Наталья Скребцова родилась с редким заболеванием — несовершенным остеогенезом. Таких людей называют «хрустальными» по причине повышенной ломкости костей. Но в «хрустальной» Наталье столько силы, воли и энергии, что диагноз не помешал ей добиться успеха. История Натальи — яркий пример того, как даже тяжелые обстоятельства не стали препятствием на пути самореализации, а личный опыт научил быть особенно чуткой к чужой боли.
Сейчас Наталья Скребцова — исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки». Наталья прошла с фондом весь путь — от первых неопытных шагов до сегодняшних дней. На ее глазах и при ее участии фонд из маленького волонтерского проекта превратился в одну из самых эффективных российских НКО, занимающихся помощью людям с неизлечимыми заболеваниями. Но даже не все соратники по делу помощи знают, насколько близко Наталья знакома с трудностями, сопровождающими жизнь человека с особенностями здоровья.
Сейчас Наталья Скребцова — исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки». Наталья прошла с фондом весь путь — от первых неопытных шагов до сегодняшних дней. На ее глазах и при ее участии фонд из маленького волонтерского проекта превратился в одну из самых эффективных российских НКО, занимающихся помощью людям с неизлечимыми заболеваниями. Но даже не все соратники по делу помощи знают, насколько близко Наталья знакома с трудностями, сопровождающими жизнь человека с особенностями здоровья.
Мы взяли у Натальи эксклюзивное интервью для портала:
«Еще до начала работы в фонде „Дети-бабочки“ я была участником благотворительных проектов. Один из запомнившихся — создание карты доступности Москвы для людей с ограниченными возможностями. Не скрою, причиной интереса к таким проектам стало мое заболевание — несовершенный остеогенез. И поэтому я понимаю, как непросто жить человеку в инвалидной коляске.
О буллезном эпидермолизе я узнала в 2006 году. Для меня стало шоком, что люди с буллезным эпидермолизом, даже маленькие дети, не получают никакой помощи в России. Я узнала о ежедневных перевязках, о сросшихся пальцах, об онкологии, но и о том, что жизнь одна и нужно ценить и проживать каждый её миг.
Я присоединилась к фонду в сентябре 2011 года как координатор волонтеров.
Если честно, я никогда не думала о работе и карьерном росте в этой сфере, а просто хотела быть полезной. Я стала привлекать специалистов для работы pro bono для фонда, заниматься организацией мероприятий, координировать работу по доставке в регионы коробок с перевязочными материалами для подопечных.
За 11 лет я прошла путь от волонтёра до исполнительного директора, успела узнать изнутри все направления деятельности фонда, многим из них дала „путевку в жизнь“, поработать в каждом отделе по разным проектам. Так что сегодня могу сказать, что понимаю и чувствую, чем дышит фонд, как бьется его сердце.
Сейчас мы приступаем к практической реализации проекта „Редкие женщины“, главная идея которого — помощь мамам наших подопечных. Благодаря этому проекту они смогут получить психологическую поддержку, помощь нянь и возможность профессиональной реализации. Я очень хорошо понимаю всех женщин, на чьи плечи ложится груз воспитания детей с особыми потребностями, ведь у меня перед глазами пример моей мамы.
Несмотря на то, что фонд находится в Москве, я по-прежнему живу в маленьком поселке в Ставропольском крае. Я всегда знала, что можно быть счастливым человеком и успешным профессионалом независимо от того, где ты живешь, и каково состояние твоего здоровья. Благодаря развитию технологий сейчас есть возможность работать дистанционно.
Конечно, для меня фонд — это гораздо больше, чем просто работа. Мне очень важно, что я делаю.
А для души… Люблю путешествовать, читать, вышивать, вязать — это мой дзен. Недавно я начала учить испанский язык. Мне очень нравится Испания, я была там несколько раз и именно там поняла, что такое „доступная среда“.
Мне бы очень хотелось, открыть нашу страну для людей с ограниченными возможностями, чтобы во всех регионах России была возможность создать такую же среду, появились комфортные и доступные отели, удобный транспорт и дороги».
Автор статьи: Александра Рыженкова
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
