Юлия Гладкова – мама семилетней смешливой Катюши. Юлия, ее муж и две дочки живут в Ставропольском крае. Катюша младшая, а день, когда она родилась, Юлия вспоминает, как самый страшный день ее жизни.
Считается, что день, когда ребенок родился на свет – самый счастливый в жизни матери. Я безмерно люблю свою Катюшу, но ее рождение и первые недели жизни, вспоминаю, как ад. В основном, из-за того, что персонал роддома не сделал ничего, чтобы хоть немного поддержать меня и облегчить новость о диагнозе ребенка. Я до сих пор злюсь, вспоминая это. Зачем настолько жестоко поступать с женщиной, которая только родила?
Катя – мой второй ребенок, на момент ее рождения мне было уже 28 лет. Беременность проходила непросто, но в роду никаких случаев генетических заболеваний кожи ни у меня, ни у мужа не было.
Катя – мой второй ребенок, на момент ее рождения мне было уже 28 лет. Беременность проходила непросто, но в роду никаких случаев генетических заболеваний кожи ни у меня, ни у мужа не было.
И вот наступил день родов. Дочка родилась в пленке, похожей на пергамент. Эту пленку стали у меня на глазах снимать. Я ничего не поняла, началась какая-то суета, крики: «Кровь! Кровь!», ребенка унесли в реанимацию, а мне сказали: «У тебя есть старшая? Ну и хорошо, потому что эта жить не будет». А после этих слов врач, которая их произнесла, просто развернулась и ушла, оставив меня лежать на каталке в коридоре наедине со своими мыслями. Когда я смогла позвонить мужу, он примчался и потом все время был со мной рядом. Не знаю, как бы я выдержала без его поддержки.
Катя родилась с ихтиозом, редким генетическим заболеванием, имеющим множество проявлений. У Кати одна из тяжелых форм, ламеллярный ихтиоз, при которой ребенок рождается в плотной пленке, которая потом превращается в крупные чешуйчатые пластины. При этом заболевании нарушен процесс ороговения кожи, ее необходимо постоянно увлажнять специальными средствами ухода. Также при ихтиозе часто страдают внутренние органы, зрение и слух. Комплексную поддержку в России детям и взрослым с ихтиозом оказывает фонд «Дети-бабочки».
Диагноз Кате поставили практически сразу. Мы живем в небольшом городке в Ставропольском крае, и я очень боялась, как на Катюшу будут реагировать. Боялась, что будут тыкать пальцем, все будет плохо. Но оказалось, что у нас живут очень душевные люди, к Кате все очень тепло относятся и будто не замечают ее особенности кожи. Зато, когда выбираемся в большие города начинается какой-то ужас. Я могу еще понять, когда дети смотрят и задают вопросы, ребенку я всегда сама готова все объяснить, но как реагировать, когда взрослые люди буквально тыкают пальцем и говорят жутко бестактные вещи?
Я сразу поставила перед собой цель довести Катю до нормы. Сейчас она растет, состояние кожи улучшается, на личике почти незаметно уже, только ручки выдают заболевание. Однако эти улучшения очень зыбкие: чуть заболела, климат изменили или качество воды – сразу хуже. Было время, она даже не могла глазки закрыть, так стягивало кожу, сейчас это прошло. Врачи говорят, мы хорошо ухаживаем за ней, выполняем все назначения, возим ее на море. От солнышка и морской воды заметно становится лучше, но важно не переборщить с пребыванием на солнце.
Я сразу поставила перед собой цель довести Катю до нормы. Сейчас она растет, состояние кожи улучшается, на личике почти незаметно уже, только ручки выдают заболевание. Однако эти улучшения очень зыбкие: чуть заболела, климат изменили или качество воды – сразу хуже. Было время, она даже не могла глазки закрыть, так стягивало кожу, сейчас это прошло. Врачи говорят, мы хорошо ухаживаем за ней, выполняем все назначения, возим ее на море. От солнышка и морской воды заметно становится лучше, но важно не переборщить с пребыванием на солнце.
Несмотря на все свои трудности, Катенька очень светлый, ласковый ребенок, настоящее солнышко. Очень жизнерадостная, смешливая, добрая. Переживает за всех бездомных животных, приходится подбирать их. А потом мы их подлечиваем, обязательно стерилизуем, красиво фотографируем и пристраиваем.
Мы все время вместе, 24 часа в сутки. Вместе готовим: блины, салаты, в школу вместе, из школы вместе. Папа у нас много работает, в садик Катюшку не брали, медсестры боялись, что у нее трещины могут быть на коже, кровь, обработки часто надо проводить.
Сейчас дочка пошла в первый класс, и очень любит ходить в школу. К счастью, никто ее не обижает, наоборот, весь класс ее защищает, много друзей. Я на первом собрании сразу рассказала сначала родителям и учительнице, придумала сказку про Русалочку для детей. Так что они даже хвастаются теперь, что с ними в классе учится Русалочка.
Фонд «Дети-бабочки» помогает нам давно, это и обследования врачей, и поездки в санатории. Недавно я стала участницей проекта «Редкие женщины», который помогает мамам, вроде меня.
Сейчас дочка пошла в первый класс, и очень любит ходить в школу. К счастью, никто ее не обижает, наоборот, весь класс ее защищает, много друзей. Я на первом собрании сразу рассказала сначала родителям и учительнице, придумала сказку про Русалочку для детей. Так что они даже хвастаются теперь, что с ними в классе учится Русалочка.
Фонд «Дети-бабочки» помогает нам давно, это и обследования врачей, и поездки в санатории. Недавно я стала участницей проекта «Редкие женщины», который помогает мамам, вроде меня.
Проект «Редкие женщины», созданный фондом «Дети-бабочки» оказывает поддержку мамам, которые воспитывают детей с редкими генными дерматозами. В нее входят консультации психолога, помощь в профессиональном самоопределении, семьям с детьми раннего возраста предоставляются няни, прошедшие специальную подготовку. Для мама всех детей с особенностями здоровья и развития запущен информационный портал.
Понимаю, что мне нужна помощь психолога. То, что нужно проработать в себе много всего, я уже поняла, потому что за всё время много накопилось. Жить с этой болезнью, с особенным ребенком я научилась. Но я не научилась жить с собой в гармонии. Это, наверное, самая большая проблема. И, конечно, актуальна будет помощь по профориентации, до Катиного рождения я работала, а потом надолго выпала из профессии. Но дочка становится старше, самостоятельнее, наверное, пора подумать и о себе тоже.
Так что всем мамочкам я хочу сказать: главное, не отчаивайтесь, если ребенок родился, и, как говорят, что-то пошло не так. С чем-то вы научитесь справляться, к чему-то привыкните, а что-то пройдет. Даже в особом материнстве есть место и время для счастья.
Так что всем мамочкам я хочу сказать: главное, не отчаивайтесь, если ребенок родился, и, как говорят, что-то пошло не так. С чем-то вы научитесь справляться, к чему-то привыкните, а что-то пройдет. Даже в особом материнстве есть место и время для счастья.
Интервью: Анна Шипилова
Текст: Александра Рыженкова, фонд “Дети-бабочки”
Фотографии: Максим Клевцов
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
