Мне сложно было принять, что у дочери редкое неизлечимое генетическое заболевание

Алина Вакарина, мама Полины, очень ждала ее появления на свет. Беременность протекала идеально, но когда дочка родилась, оказалось, что она больна редким генетическим заболеванием. Принять это было непросто.

Полина — это наш с мужем первый ребенок. Мы с волнением и трепетом ждали ее появления. Когда мне показали дочь, я увидела у нее на кисти пузырь. Я разволновалась, не понимала, что это и откуда, спрашивала у врачей о причинах его появления. Врач сказал, что такое бывает, если мать болела простудными заболеваниями во время беременности, но это пройдет.

В течение первого часа жизни на теле Полины стали появляться новые пузыри. И от постоянных движений ребенка нежная кожа травмировалась и появлялись раны. Тогда и врачи забили тревогу, в роддоме сказали, что есть подозрение на буллезный эпидермолиз. Я никогда раньше не слышала о таком заболевании, у нас в семье не было подобных случаев.

Я была подавлена. Вся информацию воспринималась просто как шум. Не могла принять, что со мной может такое случиться. Это ошибка, у меня здоровый ребенок.

На девятый день к нам приехал дерматолог и подтвердила диагноз. Спасибо супругу, который поддерживал меня и здраво воспринимал ситуацию.

Центр патологии оперативно связался с фондом «Дети-бабочки», который взял Полину под опеку и помогает ей все это время. Фонд подарил мне покой и ощущение поддержки. В сентябре Полине исполнится пять лет, ей требуется постоянный уход за кожей. Без помощи Фонда мы не осилили бы покупку дорогостоящих перевязочных материалов. А без них Полина не может жить полноценно.

Полина растет общительной и активной девочкой. В детский сад она не ходит, но посещает развивающие занятия, где учит буквы и слоги. Ей это нравится. Еще она любит лепить из пластилина и рисовать. Полина идеально срисовывает, поэтому я предложила ей записаться в школу искусств. Еще она хочет заниматься музыкой, но пока мала для этого, туда принимают с шести лет, поэтому поход в музыкальную школу запланирован в следующем году.

У Полины довольно насыщенная жизнь и много увлечений. В школу она пойдет через два года, она любит учиться, поэтому можно точно сказать, что ей там понравится. Я рада, что несмотря на сложности, с которыми ей приходится время от времени сталкиваться из-за БЭ, она растет такой разносторонней и увлеченной девочкой.