На сегодняшний день ихтиоз не поддается излечению, но правильный уход и медицинское сопровождение могут сделать жизнь ребенка с ихтиозом активной и полноценной. А еще очень важно, чтобы ребенок, который внешне заметно отличается от сверстников, не подвергался насмешкам и травле.
Теперь я называю Ясю ласково «рыбкой», она пока не понимает, почему, но потом расскажем ей про диагноз, про то, как важно правильно ухаживать за кожей и вовремя ходить к докторам.
Фонд «Дети-бабочки» комплексно помогает детям и взрослым с редкими генными дерматозами, к которым относится ихтиоз, а также работает над изменением системы государственной помощи таким пациентам. Обучение врачей в регионах — важная часть таких изменений.
А всем мамам, у кого только родились «рыбки», я хочу сказать: «Не бойтесь! Не замыкайтесь в себе, общайтесь с другими мамами и любите своих малышей».
Автор статьи: Александра Рыженкова