У Василисы буллезный эпидермолиз, все ее тело закрывают специальные защитные повязки, чтобы не допустить появления ран на нежной коже. Таких детей образно называют «бабочками», и, если врачи не придумают лекарства от этого редкого заболевания, которое поражает не только кожу, но и внутренние органы, Василисе всегда придется тщательно защищать себя от нашего шершавого мира. Но, если уход подобран правильно, и все меры предосторожности соблюдены, ее жизнь не будет сильно отличаться от жизни ее сверстников.
В России детям и взрослым с редкими генными дерматозами, к которым относится и буллезный эпидермолиз, помогает фонд «Дети-бабочки», чей принцип — комплексная поддержка своих подопечных, а также содействие системным изменениям в подходе оказания помощи редким больным со стороны государства.
Диана недавно стала участницей проекта «Редкие женщины», который фонд реализует при поддержке Фонда президентских грантов. Проект создан, чтобы поддержать мам детей с редкими заболеваниями, не допустить их эмоционального выгорания и помочь в профессиональной самореализации.
Как живет редкая мама редкой «бабочки»? Что дает ей силы и помогает не выгореть? Рассказывает Диана Шаяхметова.
— Вся беременность была не то, что хорошей, просто идеальной. УЗИ, анализы, все обследования, я все проходила и все соблюдала. И только, когда Василиса родилась, я увидела, что все ножки были багрово-красные. Диагноз врачи предположили сразу, но как ухаживать, как обрабатывать, никто не знал. Делали УЗИ, на животе осталась ранка, что-то пластырем приклеили — опять ранка!
Потом позвонила Маргарита Гехт, врач-дерматолог, эксперт фонда «Дети-бабочки», и через неделю она уже была в Уфе с перевязочными материалами, обучила меня, обучила врачей, и началась совсем другая жизнь.
Я очень хотела лежать с дочкой в больнице, а врачи отговаривали: «Зачем вам на это смотреть? Подумайте об отказе». Но как я могла отказаться от своего ребеночка, когда я ей так нужна! Поэтому, как только я всему научилась, и у дочки начались улучшения, я начала просить, чтобы нас побыстрее выписали домой.
Мой муж очень трепетно относится к дочке, страшно за нее переживает. Я, наоборот, стараюсь давать дочке больше свободы, поддерживать ее активности. У меня она осваивает и скейт, и самокат, и коньки, а с папой — чуть что и на ручки. Но, надо отдать ему должное, от перевязок он никогда не отлынивает. Да и вся наша семья сплотилась вокруг Василисы: моя мама, мои сестренки, все ее обожают и помогают нам.
Но, несмотря на эту помощь и наши близкие отношения с родными, я вижу, что «особое» материнство сделало меня сильнее, смелее и ответственнее.
Став мамой я сразу повзрослела и научилась принимать решения. Иногда они бывают нелегкими, иногда мне страшно, но я беру себя в руки и действую!
В июне 2021 года Василисе сделали операцию по расширению пищевода, было сужение до 2 мм, дочка давилась и не могла глотать. Операция в НЦЗД прошла успешно, ситуация улучшилась просто на глазах, сейчас Василиса очень радуется возможности нормально кушать и глотать. В этом нам помог фонд «Дети-бабочки».
Он же помог Василисе вылечить зубки, а поскольку эксперты фонда провели обучение врачей в Уфе, теперь мы можем не ждать врача из Москвы, а лечиться дома, когда возникнет такая необходимость.
Я не стесняюсь диагноза дочки, наоборот, веду свою страничку в социальных сетях. Иногда мне пишут мамы новорожденных деток с буллезным эпидермолизом, я всегда стараюсь их поддержать, сказать, что жизнь не кончается, и что все будет хорошо!
В семье у нас работает только мой муж, он монтажник в рекламном агентстве. Конечно, я переживаю, что вся финансовая ответственность лежит на нем. Я несколько лет не работала, ухаживала за дочкой, но вот сейчас прошла обучение в проекте «Редкие женщины» по специальности поставщик маркетплейса, успешно сдала все экзамены и начинаю работать. Обучение было очень интересным, я прямо загорелась. Очень хочу работать и зарабатывать удаленно, потому что Василиса не ходит в садик. Сначала нас не брали из-за диагноза, а потом уже Василиса сама не захотела ходить. Но мы добираем общение и социализацию, посещая кружки и развивающие занятия. Все дети очень спокойно относятся к особенностям Василисы, никто не отказывается с ней играть и не обращает особого внимания на повязки и бинты.
Я очень советую всем мамам не бояться и не ограничивать своего ребенка. Не давайте болезни отнять у вашей семьи нормальную жизнь. Общайтесь с другими родителями, поддерживайте друг друга.
У нас группа в WhatsApp, где общаются мамы детей-бабочек из Башкирии, где мы делимся опытом и поддерживаем друг друга. Там всегда дадут совет, быстро откликнутся и помогут.
Мы с мужем пока не готовы стать родителями еще раз, ведь риск рождения ребенка с буллезным эпидермолизом по результатам генетических тестов довольно высок. У нас одинаковые поломки гена, так что такая вероятность составляет 25%. Возможно, в будущем мы прибегнем к процедуре ЭКО.
И, конечно, главное, на что мы все надеемся, это на то, что врачи смогут найти лечение от буллезного эпидермолиза, и все «бабочки» поправятся!
Автор статьи: Александра Рыженкова
Фотография: Альбина Лайт
