О СЕМЬЕ
Оказывается, очень сложно рассказывать про себя, а не про детей или работу. Я родилась в семье военного в городе Астрахани, но вскоре после моего рождения, семья перебралась в военный гарнизон под Одессу. Можно сказать, что мое детство прошло почти без папиного участия, потому что его служба была связана с постоянными разъездами и командировками. Можно сказать, все, что я помню – как мы встречаем папу или как он уже снова собирается и уезжает. Зато мы были очень близки с братом, у нас до сих пор великолепные отношения, хотя с возрастом, конечно, мы немного отдалились. А в детстве у меня просто не было друга лучше, мы были настоящей командой. Наверное, сказалось то, что мы оба росли в любви и ласке, не было никакой ревности и никаких сомнений в родительской любви к нам.
О ВЫБОРЕ
Профессию акушерки я выбрала практически случайно, хотя ни разу не пожалела о своем выборе. Просто не добрала два балла на экзаменах в Медицинскую академию и, чтобы не терять год, пошла в колледж. Но там оказались такие увлеченные педагоги и такие отличные девчонки, что через год я не захотела с ними расставаться. Нам очень нравилось учиться, хотя, конечно, про тусовки мы тоже не забывали. И так получилось, что акушерство стало моей жизнью.
О ДЕТЯХ
Вскоре после окончания колледжа я вышла замуж и, хотя я помогала другим деткам появиться на свет, собственные никак не получались. Мы обследовались, по всем признакам не было никаких проблем. Кто-то из врачей даже сказал: «Проблема у вас в голове!».
Так что, когда Дениска родился, это было такое счастье для нас. Тем более до года с ним не было никаких проблем вообще, чудесный светлый, радостный малыш. А в год, когда сын начал ходить, мы заметили, что кожа на ногах стала слезать. И ведь никто про этот диагноз не знал у нас. Даже нам, акушеркам, за все время обучения ни разу не рассказывали о таком диагнозе. Сначала думали – аллергия, но потом стало ясно, что это что-то гораздо более серьезное. Куда бежать? Куда везти ребенка? Как научить ходить малыша, который плачет от боли при каждом шаге?
Наконец, один профессор нам озвучил два страшных слова: «буллезный эпидермолиз». Я до сих пор не знаю, как удалось пережить этот период. Нам с мужем нельзя было бросать работу, все, что мы зарабатывали уходило на бинты и повязки для Дениса. И тут нам очень повезло, удалось устроить его в специализированный детский сад для аллергиков. Там были удивительные воспитатели и нянечка, которые относились к нему, как к родному: бинтовали, обрабатывали раны после прогулок, ухаживали, утешали, когда он плакал.
Вообще вокруг нас тогда оказалось очень много хороших людей, нам помогали покупать лекарства, которых не было в Астрахани, поддерживали нас. Очень большая поддержка была от моего мужа, он всегда был просто спасительной веточкой для меня, когда я отчаивалась, он говорил: «Мы справимся!», и мы вместе преодолевали трудности.
О ПОДДЕРЖКЕ
А потом в нашей жизни появился фонд «Дети-бабочки» и его руководитель Алёна Куратова. Фонд взял нас под свое крыло, нам, наконец, рассказали, как правильно ухаживать за кожей такого ребенка, чем его кормить, какая нужна обувь при такой форме заболевания.
Я не знаю, смогли бы мы пройти весь этот сложный путь без поддержки, ведь в какой-то момент ты начинаешь уходить в себя, начинаешь забывать, как жить нормальной жизнью, будто бы истончаешься. Исчезает жизненная энергия, которую я как акушерка, должна дарить новоявленным мамам, они в ней так нуждаются. Казалось до этого, что никто не может понять, зарываешься в свои проблемы и прячешься от мира.
Сейчас я участвую в проекте «Редкие женщины», и это меня очень вдохновляет и поддерживает. Появляются новые силы, вера в себя и ощущение перспективы.
О ВОСПИТАНИИ
Когда вся жизнь крутится вокруг потребностей ребенка, привыкаешь заботиться о нём и оберегать. Очень трудно почувствовать момент, когда пора отпускать его в самостоятельный полет. Денис в подростковом возрасте прошел через травлю в школе, но не рассказывал нам об этом. Не хотел, чтобы я переживала, плакала, вмешивалась. Когда я поняла, что происходит, то была в ужасе, но он сказал: «Мама, я хочу, чтобы относилась ко мне, как к здоровому. Не хочу вечно сидеть в этой оболочке и этих бинтах! Хочу быть обычным».
И я поняла, что настало время перерезать пуповину, как бы страшно мне не было, потому что чем дальше, тем тяжелее мне будет это сделать, и тем хуже это будет для сына. Все успехи и победы Дениса в спорте мне кажутся чем-то невероятным, я и так им горжусь! Гораздо больше, чем любыми своими достижениями.
Мы долго не могли решиться на второго ребенка. Из-за того что было так сложно со старшим, был очень сильный страх, что и второй ребенок родиться с буллезным эпидермолизом. Я не была к этому готова, но врачи заверили, что повторение невозможно, и второй ребенок точно будет здоров.
Только тогда я смогла решиться. Конечно, в силу возраста и опыта я была уже гораздо осознаннее. Но все равно, когда через девять месяцев после появления Егора на свет, я заметила у него на коже уже знакомые пятнышки, это далось мне очень тяжело. Это казалось мне возмутительно несправедливым! Почему снова мой ребенок? За что?
От стресса у меня пропало молоко, да и неправильным казалось кормить ребенка грудью в таком состоянии. Ведь при кормлении мама передает ему и свой эмоциональный настрой, а что я транслировала своему малышу?
К счастью, уже смогли подключиться бабушки и дедушки, они уже знали, как обращаться с таким ребенком и очень помогли.
Егорка у нас такой шустрик, просто ребенок-праздник. Кажется, из любой ситуации он может создать хорошее настроение.! Очень любит рассказывать стихи, с самого раннего возраста мы любуемся его артистизмом.
Сейчас я уже много могу рассказать про это заболевание «начинающим» мамам детей-бабочек: про то, как обустраивать быт, подбирать одежду и обувь, беречь кожу. Но я всегда говорю, что я не воспитываю больных детей. Болезнь просто идет рядом с нами, но не очень-то влияет на нашу жизнь. И сыновьям всегда говорю, у нас в семье нет сильных или слабых, мы все равны и все ценны.
О РАБОТЕ
Конечно, у меня в практике много историй, грустных и веселых. Как акушерка я всегда ощущаю свою ответственность перед теми девочками, которые пришли ко мне, чтобы встретиться со своим ребенком. И когда я наполнена любовью, когда у меня есть крылья за спиной, и я готова делиться этим состоянием, то происходит то самое Чудо. Получается настроить роженицу на эту волну и трудная работа, которую женщина выполняет, становится легче. Наверное, лучшее доказательство того, что я на своем месте, это то, что женщины возвращаются ко мне за вторым, за третьим малышом.
Очень горько, когда случается что-то плохое. Особенно обидно, что это происходит сейчас, в наше время, когда медицина столько всего умеет, но даже врачи иногда бессильны. Всегда трудно подобрать слова, чтобы как-то поддержать женщину, потерявшую плод, на каком сроке бы это не случилось. Хочется просто обнять ее, защитить от этого горя. Очень важно, чтобы сразу была оказана психологическая помощь. И неплохо бы, чтобы психолог работал не только с женщиной, но и с ее мужчиной, ведь только вместе они смогут это пережить, преодолеть и найти силы двигаться дальше.
Я очень переживаю, когда такое случается, но мой долг – разделить с ними переживания и за руку провести сквозь этот период. Даже потом я стараюсь не терять их из виду, они в любой момент могут позвонить мне, поплакать, поговорить. Возможно, я так остро ощущаю их боль, потому что тоже когда-то прошла через такую потерю, моя беременность прервалась на позднем сроке. И огромное счастье, когда через какое-то время, они возвращаются снова беременные и в этот раз все проходит хорошо. Это значит, мы победили!
Бывают случаи, когда выясняется, что малыш должен родиться с каким-то заболеванием, например, с синдромом Дауна. Это очень пугает, но мы разбираем по полочкам, чего именно они боятся, что из этого миф, а что правда. Так было с одной моей знакомой, которой на скрининге диагностировали синдром. Мы долго-долго с ней общались, разговаривали, выясняли к чему она готова, а к чему нет. В итоге она приняла решение родить эту девочку. И она такая чудесная, очень радует своим присутствием нас и отлично развивается.
Пожалуй, я могу гордиться этим. Я точно знаю, что не зря выбрала свою профессию, ведь я помогаю появиться на свет маленьким “бусинкам”, которые приносят в мир столько счастья!
Автор статьи: Александра Рыженкова
