— Первые симптомы ихтиоза проявились практически сразу — дети родились с красной кожей. Местные врачи установить точный диагноз не смогли и отправили нас в Казань. Там мы лежали в реанимации, и нам сказали, что скорее всего это врожденный ихтиоз, — вспоминает Светлана.
Когда появился первый ребенок, родители не знали, что это за заболевание. Да и врачи тоже — это был первый случай в районном центре. Поэтому каких-то советов по уходу и взаимодействию с ребенком они дать не смогли. Доктора лишь объяснили, что это пожизненно и нужен тщательный уход.
— Когда сказали, что ребенок будет инвалидом, это, конечно, было шоком. Земля уходила из-под ног. Для родителей такое слышать очень страшно. С годами эмоции поутихли, и я просто приняла эту ситуацию. Это в первую очередь ребенок, а не диагноз. Их нужно рассматривать отдельно.
Ребенка нужно любить, принимать таким, какой он есть. А с диагнозом нужно работать, делать жизнь ребенка лучше. Хотя это заболевание неизлечимо, но нужно стараться сделать жизнь ребенка легче, — говорит Светлана.
Поскольку заболевание генетическое, супруги рассматривали всех бабушек и дедушек, но родственников с ихтиозом найти не смогли. Поэтому с особенностями генетики знакомились в процессе.
У детей Шайхутдиновых разница в возрасте три года. Понимание и представление об уходе пришло со вторым ребенком.
— Я тогда уже тщательно этим занялась, поняла, что нужно успокоиться, все принять.
Спокойные родители — это спокойные дети, — замечает Светлана. — Тогда я начала изучать, искать варианты, врачей, санатории. Я поняла, что, если возьму себя в руки, то пойму, как сделать так, чтобы все стабилизировалось. Потому что порой состояние детей ухудшалось. Благо, в этом помог мой супруг. Мы понимали, что мы в одной лодке, и поддерживали друг друга.
Обследовать детей родители начали сразу. Сын первое время плохо прибавлял в весе, поэтому его с мамой положили в ДРКБ. Врачи следили и за питанием, и за кожей малыша. Потом Шайхутдиновы лежали в Москве. Больничный опыт помог матери узнать многое об уходе.
С ихтиозом, как и с буллезным эпидермолизом, важны ежедневный уход и правильная терапия, чтобы анализы были в норме и состояние не ухудшалось.
— Каждый день мы делали одно то же: мыли, купали, очищали, мазали. Это было основной работой с этой болезнью. Хотя я не люблю слово «болезнь», оно меня отягощает. Выработка этого режима дала свои результаты, — говорит Светлана.
Когда семья проходила реабилитацию в санатории в Сочи, подошла девушка, которая видела сюжет на телевидении. Она сказала, что узнала Светлану и ее детей и рассказала про фонд «Дети-бабочки». В 2014 году они стали подопечными. Им стали высылать адресную помощь, благотворительную, обеспечивать необходимыми кремами, эмолентами.
Сын и дочь выросли, теперь сами как могут ухаживают за собой, говорят о неудобствах, слышат и слушают свое тело, друг друга и родителей.
— Обычный день у нас не как у всех, что встал и пошел играть. Он начинается с гигиенических процедур. Раньше мы должны были купаться два раза в день в определенных средствах. Какие-то я сама делала из масел, молока, пшеницы. Делала клеопатровые ванны. Было такое, да. Все шло в ход, — улыбается Светлана. — Мажемся, гигиенические процедуры полностью: глаза, уши, рот, нос. Потом отсыхаем, одеваемся и идем в школу.
Дети ходят в обычную школу — родители понимали, что это наилучший вариант для них, потому что нужно общение. Пока они учатся, Светлана занимается домом. В первую очередь стирает одежду.
— Я стираю пижамы. Сначала их замачиваю, потом стираю в определенной температуре и со специальным порошком, гипоаллергенным. Потом эту одежду отпариваю — для поддержания чистоты кожи, чтобы не присоединялась вторично инфекция, потому что есть ранки. Потом отглаживаю. Постельное белье стираю. Затем проветриваю дом, обязательно провожу обработку ультрафиолетовой лампой. Потом влажная уборка. Кожа отходит каждый день, поэтому каждый день пылесошу, мою. Целый день я занимаюсь этим, — говорит она.
У Светланы два высших образования, но она не смогла использовать их в жизни — декрет немного затянулся. Сейчас она участвует в проекте «Редкие женщины» от фонда и думает над будущей специальностью. Пока в планах сотрудничать с различными брендами одежды на маркетплейсах, для которых Светлана бы делала рисунки.
— Этот проект многое дает женщине, которая со своими проблемами замыкается. Это было открытием, помощью и преодолением себя. Женщина должна быть постоянно в ресурсе, потому что рядом дети, которые ждут поддержки и любви от матери, — отмечает она.
Когда дети приходят со школы, у семьи вновь начинаются гигиенические процедуры. Потом свободное время. Дочь любит рисовать, поэтому ее отдали в художественную школу. Родители говорят, что у девочки есть желание и даже видение на будущее — стать дизайнером одежды, художником.
— Она мне очень помогла тем, что сама определилась со своим хобби, досугом. Может быть, это станет и будущей профессией, — замечает Светлана.
Старший сын изучал понемногу робототехнику, судостроение, машиностроение и самолетостроение, сейчас интересуется ИТ. В следующем году пойдет в девятый класс и уже будет выбирать будущее направление для профессии. Также он любит играть на гитаре.
Завершается день вновь купанием. Иногда на это уходит по два часа на ребенка: сначала замачивание, потом очищение, а далее уход.
— Мы с мужем будем заниматься детьми, мы только им нужны. Вообще, хочу сказать, что иногда любовь творит чудеса. Именно любовь к семье, к мужу, к детям дала такие плоды. Дети, рожденные в любви и для любви — это особый подарок от Всевышнего. Нужно любить своих детей, несмотря на то, что они особенные. И я понимаю, что становлюсь особенной мамой. Быть особенной мамой — это особое чувство, — подчеркнула в завершение Светлана.
Автор статьи: Ольга Гончаренко
