Ася Зайпадинова родилась в маленьком дагестанском селе Акуша с редким заболеванием под названием «ихтиоз». Таких людей иногда называют «рыбками» за необходимость постоянного увлажнения кожи и за чешуйки, придающие ей вид рыбьей чешуи. Ихтиоз доставляет своему носителю много неудобств, и это не только физический дискомфорт, зуд и боль, но и психологические трудности. Ведь его не утаить, не спрятать, а необычный вид кожи провоцирует бестактные вопросы.
Через эти трудности юная Ася пронесла оптимизм, веру в себя и желание помогать другим. А еще несгибаемый внутренний стержень и силу. В чем-то это заслуга родителей девушки, в чем-то неотъемлемая часть ее личности. Читайте рассказ о детстве «рыбки», выборе профессии и о том, как живется ей на стыке двух культур.
Через эти трудности юная Ася пронесла оптимизм, веру в себя и желание помогать другим. А еще несгибаемый внутренний стержень и силу. В чем-то это заслуга родителей девушки, в чем-то неотъемлемая часть ее личности. Читайте рассказ о детстве «рыбки», выборе профессии и о том, как живется ей на стыке двух культур.
ДЕТСТВО
У меня ихтиоз, и сколько я себя помню, столько же моя кожа доставляет мне дискомфорт. Одно из первых воспоминаний детства – я, маленькая, стою перед доктором, и он наносит холодными руками холодную мазь. И запахи эти: оливкового масла, каких-то лекарств, мазей, всего, чем меня обмазывали постоянно, до сих пор меня преследуют. Все мое детство пропахло ими. Но, несмотря ни на что, я вспоминаю его, как счастливое. Мама с папой сделали все, чтобы оно было таким. Хотя, по их рассказам я представляю, каким ударом было в то время рождение больного ребенка, беременность протекала нормально, в роду ни у кого проблем с кожей не было, и вдруг такой шок. Родителям обещали, что я буду умственно отсталая, никто не понимал, как ухаживать за мной, кожа все время трескалась, чесалась. Но, несмотря на эти потрескавшиеся и воспаленные руки и ноги, мама одевала меня, как куколку. Я всюду была самой нарядной девчонкой.
Я не помню случаев настоящей травли или жестоких насмешек. Невоспитанные люди могли ко мне подойти и спросить: «А можно тебя потрогать?» Я уже не помню, что им отвечала, но бабушка рассказывает, что за словом в карман не лезла, и это многих шокировало сильнее моего вида.
Дети проявляли ко мне интерес, вызванный обычным любопытством. Спрашивали, почему я такая красная, например, во время уроков физкультуры. Я отшучивалась, что, мол, много работаю, вот и краснею. Я и правда много работала, хорошо училась, наверное, это вызывало ко мне уважение.
Я была девочкой с характером, но ихтиоз сделал меня немного интровертом. Я, конечно, старалась со всеми поддерживать хорошие отношения, но никого близко не подпускала. Сейчас это аукается мне, учусь доверять людям, но не всегда получается.
Я не помню случаев настоящей травли или жестоких насмешек. Невоспитанные люди могли ко мне подойти и спросить: «А можно тебя потрогать?» Я уже не помню, что им отвечала, но бабушка рассказывает, что за словом в карман не лезла, и это многих шокировало сильнее моего вида.
Дети проявляли ко мне интерес, вызванный обычным любопытством. Спрашивали, почему я такая красная, например, во время уроков физкультуры. Я отшучивалась, что, мол, много работаю, вот и краснею. Я и правда много работала, хорошо училась, наверное, это вызывало ко мне уважение.
Я была девочкой с характером, но ихтиоз сделал меня немного интровертом. Я, конечно, старалась со всеми поддерживать хорошие отношения, но никого близко не подпускала. Сейчас это аукается мне, учусь доверять людям, но не всегда получается.
ОСОБАЯ КРАСОТА
Сейчас я учусь видеть в своей коже красоту, любить ее и быть ей благодарной. Конечно, она отличается от всех, почти прозрачная, прямо все венки видно, зато прыщей никогда не было.
Основная проблема сейчас – это шелушение, но и оно с возрастом уходит, надеюсь, что совсем исчезнет.
Основная проблема сейчас – это шелушение, но и оно с возрастом уходит, надеюсь, что совсем исчезнет.
ДАР – ПОМОГАТЬ
Я была очень растерянным и тревожным подростком и совершенно не понимала, кем я хочу работать. Мечтала связать свою жизнь с медициной, думала о том, чтобы стать врачом-дерматологом. Мама меня всегда поддерживала в этом, говорила, что помогать людям – моя суперсила. Она тоже медик, и я собиралась пойти по маминым стопам, но провалила экзамен по химии. Я очень переживала, началась настоящая депрессия, я все время плакала, осуждала себя. Об этом узнала моя преподавательница и посоветовала поступить на факультет психологии, где не требовалась химия. У меня не было даже сил отнести документы, так что это сделала мама. Так я оказалась в университете и учусь сейчас параллельно на клинического психолога и юриста. Так что от медицины я все равно недалеко ушла. Учиться оказалось очень интересно, у нас прекрасная декан, я участвую во многих активностях. Например, являюсь волонтером инклюзивного проекта, работаю с особенными детьми. Мне важно не оставаться в стороне, быть активной и включенной. Даже когда я просто рассказываю о своей профессии, чувствую, как энергии прибавляется.
Я трижды принимала участие в национальном чемпионате Абилимпикс по специальности «психология», занимала первые места, в этом году, правда, только второе. Абилимпикс – это международное движение, в рамках которого проводятся конкурсы профессионального мастерства для людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья.
Так что сейчас я учусь в двух ВУЗах, на клинического психолога и на юриста. Многих это пугает, а меня, наоборот, страшно привлекает.
Когда меня спрашивают о выборе профессии, я говорю, что хотела стать космонавтом, но стала в итоге космосом.
Я трижды принимала участие в национальном чемпионате Абилимпикс по специальности «психология», занимала первые места, в этом году, правда, только второе. Абилимпикс – это международное движение, в рамках которого проводятся конкурсы профессионального мастерства для людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья.
Так что сейчас я учусь в двух ВУЗах, на клинического психолога и на юриста. Многих это пугает, а меня, наоборот, страшно привлекает.
Когда меня спрашивают о выборе профессии, я говорю, что хотела стать космонавтом, но стала в итоге космосом.
ТРАДИЦИИ И СОВРЕМЕННОСТЬ
Я живу в Дагестане, у нас очень традиционное общество, в том числе и в отношении женщин. Но родители с детства научили меня, что девушка должна работать, уметь зарабатывать деньги и быть независимой. И они поддерживают меня в моем решении не заводить семью пока, не вступать в ранний брак, а сначала встать на ноги. Я очень благодарна, что они на моей стороне, и позволяют самой выбирать свое будущее. При этом моя семья придерживается культурных и религиозных традиций нашего народа. Например, я ношу платок, как это принято, но я не буду осуждать тех, кто его не носит или, наоборот, выбирает носить нихаб и полностью закрывать лицо. Так что, можно сказать, я за здравый смысл и против любого фанатизма.
ВЕРЬТЕ В СЕБЯ
Всем, кто родился с редким диагнозом или стал мамой такого малыша я хочу пожелать веры в себя и своего ребенка. Да, придется жить с заболеванием, но это жизнь, а не какое-то страдание или мука.
Автор текста: Алёна Гмызина
Фото: личный архив Аси Зайпадиновой
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
