У Молдир - буллезный эпидермолиз, она родилась и живет в Казахстане. Благодаря сотрудничеству фондов «Дети-бабочки» и «Кобелек Балалар», который помогает девушке на родине, Молдир смогла приехать в Санкт-Петербург для операции по разделению пальцев в ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России. Операцию провел эксперт мирового уровня, хирург отделения ожоговой и пластической хирургии, Александр Сергеевич Плешков.
Молдир рассказала свою историю:
– У меня дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. Отчего? Почему? Родителям никто не объяснял, я старший ребенок в семье, ни у кого из моих четверых младших братьев и сестер заболевания нет.
Правильно бинтовать раны и ухаживать за ними, меня научили только сейчас специалисты фонда. В детстве, помню, бабушка делала сама мази, чтобы они скорее заживали, но я все равно очень стеснялась вида своей кожи. Как и все дети, любила рисовать, хотя пальцы уже тогда были не в очень хорошем состоянии.
После школы я хотела поступать в ВУЗ в другом городе, но родители испугались, что я буду где-то далеко, без помощи семьи и не разрешили мне. Так я осталось в своем родном поселке. Там же после школы пошла работать в библиотеку по программе поддержки людей с ограниченными возможностями. Сейчас я не работаю, сижу с ребенком. У мужа нет проблем со здоровьем, сынок тоже родился здоровым, ему уже год и семь месяцев. Пока я тут, он с моими родителями остался. Мужу я сразу рассказала про свое заболевание, его это не пугает.
Я стараюсь не обращать внимания на то, как на меня смотрят, что говорят, быть открытой и дружелюбной. Верю, что это людям важнее, чем то, как я выгляжу. У меня есть друзья и подруги, своя компания, где я чувствую себя свободно и легко.
Правильно бинтовать раны и ухаживать за ними, меня научили только сейчас специалисты фонда. В детстве, помню, бабушка делала сама мази, чтобы они скорее заживали, но я все равно очень стеснялась вида своей кожи. Как и все дети, любила рисовать, хотя пальцы уже тогда были не в очень хорошем состоянии.
После школы я хотела поступать в ВУЗ в другом городе, но родители испугались, что я буду где-то далеко, без помощи семьи и не разрешили мне. Так я осталось в своем родном поселке. Там же после школы пошла работать в библиотеку по программе поддержки людей с ограниченными возможностями. Сейчас я не работаю, сижу с ребенком. У мужа нет проблем со здоровьем, сынок тоже родился здоровым, ему уже год и семь месяцев. Пока я тут, он с моими родителями остался. Мужу я сразу рассказала про свое заболевание, его это не пугает.
Я стараюсь не обращать внимания на то, как на меня смотрят, что говорят, быть открытой и дружелюбной. Верю, что это людям важнее, чем то, как я выгляжу. У меня есть друзья и подруги, своя компания, где я чувствую себя свободно и легко.
Хочу обратиться к родителям таких детей, как я. Пожалуйста, мамы и папы, не надо нас ограничивать и бояться дать нам свободу. Мы можем быть самостоятельными и взрослыми!
Я очень надеюсь, что после реабилитации смогу полноценно пользоваться руками и найду работу уже без программы поддержки.
Я очень надеюсь, что после реабилитации смогу полноценно пользоваться руками и найду работу уже без программы поддержки.
Мы желаем Молдир скорейшего восстановления после операции и расширения возможностей в профессиональной самореализации.
Автор статьи: Александра Рыженкова
Фотограф: Ира Палкина
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
