Когда Юля была младенцем, я боялась, что для нее будут недоступны обычные детские радости

Юля Армякова родилась «бабочкой». Ее мама Анастасия слышала раньше о буллезном эпидермолизе, но знала только о самых тяжелых его проявлениях.

В день рождения дочери врачи несколько раз брали у нее кровь из пятки. К вечеру я обнаружила, что на месте прокола содрана кожа. Ночью у малышки появилась ранка на губе и на пальчике. Я сообщила медсестре о подозрительных симптомах, и дочку у меня забрали.

На вторые сутки после родов Юлю осмотрел неонатолог. У него было сразу несколько диагнозов, в том числе пузырчатка. Врач-генетик также предположил несколько заболеваний. Ребенка отправили в детскую городскую больницу, там тело Юли стало покрываться пузырями и там же установили верный диагноз – буллезный эпидермолиз. В этой же больнице от врача-педиатра я узнала о базовых правилах ухода за кожей дочки.

Я уже слышала об этой болезни, поскольку у нас в городе была девочка с таким диагнозом. Течение болезни у нее было тяжелое. Я не знала, что есть разные формы БЭ, поэтому находилась в подавленном состоянии, думая,что с моим ребенком все будет так же.

О благотворительном фонде «Дети-бабочки» мне рассказала мама той девочки с БЭ. Дерматолог, который осматривал Юлю, тоже посоветовал обратиться туда за помощью. Знакомство с Фондом произошло, когда ребенку было четыре месяца, оно разделило нашу жизнь на «до» и «после».

Фонд не только обеспечил нас всеми необходимыми перевязочными средствами, но и оказал моральную поддержку. Я узнала, что множество детей и взрослых живут с БЭ и ведут практически обычный образ жизни. Знаю, Фонд не бросит Юлю, ведь перевязочные материалы и постоянный уход будут ей необходимы всю жизнь.

Юля любит учиться, поэтому у нее яркое и насыщенное детство. Ей нравится рисовать, петь и танцевать, она уже ходила на вокал и на ритмику. В этом году дочка пойдет в 1 класс семейной школы. Это формат образования, где дети учатся в небольшой группе. В этой школе изучают все предметы, кроме физкультуры и музыки. Но это Юля всегда сможет наверстать.

Когда Юля была младенцем, я боялась, что для нее будут недоступны обычные детские радости, ведь именно в простых вещах кроется счастье. Сегодня я безмерно рада тому, что мой ребенок растет таким увлеченным, впитывает знания «как губка» и успевает так много!