Я помню, как все начиналось
Первая моя беременность, не смотря на её запланированность и чёткое соблюдение всех предписаний, была сложной.
Был жуткий токсикоз весь период, ребёнок набирал массу медленно, что-то всегда было плохо.
Далее тяжёлейшие роды на 43 неделе, после 16 часов адских болей я готова была металлические поручни грызть, соблюдать заученное "следить за дыханием" и "сохранять позитивный настрой" я не могла. Все, что я могла - это орать каждую схватку. И все, что могли врачи в московском роддоме - орать на меня.
Была остановка родовой деятельности, ребёнка выдавливали, а потом вытаскивали всеми возможными инструментами.
Но с первого дня жизни дочка спала всю ночь, спала в коляске на прогулке, развивалась "по учебнику" и была образцовым карапузом с кудряшками. В 2,5 года Тася говорила сложными фразами на двух языках, бесконечно восхищая абсолютно всех вокруг. Не смотря на гипоксию, переношенность и ряд мелких проблем при рождении.
Вторая моя беременность была "по учебнику": никакого токсикоза, в животе порхали бабочки и я работала до самого роддома и бесконечно радовалась миру, а мир радовался мне.
Естественные роды в срок, 6 часов почти неощутимых схваток и вот мне кладут на живот мальчика весом 3650 гр. и 52 см длиной с честными 10/10 по Апгар.
Но дома нас ждали все прелести жизни младенца: колики, "зубы", ночью сон для слабаков. Я не помню, чтобы я вообще спала первый год жизни ребенка. Костя спал только пока его укачивали в строго определенном темпе в кроватке.
Были проблемы и с моторным развитием. В полгода он только с помощью массажа начал переворачиваться со спины на живот, сел-пополз и начал брать игрушки в руки значительно позже, чем его старшая сестра. Но в остальном все было хорошо - Костя отлично реагировал на окружающий мир, почти всегда был позитивен и весел.
"Исходная точка"
Я заметила, что с ним что-то не так 2 января 2020 года.
Ещё 1 января он засыпал весёлым годовалым карапузом, который следовал всюду за мной с "ма-ма" и "ээээ", а 2 января будто проснулся не он, а кто-то другой, кто почти не отзывается на свое имя и слышит только телевизор, но не людей вокруг.
Для этого другого я была некой неосязаемой массой, препятствием на только ему известном пути, полном стереотипий и странного поведения. Разумное "ма-ма" и возмущенное "эээ" по любому поводу заменило фоновое мычание сквозь сомкнутые губы.
Мне было страшно.
Я начала искать информацию в интернете, у подруг, чьи дети были со схожими проблемами, чем себя накрутила и запутала еще сильнее.
Невролог в поликлинике по месту жительства покрутил пальцем на озвученные мною беспокойства у виска и сказал, что это проблемы у меня с моей головой, а у ребёнка все прекрасно и "на аутиста не похож", "до 3 лет все норма".
Вскоре мы уехали в ОАЭ и там, сидя с ребёнком на берегу, я особенно остро поняла, что что-то точно не так. Он не видел вообще ничего кругом, кроме двух камушек, с которыми не расставался вообще. Он панически избегал воды - в любом её проявлении.
Где-то в тот момент я поняла, что нам нужны более сильные и серьёзные специалисты, чем невролог в поликлинике по месту жительства. И как только мы вернёмся в Москву…
Пандемия
Вернулись мы в Москву в тот момент, когда в мире бушевала пандемия. К врачу можно было попасть только экстренно, психиатр и невролог откладывались на неопределенный срок, ЭЭГ, узи кровотока, и проверка слуха в центре сурдологии даже по направлению и записи - почти невозможно.
Кроме ковида не существовало тогда ничего.
Вишенкой на торте был запрет на прогулки - я ощущала, как все больше теряла сына, как он в четырех стенах проваливался будто в кроличью нору - свой собственный мир. Будто у него температура 40 и состояние бреда, но только физически он здоров.
Правдами и неправдами мы смогли пройти все обследования, на которых не было выявлено хоть каких-то патологий. Невролог из института неврологии и эпилепсии посмотрел на ребёнка, на результаты исследований и направил к психиатру, который занимается такими маленькими детьми.
Найти хорошего детского психиатра оказалось задачей не из простых. И ещё более непростой попасть на приём в разгар пандемии.
Прием у психиатра состоялся только летом 2020 года.
Я очень надеялась на темповую задержку или что-то такое, что само пройдет. А психиатр мне это подтвердит.
Но… РЭР (расстройство экспрессивной речи), аутистические черты, под вопросом РАС (расстройство аутистического спектра), отставание в психическом развитии 6 месяцев (что для 1,5 годовалого ребенка - пропасть).
«Мир взорвался»
Я вышла из кабинета врача на ватных ногах. В руках многостраничное заключение, подробная программа и под запись диктофона рекомендации по компенсации состояния Кости.
И благодаря пониманию что делать, я не опускала руки. Ежедневные занятия в центре развития, бассейн для "особенных", сенсорная комната, развивашки… и я с ноутбуком в любом месте, в любом положении.
Несколько раз Костя начинал говорить "мама", несколько раз "забывал".
Несколько раз утрачивал навык подражания, несколько раз восстанавливал.
Несколько раз утрачивал способность понимать обращенную речь, несколько раз начинал понимать ее.
Мы жили прорывами и откатами, радовались любой "умелке" и плакали над каждым откатом.
Меня очень сильно поддержала в тот период моя знакомая, чей сын имеет диагноз РАС. С остальными людьми было сложнее… пытаясь поддержать разговор о моем сыне, они будто пытались найти причину его состояния, совершенно не разбираясь в вопросе. Итог таких "умозаключений" - в особенностях ребёнка так или иначе виновата мать: в беременность вела себя как-то не так, роды “с эпидуралкой”, искусственное вскармливание и “у тебя же у прабабушки была деменция, а у деда был алкоголизм”.
За умозаключениями шли не менее “ценные” советы - от народных средств до “перерастет”.
Было очень неприятно и тяжело.
Пере-жить
Сейчас Косте 4 года "с хвостиком", он ходит в инклюзивную группу в детском саду (это совсем не страшно как оказалось).
Были приложены огромные усилия, чтобы на очередном приеме у психиатра услышать заветное “Я не вижу у него сейчас РАС, только РЭР и отдельные аутистические черты”.
Сейчас мы прикладываем все силы, чтобы победить РЭР - логопед, дефектолог видят хорошую динамику. Речь сына стала богаче, бессмысленного мычания становится меньше.
Конечно же, впереди предстоит много работы по распутыванию моего спутанного разноцветного шерстяного клубка особенного родительства, не исключены откаты, но, я верю, что самые сложные узлы уже распутаны.
Правило полёта работает
Самый мой главный совет всем мамам - как только вы понимаете, что что-то с ребенком не то - не ждите 3 лет, идите к неврологу и/или психиатру с даже дурацкими, на ваш взгляд, сомнениями. Не пытайтесь успокоить себя, что все дети “разные” или “перерастет”. Может и “перерастет”, а может и нет - и тогда драгоценное время будет упущено. Мне очень хотелось тогда верить в то, что мой сын “перерастет”... но он бы не “перерос”.
Я видела, когда в центр развития речи приводили детей 5-6 лет с “он не говорит”... и даже мне без каких-то специфических знаний было ясно, что “не говорит” - самая меньшая проблема у конкретно этого ребенка.
Но и терять себя, утопая в состоянии нервозности и паники, точно не стоит. Ищите тот баланс, который удержит вас эмоционально на плаву. Хобби, спорт, работа, учеба - что угодно, в комфортном для вас темпе.
Правило самолета - сначала маску на себя, потом на ребенка - работает и вне самолета.
Автор статьи: Анастасия Орел
Фото: из личного архива автора
