Но ихтиоз это сложности не только с кожей, заболевание поражает органы слуха и зрения, препятствует усвоению питательных веществ, из-за сложностей с потоотделением ребенок может легко получить тепловой удар, а дома, где живет «рыбка» необходимо постоянно поддерживать правильный баланс влажности и температуры.
На сегодняшний день ихтиоз не поддается излечению, но правильный уход и медицинское сопровождение могут сделать жизнь ребенка с ихтиозом активной и полноценной. А еще очень важно, чтобы ребенок, который внешне заметно отличается от сверстников, не подвергался насмешкам и травле.
Ильфира с Ясей живут в Уфе, о том, что у Ясмины ихтиоз семья узнала, когда девочке исполнился год. До этого ее безуспешно лечили от аллергии и атопического дерматита, потому что ихтиоз — редкое заболевание, до сих пор немногие врачи в регионах знают о нем и умеют лечить таких пациентов.
— Ясмина — долгожданная и любимая доченька. Родилась Ясенька в срок, все было хорошо, а на второй день дочка вся покраснела. Врачи сказали: «Это вы, мамочка, что-то не то съели, вот и аллергия у ребенка», и выписали нас домой.
Почти год мы лечились от аллергии: крема, лекарства, мази — ничего не помогало. Ясмина плохо спала, много плакала, а я не понимала, что она не может заснуть от зуда. И только в год, наконец, поставили диагноз. Самое смешное, что и я, и мама мужа работаем в медицине, но никогда до этого не слышали об ихтиозе.
Теперь я называю Ясю ласково «рыбкой», она пока не понимает, почему, но потом расскажем ей про диагноз, про то, как важно правильно ухаживать за кожей и вовремя ходить к докторам.
В получении инвалидности нам отказали, в поликлинике про Ясин диагноз даже не знают. Я стараюсь не терять надежды на улучшение, пробуем все рецепты, все советы. Кто-то советует переезжать в другую страну, лечиться там, но мы пока не видим такой перспективы. Очень хочется верить в чудо, что однажды Ясмина будет здорова!
Самым страшным периодом была неизвестность, когда мы уже знали про диагноз, но не понимали, что делать. Хорошо, что в районном КВД дали контакты фонда «Дети-бабочки», и только тогда появилось ощущение какой-то перспективы.
Фонд «Дети-бабочки» комплексно помогает детям и взрослым с редкими генными дерматозами, к которым относится ихтиоз, а также работает над изменением системы государственной помощи таким пациентам. Обучение врачей в регионах — важная часть таких изменений.
— Самую большую поддержку я получила от психолога фонда «Дети-бабочки». Ни с кем же не поделишься своими страхами, своими тревогами, те, у кого нет такого ребенка, не могут понять с чем мы живем. А от поддержки появляется ощущение, что я не одна.
Недавно я стала участницей проекта «Редкие женщины», и появилось ощущение, что все в жизни будет хорошо. Наверное, самое главное, в чем я нуждаюсь, это моральная поддержка, потому что недавно начала чувствовать эмоциональное выгорание, столько всего навалилось: обучение, переезд в новую квартиру, хлопоты по уходу за дочкой, дом, стирка, уборка. На себя совсем нет времени. Дочка очень активная, очень творческая, после садика у нее еще море энергии остается, а у меня уже нет сил совсем.
«Редкие женщины» — проект фонда «Дети-бабочки», созданный, чтобы поддержать мам, воспитывающих детей с редкими генными дерматозами. Специалисты проекта: психологи и коучи помогают женщинам не только получить психологическую поддержку, но и пройти профессиональную подготовку, найти новую работу и ресурсы для изменений в жизни. Кроме того, в проекте предусмотрена помощь нянь, прошедших специальное обучение, семьям, где есть маленькие «рыбки» и «бабочки» (подопечные фонда с буллезным эпидермолизом).
- Муж ухаживает за Ясминой со мной на равных, если я на работе задерживаюсь, то все сделает сам: и помоет, и расчешет, и намажет. Яся мазаться не любит, убегает, а если пропустить хоть одну обработку состояние сразу ухудшается.
Дочка обожает море, мечтает опять поехать к нему, так ей запомнилась поездка в санаторий от фонда. Ясмина даже копит денежки в своей копилке на поездку в Сочи, так ей понравилось там, хоть дело было даже не летом, и купаться в море она не могла. Устраиваю ей пока «морские» купания в ванне, после соленой воды состояние кожи моей рыбки становится лучше.
Очень важно, чтобы в обществе знали про эти диагнозы, не боялись наших «рыбок» не смеялись над ними. Я очень боюсь школьного будущего, говорят, что состояние может стать хуже, вдруг над ней будут смеяться, будут прогонять из компании? Надеюсь, что за то время, которое у нас есть до первого класса, больше детей и взрослых будут знать про ихтиоз.
А всем мамам, у кого только родились «рыбки», я хочу сказать: «Не бойтесь! Не замыкайтесь в себе, общайтесь с другими мамами и любите своих малышей».
Автор статьи: Александра Рыженкова
