взрослые могут спросить: “Что это такое у тебя с кожей?". Ульяна пытается научиться жить с этим, но пока переживает, обижается и отходит в сторону. Я с ней об этом разговариваю — ведь ихтиоз с ней на всю жизнь.
Сейчас я могу точно сказать: главное — не впадать в уныние и позитивно себя настраивать, так как это отражается на здоровье и самочувствии ребенка. Конечно, мы с Ульяшей можем поплакать вместе, когда ей больно или щиплет. В такие моменты мне ее очень жалко, ведь она маленькая. Но потом умываемся и с новыми силами идем дальше!
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» и российский бренд одежды sela moms & monsters представили совместную коллекцию с принтами детских рисунков. 2% от продаж капсулы sela перечислит Фонду на поддержку проекта «Редкие женщины» для оказания социальной и психологической помощи мамам детей с неизлечимыми заболеваниями. Приобрести вещи из капсулы и перечислить пожертвование благотворительному фонду «Дети-бабочки» можно на сайте: deti-bela.sela.ru
Текст и фото: sela moms & monsters
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
