Баланс между активными играми и бережным отношением к себе

«Художник, футболист и просто умница!» – так о своем внуке Денисе Глоденко отзывается его бабушка Светлана.

У Дениса буллезный эпидермолиз и всю жизнь ему приходится придерживаться разумного баланса между активными играми с друзьями и бережным отношением к себе, но родных радует, что парень не зацикливается на диагнозе, а живет полноценной жизнью.

Когда Денис только родился, у него на теле отсутствовали участки кожи, вместо них была тонкая пленка. К сожалению, врачи не сразу поняли, какое у мальчика заболевание, мазали пузыри на теле малыша зеленкой, что при его диагнозе недопустимо. К счастью доктора обратились к московским коллегам, а те направили нас в фонд «Дети-бабочки». Медсестра из Фонда обучила нас, как бинтовать Дениса, как ухаживать за кожей ребенка и жить с этим заболеванием.

Благодаря ей мы поняли, если правильно заботиться о коже Дениса, он сможет вести активный образ жизни, как и другие дети его возраста, практически без ограничений. Она дала нам уверенность, что мы точно справимся со всеми трудностями.

Радует, что мой внук растет очень подвижным. Конечно, у него часто появляются пузыри и раны, поэтому важно следить за его здоровьем и постоянно делать перевязки. Нам с мамой Дениса было сложно дать ребенку свободу - побороть свою тревогу и позволить ему просто проживать свое детство. Сейчас для него важно иметь возможность бегать и играть с друзьями.

Помощь ребенку нужна постоянно, поэтому с фондом «Дети-бабочки» мы неразрывно связаны. Без его поддержки мы бы не справились: перевязочные средства очень дорогие, мама Дениса самостоятельно не смогла бы их покупать.

Помимо обеспечения перевязочными средствами, Фонд подарил нам сообщество, в рамках которого мы, мамы и бабушки, помогаем друг другу, постоянно общаемся и делимся советами по уходу за нашими детьми. Еще нам нравится сайт, который создан для мам особенных детей. Там много полезной информации.

Мой внук любит обучаться и общаться. Где бы он ни находился, у него всегда появляются новые друзья. В детском саду он посещал логопедические занятия, поэтому уже умеет читать, считает и пишет обеими руками. Год он посещал художественную школу, которая была при его детском саду. Рисование так его увлекает, что иногда он встает в шесть утра и просит краски. Говорит, что к нему «пришла муза».

Внук любит играть в футбол с друзьями. Они знают, что у него ранимая кожа и оберегают его. Сам Денис не обращает внимания на то, что он может легко травмироваться и с удовольствием ввязывается во все мальчиковые игры.

Он воспринимает себя, как взрослого парня. Воспитатели говорят, что он все впитывает «как губка», понимает с первого раза. Но если что-то не понял, говорит «значит мне оно не надо». Я горжусь тем, что он вырос таким искренним мальчиком, который тянется к знаниям!