“Буллезный эпидермолиз” – редкое генетическое заболевание, при котором кожа ранима, как крыло бабочки. Детей, родившихся с ним, часто так и называют, дети-бабочки. Чтобы защитить «бабочек» от ран используют специальные дорогостоящие перевязочные материалы. Уход за кожей отнимает много времени и сил и часто лежит на плечах мамы ребенка.
Тяжесть ухода, социальная изоляция и тревога за ребенка часто приводит к эмоциональному выгоранию мам, сильно снижая качество их жизни.
Чтобы помочь мамам детей с редкими генными дерматозами оставаться в обществе, поддержать их и подарить возможность передышки, фонд «Дети-бабочки» создал проект «Редкие женщины». Участницы проекта получают психологическую поддержку, консультации специалистов по трудоустройству, могут пройти профессиональную переподготовку и получить диплом по новой специальности.
Автор статьи: Александра Рыженкова
Фото архив фонда «Дети-бабочки»