Личный опыт

«Не надо прятать своих особенных детей, надо рассказывать о них, чтобы про них знали в этом мире»

2024-07-29 14:00
Димка родился в Рождество. Далеко от дома, в чужом городе, куда мама поехала на пару дней. Когда акушерки увидели крошечного недоношенного малыша, покрытого чешуйками, сразу спросили роженицу: «Отказ сейчас подпишете?» Конечно, она не подписала! Он же родной, любимый.

Диагноз «ихтиоз Арлекина» встречается очень редко, это самая тяжелая форма заболевания. Ольге было страшно. Ее новорожденному сыну дополнительно ставили другие пугающие диагнозы, которые не подтвердились. Но она поняла: это произошло, и это будет всегда. Надо с этим жить.

Специалисты фонда «Дети-бабочки» подобрали для малыша схему лечения. И началась борьба. Мама обрабатывает его кожу специальными уходовыми средствами каждые несколько часов. Она переписывалась с родителями детей с ихтиозом Арлекина по всему миру, чтобы узнать об их опыте. А теперь уже сама делится опытом с родителями других детей-рыбок. И утверждает: не надо прятать своих особенных детей, надо рассказывать о них, чтобы про них знали в этом мире.

Сегодня Димке уже 2 года. Несмотря на тяжесть диагноза и особенности, благодаря самоотверженной заботе мамы, он гуляет и играет, растет и радуется.

Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ