На вопрос, что изменилось в ее жизни с появлением сына, Елена, мама Вани, не задумываясь отвечает: мировоззрение. Когда видишь такую боль, поневоле становишься более чутким.
Читайте историю нашего подопечного - маленького «бабочки» Вани Авдеева и его семьи.
Подарочек
Ванюша у нас четвертый, самый младший ребенок. Он должен был родиться под Новый год, так что все с нетерпением ждали его, как “подарочек под елку”. Сын появился на свет в результате кесарева сечения, что на самом деле сыграло свою положительную роль, ведь при естественных родах малыши с буллёзным эпидермолизом дополнительно травмируются. Но все равно у Вани на одной из ножек не было кожи.
Нас очень быстро перевели в перинатальный центр и там сообщили предполагаемый диагноз - буллезный эпидермолиз. На мой вопрос, что это такое, ответ был: «Ну, это, когда кожа отторгается». Помню, я сидела, пытаясь это осмыслить, и не понимала: если кожа отторгается, как же он будет жить? Получается, малыш умрет?
Неделю я сидела и рыдала над кувезом, оплакивала еще живого Ваню. А через неделю подумала: чего я его хороню? И начала действовать. Первым делом, естественно, полезла в интернет. Сразу же вышла на Фонд “Дети-бабочки”, и через день после нашей выписки дерматолог Ольга Орлова позвонила в мою дверь. Фонд предоставил материалы для перевязок, средства для кожи, я научилась перевязывать Ваню, поняла примерно, чего можно ожидать от его заболевания, и так началась наша новая жизнь.
А что сегодня?
Сегодня Ване 4 года, он очень активный ребенок, обожает пинать мяч, мечтает заниматься хоккеем, как старший брат. Папа уже думает о том, чтобы потихоньку ставить его на коньки, сама бы я, наверно, не решилась, но муж у меня более спокойный и решительный. Я рада этому: невозможно жить, “обложившись подушками”.
С этой же мыслью мы отдали Ваню в обычный детский сад. Я пошла к заведующей, объяснила все про диагноз ребенка, сказала, что предоставлю «тревожный чемоданчик» и подробную инструкцию, что делать. И она сказала: «Хорошо. Если воспитатель откажется это делать, я сама сделаю перевязку вашему мальчику». В общем, никаких проблем в саду у Вани не возникает. Конечно, он может стукнуться или упасть, как любой ребенок. Воспитатели в таком случае либо принимают решение о перевязке самостоятельно, либо фотографируют травму и советуются со мной. В остальном Ваня - обычный ребенок в обычной группе муниципального детского сада, и это хорошо: Ване жить с людьми, поэтому ему нужна социализация.
У Ваниной социализации есть и обратная сторона - люди, задающие нетактичные вопросы. Сын пока маленький, и мы еще не учили его на них отвечать. Это ранит меня, но я стараюсь думать о том, что люди делают это не со зла, а больше от заботы. Чаще всего, глядя на Ваню, они думают, что у него ожоги. Я обычно начинаю объяснять про детей-бабочек, а мужу проще согласиться с версией ожогов и не вдаваться в подробности.
Понять vs принять
Понимание, что у моего ребенка тяжелое генетическое заболевание, пришло довольно быстро, а вот с принятием было гораздо сложнее. Меня до сих пор иногда одолевают вопросы: почему это случилось в моей семье? За что это моему ребенку?
Я испытываю вину перед старшими детьми: иногда они просят посидеть с ними перед сном, а я не могу, надо бинтовать Ваню. Перевязки занимают до 3 часов в день, времени и сил на что-то еще просто не остается. К тому же это очень выматывает эмоционально, ведь ты бесконечно вынужден делать ребенку больно. В кризисные моменты мне помогает психолог Фонда Ольга Кулиш, спасибо ей.
Видеть хорошее
Беда поневоле обостряет восприятие: ты начинаешь концентрироваться на хорошем. Мне всегда везло в жизни на замечательных людей, но с появлением Вани их количество просто зашкаливает. Например, наша участковая доктор за свой счет отучилась на паллиативного врача. Говорит: «У меня на участке такой редкий пациент, я обязана знать, как ему помочь!»
А какую няню нам предоставил Фонд в рамках проекта «Руки помощи»! Психологически очень страшно доверить своего ребенка чужому человеку, но наша няня Татьяна - просто чудо! Она прошла курс обучения по уходу за “бабочками” в рамках этого проекта и стала помогать нашей семье. У нас с Таней схожие взгляды на жизнь, привычки, и даже внешне мы похожи!
А еще у нас в городе открылась паллиативная служба, в которой работают просто замечательные специалисты - чуткие, профессиональные, готовые помочь.
Наверное, я стала больше замечать хорошее даже в неоднозначных ситуациях. Когда Ванечка только родился, и я металась в поисках ответов на свои вопросы, одна врач мне бросила: «ну, вы загуглите». Я тогда восприняла это как черствость и невнимательность, но чуть позже та же доктор произнесла самые главные слова, которые определили во многом мое отношение к происходящему. Когда я рыдала над Ваней, она сказала: «Ваш сын сейчас очень нуждается в вашей любви, чтобы вы дали ему все тепло, на которое вы способны». И эти слова дали мне хороший толчок начать бороться.