Из-за редкого заболевания кожи кисти швеи превращаются в подобие варежки

Раксана появилась на свет 27 лет назад в Ростове Великом, где на тот момент насчитывалось на 36 000 жителей, 326 памятников культуры федерального значения, но ни одного специалиста по редким генетическим заболеваниям кожи.

При буллезном эпидермолизе кожа рвется и расслаивается от неловких прикосновений. У Раксаны дистрофическая форма, а это значит, что болезнь протекает еще тяжелее – раны образуются в глубоких слоях кожи, в патологический процесс вовлекаются слизистые оболочки.

Родители занимались здоровьем дочки изо всех сил - ходили по врачам, искали информацию по крупицам, экспериментировали. В какой-то момент состояние Раксаны улучшилось настолько, что она даже начала учиться очно, хотя до 4 класса находилась на домашнем обучении.

После 9 класса Раксана пошла учиться дальше - в политехнический колледж на швею. Еще ребенком она увлеклась рукоделием и мечтала, что это станет ее профессией. Закончив колледж, девушка даже устроилась на фабрику и какое-то время проработала по специальности, но тут здоровье дало сбой. Текстильная пыль резко ухудшила течение болезни – раны (особенно на руках) инфицировались, воспалялись, перестали заживать, и Раксане пришлось уйти.

Это было крушением всех надежд, она долгое время не знала, как жить дальше. И пока Раксана, спрятавшись от мира, сидела дома, болезнь прогрессировала.

Одно из частых осложнений дистрофической формы БЭ – сращение пальцев на руках и ногах. Если с ногами это ведет к деформации стоп и невозможности нормально ходить, то кисть превращается в подобие варежки или туго забинтованной культи. Элементарные действия – держать ложку, чистить зубы, застегивать одежду – превращаются в невыполнимые. Такая беда случилась и с Раксаной – сегодня ей все сложнее, она нуждается в посторонней помощи.

«Пальцы совсем согнулись, - рассказывает Раксана. – Это для меня очень большая потеря, многое не могу делать самостоятельно. Я так надеялась, что куплю себе швейную машинку, потихоньку снова начну шить – хотя бы для себя и близких. Хотела всерьез научиться готовить и еще делать декоративные шоколадки ручной работы. Но для этого нужна операция на руках».

Раксана говорит, что ее самая большая мечта – самостоятельность. Фонд «Дети-бабочки» помогает взрослым подопечным госпитализироваться в клинику им. А.М. Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге, где работают специалисты, вернувшие руки множеству «бабочек».