- Я вообще не слышала о таком заболевании, как ихтиоз. Когда врач впервые предположил его у Артема, даже не поняла, что это такое, только, что это навсегда. Потом, конечно, стала искать информацию в интернете, разбираться. Во время беременности никаких «тревожных» звонков не было. В роду было что-то подобное у бабушки, но, кажется, это была экзема или псориаз. Возможно, это связано с тем, что у всех в семье рождались девочки, а у меня два парня, а это Х-сцепленная форма, а значит, у мальчиков вероятность заболевания выше.
Диагноз Артему поставили только в прошлом году, в шесть лет, до этого врачи считали, что у сына атопический дерматит. Я очень хочу сказать родителям, кто, как я, годами борется с атопическим дерматитом, а ребенок продолжает мучиться: не стесняйтесь обращаться к другим врачам, искать второе, третье, десятое мнение, пока не выясните точный диагноз.
— Сын часто приходит заплаканным с прогулок, его дразнят дети из-за шершавой кожи и того, как он реагирует на обзывательства: может легко расплакаться или, наоборот, пытается защитить себя. Но что он один может сделать против компании? Сейчас он взрослеет, начинает понимать, что отличается от других детей и начинает из-за этого комплексовать.
Артему очень досаждает то, что кожа постоянно чешется, из-за этого у него часто плохое настроение, он раздражается, испытывает трудности с поведением. Врачи подозревают у него еще один генетический синдром, и сейчас нас консультируют психологи фонда, чтобы понять, как корректировать эти особенности.
Я очень хочу, чтобы у Артема был тьютор в школе, чтобы избежать буллинга. Конечно, я поговорю с учителями, но боюсь, что этого будет недостаточно.
Сейчас я хотя бы понимаю, что не одинока, потому что есть фонд «Дети-бабочки, который нам очень помогает. Например, провели экспертизу, чтобы выявить генетические поломки, мы, наконец, смогли пройти консультации многих врачей-специалистов, потому что, конечно, ихтиоз — это проблемы не только с кожей. Еще мы получаем адресную помощь с подходящими уходовыми средствами. В первый раз это было какое-то чудо, впервые я увидела у своего ребенка кожу, как у других детей: мягкую и гладкую. Сейчас кожа уже немного адаптировалась к этой косметике, такого эффекта уже нет, но все равно Артем чувствует себя лучше.
Пожалуй, первым правилом семьи, где растет особенный ребенок, должно стать отсутствие культа болезни. Понятно, что малыша очень хочется защитить и спасти от всех опасностей мира, но если даже вы видите своего ребенка слабым и беспомощным, то как же он научится видеть себя сильным и уверенным?
Сосредоточьтесь на сильных сторонах и успехах, рассказывайте и напоминайте о них: «Помнишь, каким ты был смелым, когда пришлось сдавать кровь?»
Не отрицайте, что ребенок в чем-то отличается от сверстников, но акцентируйте внимание на том, что у всех есть индивидуальные черты, которые и делают нас уникальными.
Смотрите мультфильмы и фильмы, читайте книги, где герои отличаются от большинства, но при этом вполне успешны, например, «В поисках Немо», «В поисках Дори», «Как приручить дракона», «Чудо» и множество других.
Придумайте вместе остроумные ответы на бестактные вопросы и отрепетируйте их.
Не давайте ребенка в обиду, привлекайте к разрешению конфликтов школьную администрацию и педагогов.
Удачи и здоровья!
Автор статьи: Александра Рыженкова