— Расскажите вашу историю с Алисой. Как она появилась?
Алиса родилась 23 декабря в Петербурге в 2013 году. Была очень дождливая зима и совсем не было снега. Я помню, как лежала на операционном столе (у меня было экстренное кесарево) и меня готовили к наркозу, как все медсестры и врачи сбежались к окну и стали что-то разглядывать, а потом достали телефоны и начали делать фотографии. Мне тоже стало интересно, что же там происходит и меня немного приподняли, я увидела чудо природы: радугу зимой! Она висела коромыслом над роддомом и можно было увидеть два ее конца. Это было необычное зрелище и я подумала, что у меня будет очень необычный ребенок. Так собственно и вышло.
— Как изменилась ваша жизнь тогда и какая она сейчас?
Моя жизнь разделилась на «до и после» после появления Алисы. И также она разделилась на до и после установки диагноза — аутизм. С этим очень сложно смириться. Я всегда была максимально открытым человеком, любящим тусовки, быть в обществе, в центре внимания, носила необычные прически, выбирала яркую одежду.
Сейчас я стараюсь больше быть дома, не выхожу из дома после 21 часа, поменяла гардероб на исключительно черные цвета, а на встречах предпочитаю наблюдать. Я отношусь к этому как периоду в жизни, который нужно прожить. Я понимаю, что я больше не могу быть той беззаботной и порхающей Аней, сейчас я другая. А какая? Я только начинаю знакомиться с новой собой.
Безусловно, я стала сильнее, мои жизненные ценности поменялись. Сейчас нужно собрать этот жизненный пазл в одно целое. И Алиса и ее особенности;— это как раз те детали пазла, без которых невозможна эта новая картинка. Сейчас я прохожу личную психотерапию, чтобы выстроить свою жизнь гармонично. Мне кажется, что помощь психолога — это одно из самых хороших решений в моей жизни.
— Ваша Алиса из страны чудес?
Имя Алиса было придумано задолго до появления дочки на свет. Когда-то у меня был ник лисичка и многие меня по нему знали. Мне очень хотелось сохранить эту частичку себя. Стала думать над будущем именем для дочки: Лиса, Мелиса, Алисия, Алиса! Ооо, это же чудесная Алиса с бантом, которая следует за белым кроликом. Сомнений после этого не осталось.
Моя дочка очень плохо говорит, ей сложно произносить большинство букв. Но имя Алиса сейчас произносит четко. А потом всегда добавляет: и мама. Так и живем: мама и Алиса.
— Что и кто вас по жизни поддерживают?
Я сама себя поддерживаю. Я знаю, что могу справиться с любыми сложностями. Я проделала большую духовную работу над собой. И, конечно, моя дочка Алиса. Ради нее я сверну горы и преодолею любые сложности.
— Что бы вы пожелали маме, у которой есть ребенок с особыми потребностями/неизлечимым заболеванием?
Рассчитывать только на себя, но иметь надёжный тыл. И неважно, что это за тыл: понимающие родственники, надёжный муж, возможность зарабатывать или эффектная внешность. Это ваш ресурс. Если такого ресурса нет, его нужно срочно найти.
Многие говорят, ребенок — это мой ресурс. Тут я не согласна, задача ребенка радовать маму, а не быть опорой для ее психического состояния.
Ребенок с особыми потребностями/неизлечимым заболеванием — это практически всегда эмоциональные качели, поэтому важно иметь твердую почву под ногами, чтобы иметь возможность регулировать этот маятник.
— Если редкая женщина не в браке, то влияет ли наличие особого ребенка на отношения с партнерами?
Да, очень влияет. Особенно на русских мужчин. Для них почему-то наличие ребенка — уже минус, а особого ребенка минус вдвойне. Я знаю счастливые примеры, когда партнеры принимали особого ребенка и становились классными папами. Но мало кто любит говорить о том, что отношения не сложились и одной из причин этого стал не самый простой ребенок, который перетягивает практически все внимание на себя.
У нас не принято поднимать такие темы. Было бы здорово, если можно было открыто говорить об этом, но пока особый ребенок в семье — очень табуированная тема в обществе.
— Есть ли у вас помощники?
Мои помощники — мои мама и папа, которые стали самыми лучшими бабушкой и дедушкой для Алисы. Они очень помогают мне, и я им безмерно благодарна за это.
Пока силы и время позволяли, они дали мне возможность немного попутешествовать и работать на классной работе, проводя много времени с Алисой. К сожалению, с каждым годом это становится все труднее. У меня был опыт с поиском няни, но все они хотели чёткий график работы.
Мне бы хотелось, чтобы у меня была такая няня, которая могла бы быть на подхвате и с ней не нужно было бы согласовывать время за неделю вперёд. Пока я не встретила такого человека.
Я слышала про «Перспективы», которые готовы помочь с поиском помощника для особого ребенка, но, я знаю, что там большая очередь и практически невозможно попасть. И еще с аутизмом такая проблема, что всегда думаешь: нууу, у кого-то ведь еще хуже, наверное, кому-то нужнее, а я со своим особым галчонком лучше дома сама посижу. Хотя знаю, что это неправильная установка, но она есть.
— Какую информацию от врачей вы получили о ребенке? Была ли она достаточной и поддерживающей?
Никакой информации об аутизме не было. Было несколько пугающих плакатов о первых признаках аутизма на информационном стенде, которые ты изучаешь пока ждешь своей очереди к детскому психиатру. Дальше тебе говорят диагноз, ты выходишь из кабинета. Туда проходит следующий человек. Все. Примерно также проходит оформление инвалидности. Вот ты мама, вот ты мама особого ребенка, оп … и ты мама ребенка-инвалида. Держите ваши штампики.
— Принимают ли окружающие особенности ребенка? Как вы реагируете, если сталкиваетесь с непониманием?
Я очень болезненно реагирую на взгляды людей в нашу с Алисой сторону. Я знаю, что когда мы с ней идём, допустим, по торговому центру, нас хочется разглядывать, или когда сидим в кафе, и Алиса общается со мной при помощи коммуникативного планшета.
Возможно, десять лет назад, я бы и сама стала глазеть на подобную сцену, не подозревая, какую боль это причиняет. Поэтому, я очень признательна тем, кто старается войти в наш особый мир, строя мосты между нами. Например, когда официант принимает у Алисы заказ по картинкам из меню, и спрашивает у нее подавать какао сразу или после супа. Когда кто-то пропускает нас в очереди, или дарит какую-то мелочь.
Один раз Алисе принесли комплимент в кафе как самому лучшему гостю, это была маленькая шоколадка с буквой А. Так мы ещё три года туда ходили, так ей запомнился этот момент. И для Алисы там всегда находилась шоколадка.
— Какая она — ваша особенная с Алисой жизнь?
Наверное, первое о чем ты думаешь, когда понимаешь, что диагноз ребенка на всю жизнь, а когда же наступит стадия принятия. У меня она пока в процессе. Честно скажу, что я ненавижу аутизм. Научилась ли я с этим жить? Да. Можно ли с этим жить и быть счастливым родителем? Да. Но лучше бы это никогда бы не случалось со мной и моим ребёнком. Но уж если это случилось, то давайте попробуем прожить эту жизнь счастливо, несмотря ни на что!
Автор статьи: Анна, мама Алисы
Фотографии из личного архива автора
