Марта Войнаровская — мама маленькой Ксюши. В год Ксюше поставили редкий диагноз — болезнь Девержи, с тех пор помочь дочери выздороветь стало главной целью в жизни Марты. Но Марта не только мама ребенка с редким заболеванием, она успешный архитектор и дизайнер, работающий в редком сегменте этого рынка: дизайне королевских дворцов и элитных вилл.
По образованию я картограф. Можно сказать, это семейная традиция, мой папа тоже работает в области картографии. Мне всегда было важно папино одобрение, возможно, поэтому я и выбрала это направление, отработала более 10 лет, но мне всегда был интересен дизайн и архитектура, поэтому я стала заниматься дизайном интерьеров.
Потом родилась Ксюша, я на какое-то время выпала из профессии, а когда, наконец, смогла в нее вернуться, меня пригласила компания, которая базируется в Арабских Эмиратах. Я работаю удаленно и проектирую, в прямом смысле, дворцы.
Например, сейчас занимаюсь проектом дворца для короля одной африканской страны. И это очень интересно, очень ответственно, но и очень трудно, тем более, в основном, приходится работать по ночам. С другой стороны, такая работа дает возможность немного переключиться с материнства и забот о ребенке на что-то еще, придает мне сил и уверенности в себе.
Моя жизнь разделилась на «до» и «после», когда дочке был год, и ей поставили диагноз «болезнь Девержи». Это редкое заболевание кожи, поэтому нам тоже помогает фонд «Дети-бабочки». В мире всего 2000 человек с этим диагнозом, большинство из них взрослые. Поскольку заболевание очень редкое, у врачей нет ответа на большинство моих вопросов.
Сейчас Ксюша проходит курс иммуномодулирующей терапии, постепенно ей становится лучше, но что будет дальше никто не знает.
При этом, несмотря на трудности заболевания, Ксюшка растет хулиганкой, пухленькая, очень славная, очень смешная, страшная болтушка. Вначале я винила себя в ее заболевании, искала причины, почему же именно мы? Полгода я работала с психологом фонда «Дети-бабочки», и мне помогли справиться с отчаянием, в которое я впала, принять себя, принять ребенка и вместе идти к выздоровлению. С поддержкой сражаться легче, чем в одиночку.
По образованию я картограф. Можно сказать, это семейная традиция, мой папа тоже работает в области картографии. Мне всегда было важно папино одобрение, возможно, поэтому я и выбрала это направление, отработала более 10 лет, но мне всегда был интересен дизайн и архитектура, поэтому я стала заниматься дизайном интерьеров.
Потом родилась Ксюша, я на какое-то время выпала из профессии, а когда, наконец, смогла в нее вернуться, меня пригласила компания, которая базируется в Арабских Эмиратах. Я работаю удаленно и проектирую, в прямом смысле, дворцы.
Например, сейчас занимаюсь проектом дворца для короля одной африканской страны. И это очень интересно, очень ответственно, но и очень трудно, тем более, в основном, приходится работать по ночам. С другой стороны, такая работа дает возможность немного переключиться с материнства и забот о ребенке на что-то еще, придает мне сил и уверенности в себе.
Моя жизнь разделилась на «до» и «после», когда дочке был год, и ей поставили диагноз «болезнь Девержи». Это редкое заболевание кожи, поэтому нам тоже помогает фонд «Дети-бабочки». В мире всего 2000 человек с этим диагнозом, большинство из них взрослые. Поскольку заболевание очень редкое, у врачей нет ответа на большинство моих вопросов.
Сейчас Ксюша проходит курс иммуномодулирующей терапии, постепенно ей становится лучше, но что будет дальше никто не знает.
При этом, несмотря на трудности заболевания, Ксюшка растет хулиганкой, пухленькая, очень славная, очень смешная, страшная болтушка. Вначале я винила себя в ее заболевании, искала причины, почему же именно мы? Полгода я работала с психологом фонда «Дети-бабочки», и мне помогли справиться с отчаянием, в которое я впала, принять себя, принять ребенка и вместе идти к выздоровлению. С поддержкой сражаться легче, чем в одиночку.
Какой совет я могу дать мамам, которые находятся в начале этого пути? Пожалуй только: сохраняйте надежду. Самое важное — верить и любить своего ребенка. Я знаю, что за самым ужасным кошмаром настанет просвет, жизнь не может состоять только из тяжелых моментов, обязательно станет легче! И еще будьте очень внимательны к тому, чем лечат и что назначают детям врачи.
Жизнь постоянно дает нам какие-то шансы, ловите их, не упускайте! Не бойтесь пробовать. Мое сотрудничество с компанией, где я сейчас работаю, началось с коротенького объявления с резюме на «Авито», и, если б я тогда испугалась сложностей, у меня не было бы прекрасной работы, которая столько мне дает.
Автор статьи: Александра Рыженкова
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
