— Старшему сыну 12 лет. Я родила его в апреле 2010 года в районной больнице, когда мы жили в Башкортостане. На вторые сутки после родов я увидела у него болячки на ногах. Сначала не придала этому значения — думала от пластыря или еще что-то. Мне так объяснили, — рассказывает она. — Потом уже я задумалась, что могло передаться от мужа. Позднее мы были уверены, что это буллезный эпидермолиз.
В 2010 году Гульфия и местные врачи практически ничего не знали об этом заболевании. Семья искала информацию в интернете, покупала специальные повязки и порой совершала ошибки: детям обрабатывали кожу так, что случались ожоги.
— Мы к врачам приходили, и они у нас спрашивали, чем мы обрабатываем. Они сами записывали, — теперь уже с улыбкой вспоминает Гульфия.
В декабре 2010 года семья переехала в Нижнекамск. Родители обратились в местный кожно-венерологический диспансер (КВД). Нижнекамские врачи посоветовали им другие мази, бинты, порошок — ребенку стало лучше. Но приходилось пить и гормональные препараты, что при таком диагнозе тоже неверно.
В 2016 году Гибадуллины поехали на прием к врачу в Казань. Семье посоветовали обратиться в фонд «Дети-бабочки». После этого дети стали их подопечными. Врачи научили родителей правильно обрабатывать кожу, ухаживать, обеспечили перевязочными средствами, кремами, мазями и бинтами.
— У нас тяжелая форма — дистрофическая, но протекает легче, скажем так, — рассказывает Гульфия. — Поражены кисти рук, ноги, колени, локти. У дочери на коже поменьше, но у нее страдает слизистая. Соответственно, от этого проблемы с зубами, едой. Мы ей не то чтобы блендерированную пищу даем. Она, например, не ест корочки, жесткую пищу. Но визуально это незаметно, да.
Несмотря на особенности в уходе, в детском саду и школе трудностей у семьи не возникало. Гульфия говорит, что им повезло с воспитателями, учителями и медиками, а жизни в Татарстане она не нарадуется.
— Воспитатели пошли нам навстречу. Они наших детей на руках первое время носили. Я им говорю: «Если что, аптечку предоставлю. Вот так перевязывать. Если что, мне сразу звоните, я все брошу и прибегу». Они говорят, зачем к медикам водить, нас научите. В итоге они сами перевязывали. Очень отзывчивые воспитатели. Они нас очень любили, и мы их очень любили, — рассказывает она.
В школу дети Гибадуллиных пошли обычную, общеобразовательную. Родители предупредили учителей, медсестер. Преподаватели попросили принести аптечку, чтобы в случае чего в кабинете можно было оказать помощь. И порой приходилось делать перевязки, но уже не так часто.
Сейчас состояние детей улучшилось, они даже хотят бегать на физкультуре, хотя у них освобождение. Сын спокоен и воспринимает свою необычность как должное, говорит Гульфия. Он общителен и постоянно находится в движении: летом гоняет мяч с друзьями, катается на велосипеде, а зимой берет в руки клюшку. А вот дочь относится к своему заболеванию иначе, более болезненно, говорит Гульфия. Она менее общительна, знакомство с новыми людьми дается ей непросто.
— Вот такие разные дети при одинаковом воспитании, — замечает Гульфия.
Но при этом дочь ответственно относится к учебе и самостоятельна. Ее обычный день проходит так:
— Утром встаем, умываемся. Дочь идет в школу, потом приходит, обедает. Бывает, когда приходит, есть рана — тут же перевязываем. Делает уроки. Вечером выходим на прогулку или в магазин. Потом обработка, перевязка и подготовка ко сну. С утра все снимаем. Если есть какие-то более тяжелые раны, то перевязку оставляем на целый день до полного заживления.
Обострение у детей случается осенью-весной из-за смены климата и в стрессовые ситуации. Самое любимое время года у них — зима, потому что можно падать на снег и ничего не будет. Лето же дети иногда сложно переносят из-за жары.
Сама Гульфия, пока дети в школе, занимается домашними делами: готовка, уборка и забота о младшем ребенке. На себя выделить время получается только вечером, когда с работы приходит супруг.
— Хожу на занятия по стретчингу, прохожу различные онлайн-курсы. Но больше я люблю проводить время с семьей. Наш папа много работает, поэтому не так часто удается собраться всем вместе. Если получается, то мы идем на прогулку или в кафе, либо остаемся дома и смотрим вместе какой-нибудь фильм, — рассказывает она.
На вопрос «каково быть матерью особенных детей» Гульфия отвечает коротко:
— Я даже не задумывалась об этом. Я обычная мать необычных детей!
Родители смогли стабилизировать состояние детей за счет правильного ухода. Сейчас сын и дочь Гибадуллиных обходятся перевязками, антигистаминными препаратами от зуда и витаминами. В остальном это самая обычная семья.
Автор статьи: Ольга Гончаренко
