«Сначала я просто в панике была, я и диагноза такого никогда раньше не слышала. Ладно б что-то знакомое было, а так вообще ничего ж непонятно. Не знали, куда обращаться. Надеялись, что пройдет, болячки и болячки, заживут. А оно же, чем дальше, тем страшнее. В год все ногти у нее отвалились. Потом узнали, что проблемы и с сердцем могут быть, и с пищеводом. Чем больше узнавали, тем больше глаза на лоб лезли. Потом смирились, конечно. А тогда ревели с утра до ночи. Врачи-то вообще говорили, что она до трех лет не доживет».
«Можно сказать, Даша выросла у меня на работе. В садик было страшновато отдавать, кто там за ней будет следить, как мы. Поэтому брала с собой, сидела у меня в кабинете, играла, рисовала, обедала. Коллеги смеялись, говорили «дочь полка у нас растет».
«Детки у нас худенькие, силы мало. Дверь толкнет, может ладони поранить, а от рюкзака на плечах тоже раны появляются, как ни бинтуй»
«Я один раз приходила на собрание, рассказывала родителям и учительнице, что за болезнь, как мы живем. А они потом уже детям рассказали. Но и вообще дети-то не злые, они Дашу прямо оберегают, стулья помогают поднимать. Один раз еще в старой школе ее толкнули, не специально, нечаянно, так, что она упала, рана на затылке образовалась, но тоже расстроились очень сами. Я хочу сказать всем родителям: не надо паниковать. Чем быстрее вы примете диагноз, тем быстрее жизнь наладится. Все будет хорошо!»
Автор статьи: Александра Рыженкова