Наталья Крюкова — мама Камиля. У мальчика ихтиоз, и его семья прошла через множество трудностей, связанных с заболеванием сына. Два года назад назад Наталья овдовела. Ее эмоциональное письмо в фонд «Дети-бабочки», который помогает детям с ихтиозом и буллезным эпидермолизом потрясло нас до слез.
Я решилась написать о нашей истории, может это тоже кому-то поможет раскрыться и попросить помощи.
Когда мне в первый раз принесли сыночка в роддоме, я взяла его на руки и сразу же распеленала. Ребенок был весь горячий, сухой и местами очень красный, кожа на ладошках и крошечных пальчиках сходила лоскутами. Я задала доктору вопрос про это, но врач сказал, что так бывает у недоношенных детей, мол, незрелость кожи.
Мне казалось странным, что малыш не потеет и всегда горячий. Ему было жарко, я чувствовала это и старалась сразу распеленать и держать побольше на воздухе. А еще у Камиля не дышал нос, и эта проблема с дыханием сохраняется до сих пор.
Когда сыну было два месяца, я заметила два шелушащихся пятна на внешних сторонах ног, в районе косточек, ровной одинаковой формы. Решили, что похоже на контактный дерматит, и скоро все само пройдет.
Но само не прошло, мы пошли к другому доктору, потом к третьему, потом еще… так начались наши мытарства. Доктора, как один, ставили диагноз атопический дерматит. Я стала читать разные статьи и журналы. Сдавали кучу разных анализов и аллергопроб, платили и платили, но все было напрасно. Ничего не помогало! Один доктор даже рекомендовал не мыться, хорошо, что мы его не послушали, потому что единственным спасением были ванны, как мы позже обнаружили. Кожа ребенка чесалась и лопалась в кровь. Пальчики были очень повреждены, из-за этого очень долго была нарушена мелкая моторика, что отразилось на речи.
Камиль, как и все малыши, обожал копаться в песке, мы жили за городом, и приходилось надевать ему шерстяные перчатки, чтобы защитить ранки. Так как ступни тоже лопались в кровь, он всегда был в носках и длинных пижамных штанишках, даже в жару. Сын до сих пор переносит жару очень тяжело, любит холодный душ, прохладу, пьёт только холодную воду.
Мы пробовали разные диеты и гормональные кремы. Я уже совершенно отчаялась, когда мы попали к доктору, от которой я впервые услышала диагноз «ихтиоз».
Конечно, сначала я жутко испугалась, но врач мне все объяснила, я поняла, что совсем не все так страшно! Камилю выписали кремы, мы стали пользоваться ими, купать малыша ежедневно, и ситуация стала налаживаться.
Пришло осознание, что ихтиоз с сыном навсегда, я приняла это и успокоилась.
С тех пор, конечно, было много всего. Я много читала, изучала опыт родителей, пыталась выбрать какую-то систему ухода, потому что ситуация кардинально так и не улучшилась. Самое ужасное начиналось зимой. Ступни и ладони, несмотря на уход, трескались в кровь. Временами Камиль не мог ходить из-за глубоких незаживающих трещин.
Все это конечно очень усложняет жизнь нормального ребёнка, так как накладывает ограничения даже на использование красок и пластилина, сложно строить из «Лего», когда все пальцы в трещинах. И я поражаюсь мужеству и упорству моего мальчика, его стремлению воплощать свои мечты. Представляете, он пошел учиться играть на гитаре, занимается с преподавателем и делает успехи. Несмотря на ихтиоз, он живет обычной жизнью обычного мальчика, ходит в школу, у него большие способности к математике и шахматам. Ходит на секции футбола и водного поло.
Говорит, что ребята проблем с кожей не замечают, и просит меня не рассказывать о заболевании, стесняется, даже если сообщаю диагноз врачам .
И, конечно, расстраивается, что приходится все время мазаться кремами.
Два года назад в нашу семью пришло несчастье, умер мой муж, папа Камиля. Нам всем было невыносимо тяжело. И тут я наткнулась на информацию о том, что фонд «Дети-бабочки» начал помогать не только детям с буллезным эпидермолизом, но и пациентам с ихтиозом. Я написала туда, и Камиль стал подопечным фонда. Знание что ты не один, что есть люди, которые готовы тебя поддерживать и помогать, очень придаёт мне сил и трогает до слез.
Родителям детей, которые только узнали об этом диагнозе, я хочу сказать, что они не одиноки в своей борьбе, что нужно обращаться за помощью к врачам и не в коем случае не прибегать к народным методам! А еще есть фонды «Дети-бабочки», куда можно и нужно обращаться за поддержкой.
Автор статьи: Александра Рыженкова
