«Если Бог забирает что-то в одной области, в другой прибудет сполна». История семьи Насти, девушки с редким неизлечимым заболеванием кожи.

«Если бы счастье и несчастье зависели от медицинской карты, все здоровые люди были бы поголовно счастливы, а это не так» - уверена «бабочка» Анастасия Скипа. – «Наоборот: часто, если Бог забирает что-то в одной области, в другой прибудет сполна».

Мое раннее детство прошло в Казахстане, в самой настоящей деревне с курами, утками, свиньями и полным отсутствием в радиусе 100 километров ЛЮБЫХ врачей, не говоря о дерматологах. Единственные средства ухода за кожей, известные мне тогда – обычные бинты, нещадно липнущие к ранам, и тюбик Солкосерила, который приходилось расходовать очень экономно.

Большая часть моей сознательной жизни прошла в Магадане, куда мы переехали из Казахстана. Там я училась в школе и поступила в институт. У меня остались теплые воспоминания от детства, кажется, что большую его часть я вообще не думала про свое заболевание и жила как все. Сталкивалась ли я с негативом? Конечно, да. Люди в целом не самые добрые существа, а уж дети и подавно. Но в любом океане зла есть островок любви, и мне всегда везло на ярких, добрых, душевно щедрых людей. Да и дома у нас были теплые отношения, и, если я и сталкивались с чем-то неприятным, то не хотела расстраивать этим маму.

В подростковом возрасте я, конечно, переживала, что у всех девчонок красивые ногти, а я не могу сделать маникюр (*прим.ред.: из-за заболевания у героини отсутствуют ногтевые пластины). Или, что я не могу ходить на каблуках. Но довольно быстро я самостоятельно дошла до простой мысли: тысячи и тысячи людей ВООБЩЕ не могут ходить, а я всего лишь не могу ходить на каблуках. Это ж ерунда! В общем, годам к 18 у меня сформировался железный внутренний стержень.

Я закончила школу и началась студенческая жизнь: тусовки, клубы, кавалеры – в них особого недостатка я никогда не испытывала. К 4 курсу у меня появилась первая работа, а на пятом один молодой человек начал трогательно ухаживать – то подвезет на госы, то привезет кофе в бумажном стаканчике. Я сначала его особо не выделяла. Закончила институт, начала работать, и тут он мне предложил вместе жить. Я фыркнула: мол, чего это, я сама самостоятельная, у меня есть свое жилье, а потом буквально за одну ночь меня накрыло, и я поняла, что этот человек мне по-настоящему нужен. Через год мы поженились, и уже 11 лет вместе. Мы до сих пор шутим, что муж сходил тогда к бабке-ведунье и приворожил меня - уж больно стремительно у меня в голове все перевернулось.

На заре наших отношений мы сидели в его квартире, где на тот момент из мебели были лишь матрас и плита, и обсуждали, как назовем наших детей. Я говорю: «Хочу сына, Ваню». А он мне: «А я хочу дочку, Варю». Так и вышло: Ваня родился в 2017 году, А Варечка в 2023. Сложилась наша идеальная четверка.

Варя родилась здоровой, а Ваня унаследовал мой диагноз. Конечно, перед рождением сына, мы с мужем обсуждали эту возможность. Он тогда сказал: «Давай по ходу разбираться, ладно? Любить его из-за этого я точно меньше не буду».

Понимая вероятность рождения ребенка с БЭ, я боялась навредить ему во время родов и настаивала на кесаревом сечении, но мой доктор объяснил, что шанс повредить Ванину кожу при хирургическом вмешательстве еще выше. «Попробуй родить сама, разрезать мы тебя всегда успеем», - сказал он. Мне было страшно, потому что при моем типе буллезного эпидермолиза слизистые тоже очень хрупкие, но я справилась, и Ванечка родился без травм. Первые пузыри у него появились только на третий день после рождения. Мы честно делили с мужем все заботы поровну: больницы, перевязки. Спустя несколько лет он сказал: «Какое счастье, что мы тогда не заморочились, и Ваня у нас есть».

Ваня с первого дня жизни получает правильный уход – спасибо фонду «Дети-бабочки». Он очень активный ребенок, какой была и я. Всегда куда-то бежит, недавно я первый раз в жизни наблюдала, как мой сын идет медленно - он нес из магазина десяток яиц. Только гордость, что его отпустили одного в магазин, и желание поесть блинчиков заставили Ваню пройти в спокойном темпе 200 метров до подъезда.

Я стараюсь по максимуму защищать Ванину кожу, но минимально ограничивать его свободу. По себе знаю: боль от травм забудется, а вот воспоминания о том, как было круто лазить по деревьям или кататься на велике, останутся навсегда.

Было бы странно говорить, что болезнь никак не отражается на Ване. Конечно, она приносит ему проблемы, например, он довольно тяжело перенес потерю ногтей. Но у него перед глазами есть мой пример, что ногти для счастья – вообще не главное. Кстати, ни один из моих кавалеров никогда не задавал вопросов, почему у меня нет ногтей на руках и ногах, включая моего мужа.

Недавно я думала: что, если бы мне предложили обменять свою сегодняшнюю жизнь на 100% здоровье? И сама себе ответила: нет, ни одного дня бы не отдала. У меня отличная жизнь. Главное - я с малых лет умею просеивать негатив как песок сквозь пальцы, задерживая в своей жизни только хорошее.