Кто такие дети-рыбки и дети-бабочки?
Так называют подопечных фонда «Дети-бабочки», который уже 11 лет помогает детям и взрослым с генетическими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. При буллезном эпидермолизе кожа ранима, как крыло бабочки, ее приходится защищать специальными бинтами и повязками, а при ихтиозе нуждается в постоянном увлажнении. Оба заболевания на сегодняшний день неизлечимы, но правильный уход и забота позволяют подопечным фонда вести активную и полноценную жизнь, а ранняя постановка диагноза помогает избежать осложнений.
Героиня этой статьи, Екатерина Трофимова, узнала, что у ее старшего сына, Артема, ихтиоз, около года назад, а до этого целых шесть лет безуспешно пыталась справиться с мучительным зудом, шелушением и трещинами на коже ребенка. Как это часто случается, папа ушел из семьи, потому что оказался не готов воспитывать ребенка с неизлечимым заболеванием, и вся тяжесть ухода за Артемом легла на плечи женщины:
- Я вообще не слышала о таком заболевании, как ихтиоз. Когда врач впервые предположил его у Артема, даже не поняла, что это такое, только, что это навсегда. Потом, конечно, стала искать информацию в интернете, разбираться. Во время беременности никаких «тревожных» звонков не было. В роду было что-то подобное у бабушки, но, кажется, это была экзема или псориаз. Возможно, это связано с тем, что у всех в семье рождались девочки, а у меня два парня, а это Х-сцепленная форма, а значит, у мальчиков вероятность заболевания выше.
Диагноз Артему поставили только в прошлом году, в шесть лет, до этого врачи считали, что у сына атопический дерматит. Я очень хочу сказать родителям, кто, как я, годами борется с атопическим дерматитом, а ребенок продолжает мучиться: не стесняйтесь обращаться к другим врачам, искать второе, третье, десятое мнение, пока не выясните точный диагноз.
Помимо сложностей, вызванных непосредственно заболеванием и необходимостью дорогостоящего ухода, многим «бабочкам» и «рыбкам» приходится тяжело из-за косых взглядов, бестактных вопросов или даже травли:
— Сын часто приходит заплаканным с прогулок, его дразнят дети из-за шершавой кожи и того, как он реагирует на обзывательства: может легко расплакаться или, наоборот, пытается защитить себя. Но что он один может сделать против компании? Сейчас он взрослеет, начинает понимать, что отличается от других детей и начинает из-за этого комплексовать.
Артему очень досаждает то, что кожа постоянно чешется, из-за этого у него часто плохое настроение, он раздражается, испытывает трудности с поведением. Врачи подозревают у него еще один генетический синдром, и сейчас нас консультируют психологи фонда, чтобы понять, как корректировать эти особенности.
Я очень хочу, чтобы у Артема был тьютор в школе, чтобы избежать буллинга. Конечно, я поговорю с учителями, но боюсь, что этого будет недостаточно.
Сейчас я хотя бы понимаю, что не одинока, потому что есть фонд «Дети-бабочки, который нам очень помогает. Например, провели экспертизу, чтобы выявить генетические поломки, мы, наконец, смогли пройти консультации многих врачей-специалистов, потому что, конечно, ихтиоз — это проблемы не только с кожей. Еще мы получаем адресную помощь с подходящими уходовыми средствами. В первый раз это было какое-то чудо, впервые я увидела у своего ребенка кожу, как у других детей: мягкую и гладкую. Сейчас кожа уже немного адаптировалась к этой косметике, такого эффекта уже нет, но все равно Артем чувствует себя лучше.
На вопрос: «Как помочь особенному ребенку принять себя?» ответила Ксения Троицкая, психолог фонда «Дети-бабочки»:
Пожалуй, первым правилом семьи, где растет особенный ребенок, должно стать отсутствие культа болезни. Понятно, что малыша очень хочется защитить и спасти от всех опасностей мира, но если даже вы видите своего ребенка слабым и беспомощным, то как же он научится видеть себя сильным и уверенным?
Сосредоточьтесь на сильных сторонах и успехах, рассказывайте и напоминайте о них: «Помнишь, каким ты был смелым, когда пришлось сдавать кровь?»
Не отрицайте, что ребенок в чем-то отличается от сверстников, но акцентируйте внимание на том, что у всех есть индивидуальные черты, которые и делают нас уникальными.
Смотрите мультфильмы и фильмы, читайте книги, где герои отличаются от большинства, но при этом вполне успешны, например, «В поисках Немо», «В поисках Дори», «Как приручить дракона», «Чудо» и множество других.
Придумайте вместе остроумные ответы на бестактные вопросы и отрепетируйте их.
Не давайте ребенка в обиду, привлекайте к разрешению конфликтов школьную администрацию и педагогов.
Удачи и здоровья!
Автор статьи: Александра Рыженкова
