«Они просто испугались ответственности»
В конце первого курса университета: я случайно увидела на двери деканата объявление: студентов приглашали в летний лагерь виндсерфинга на Селигере. Я была совершенно неспортивная, не походная девочка, у меня даже рюкзака не было, но поехала. И обрела свое место силы.
До 25 лет я не хотела детей — в моей жизни были виндсерфинг, походы, горные лыжи. Но я чуть не потеряла старшего ребенка: сперва была угроза выкидыша, затем ветрянка, которую поначалу приняли за краснуху. Врачи настаивали на прерывании беременности на 20-й неделе, а я не понимала: там же ребенок развивается полным ходом! Короче, я махнула рукой на официальную медицину и настроилась на позитив. Все обошлось: дочка родилась здоровой.
В отличие от первой, вторая беременность протекала легко. Я до последнего работала, собиралась рожать на майские, но схватки начались 8 марта. Муж был на курсах для пап, он срочно выехал ко мне с акушеркой, и из-за пробок они буквально ворвались в дом на последних потугах. Вроде все прошло нормально, но ребенок не закричал. А дальше… Представители курсов долго не решались вызвать скорую, опасаясь, что их обвинят в произошедшем. Они просто испугались ответственности. Из-за этого мы потеряли несколько часов.
«Никто не сказал ни слова»
У Олега была внутриутробная пневмония, на ее фоне развилась гипоксия, несколько суток он провел на аппарате ИВЛ, но все шло относительно неплохо, и 1 апреля нас выписали. Удивительно: в момент выписки врачи сказали мне все, что угодно, но ни слова об угрозе ДЦП или возможных неврологических осложнениях.
Олег развивался с отставанием, мы все списывали на тяжелые роды и недоношенность. Первые неврологические симптомы появились у него в 9 месяцев, а в 5 лет к ДЦП прибавилась эпилепсия. Точный диагноз сыну поставили в 2 года и 7 месяцев после МРТ.
В этом году Олегу исполнилось 13, он в 4 классе. Пишет печатными буквами, с удовольствием читает, у него отличный слух и музыкальная память, он обожает петь. А вот с математикой беда: счет максимум в пределах двух десятков. Но ничего, с дискалькулией жить можно.
3,5 часа свободы
После постановки диагноза началась новая жизнь: реабилитационные центры, ЛФК, занятия с логопедами. Как я жила тогда? Просто вошла в ритм: программа реабилитации расписана на месяцы вперед, домашние заботы никто не отменял. А еще муж «отпускал меня поработать»: я час ехала на метро на урок французского, а потом возвращалась обратно к грязной посуде и разбросанным игрушкам. Но Олегом в эти 3,5 часа моей «свободы» он действительно занимался.
Заботы о сыне сближали нас, но со временем это стало единственным содержанием нашего брака. Вскоре мы развелись. Он хороший отец, я могу на него положиться. У нас нормальные отношения, мы регулярно видимся, вчера он отвозил Олега в школу на Тимирязевскую. Это 22 километра ежедневных пробок, но оно того стоит: школа находится в помещении бывшего опорно-двигательного интерната, а это маленькие классы и доступная среда.
Время, когда Олег в школе, принадлежит мне. Сегодня я планировала встретиться с подругой или покататься на роликах в Парке культуры. Но ролики отпали из-за пробок. Вообще я стараюсь не забывать о своих увлечениях: продолжаю заниматься виндсерфингом и горными лыжами, играю в теннис, хотя сильно реже, чем хотелось бы.
«Я по жизни одиночка»
Общая проблема для всех родителей, воспитывающих особенных детей, это принятие. Поначалу ты отказываешься верить. Уходишь в нетрадиционную медицину, потому что не видишь результатов от традиционной. Все эти «специалисты», отвергающие методики друг друга, приводят к потере времени, а важна именно комплексная реабилитация.
Я часто думаю о социальных ролях, которые нам дано прожить. О том, что у меня, наверно, получилось стать хорошей мамой обоим своим детям. Но не справилась с классической ролью хранительницы очага — я по жизни одиночка и индивидуалистка.
«Засыпать и просыпаться с благодарностью»
Я мечтаю выжить и не сойти с ума. Буквально: у моих мамы и бабушки была деменция. Еще я мечтаю не переставать любить жизнь. Я купила избушку неподалеку от озера Волго. 40 соток бурелома, который я расчищала всю весну, и дом без удобств, но с ребенком-инвалидом там все же лучше, чем в палатке. Мы провели в деревне весь август, и каждый день я засыпала и просыпалась с благодарностью к жизни. Днем мы тусовались на пляже серфстанции. Это место дорого мне уже 30 лет. Мои друзья и их дети тепло приняли Олега. Я несколько лет не решалась привозить его туда. Мы ездили вдвоем с дочерью, а сын проводил эти недели с папой или в подмосковных лагерях для детей с ОВЗ.
Еще я мечтаю, чтобы Олег научился стоять без опоры — он может ходить, но теряет равновесие стоя. Чтобы он просто мог переждать красный светофор или пописать, не рискуя упасть. Недавно мы нашли специалиста, который занимается у-шу с детьми с поражениями опорно-двигательной системы. Надеюсь, это поможет сыну лучше контролировать свое тело.
Мой совет мамам других особенных детей: ищите отдушину, что-то, что принадлежит только вам. Все, что угодно: изучайте кухни народов мира, шейте кукол, катайтесь на сноуборде, пишите стихи. Пестуйте любую искру, которая делает вас отдельной личностью, а не только женой и мамой ребенка с особенностями.
Автор статьи: Ольга Гончаренко
