«Сначала я просто в панике была, я и диагноза такого никогда раньше не слышала. Ладно б что-то знакомое было, а так вообще ничего ж непонятно. Не знали, куда обращаться. Надеялись, что пройдет, болячки и болячки, заживут. А оно же, чем дальше, тем страшнее. В год все ногти у нее отвалились. Потом узнали, что проблемы и с сердцем могут быть, и с пищеводом. Чем больше узнавали, тем больше глаза на лоб лезли. Потом смирились, конечно. А тогда ревели с утра до ночи. Врачи-то вообще говорили, что она до трех лет не доживет».
Бабочками называют детей с буллезным эпидермолизом из-за невероятной чувствительности кожи. Ее могут поранить даже объятия, от легкого механического воздействия появляются пузыри, которые вскоре превращаются в болезненные незаживающие раны. Кроме внешних покровов страдают слизистые: внутренняя поверхность рта, пищевод, желудок, кишечник. Чтобы защитить ребенка-бабочку необходимо использовать специальные бинты и повязки, перевязка может длиться несколько часов, а стоимость такого ухода достигает 400 тысяч рублей в месяц. Заболевание является генетическим и относится к орфанным (редким). С 2011 года детям и взрослым с буллезным эпидермолизом помогает фонд «Дети-бабочки». И до того, как Валентина впервые услышала о фонде, семья справлялась с трудностями сама: и Валентина, и ее муж много работали:
«Можно сказать, Даша выросла у меня на работе. В садик было страшновато отдавать, кто там за ней будет следить, как мы. Поэтому брала с собой, сидела у меня в кабинете, играла, рисовала, обедала. Коллеги смеялись, говорили «дочь полка у нас растет».
На консультацию к экспертам фонда семья попала, когда Даше было уже семь лет, именно тогда и был поставлен официальный диагноз, подтвержденный генетическим анализом, и девочка начала получать помощь от фонда. Тогда же родители приняли решение перебраться из Хабаровского края в Подмосковье, поближе к врачам и медицинским центрам.
Сейчас Валентина не работает. Когда дочка стала первоклассницей, работу в магазине пришлось оставить, ведь Дашу необходимо встречать и провожать из школы, носить рюкзак, помогать открывать тяжелые двери:
«Детки у нас худенькие, силы мало. Дверь толкнет, может ладони поранить, а от рюкзака на плечах тоже раны появляются, как ни бинтуй»
Конечно, перед школой Валентина сильно беспокоилась, как примут дочку в школе, не будут ли смеяться или обижать. К сожалению, по словам родителей подопечных фонда «Дети-бабочки», их дети нередко подвергаются насмешкам или изоляции в детском коллективе*. К счастью, в Дашином случае эти опасения не оправдались, одноклассники девочку берегут и переживают, если по неосторожности заденут или толкнут:
«Я один раз приходила на собрание, рассказывала родителям и учительнице, что за болезнь, как мы живем. А они потом уже детям рассказали. Но и вообще дети-то не злые, они Дашу прямо оберегают, стулья помогают поднимать. Один раз еще в старой школе ее толкнули, не специально, нечаянно, так, что она упала, рана на затылке образовалась, но тоже расстроились очень сами. Я хочу сказать всем родителям: не надо паниковать. Чем быстрее вы примете диагноз, тем быстрее жизнь наладится. Все будет хорошо!»
*статью о том, как помочь ребенку, подвергшемуся буллингу вы можете прочесть на нашем портале в разделе «Психология».
Автор статьи: Александра Рыженкова
