Алина Вакарина, мама Полины, очень ждала ее появления на свет. Беременность протекала идеально, но когда дочка родилась, оказалось, что она больна редким генетическим заболеванием. Принять это было непросто.
Страх и неизвестность
Полина — это наш с мужем первый ребенок. Мы с волнением и трепетом ждали ее появления. Когда мне показали дочь, я увидела у нее на кисти пузырь. Я разволновалась, не понимала, что это и откуда, спрашивала у врачей о причинах его появления. Врач сказал, что такое бывает, если мать болела простудными заболеваниями во время беременности, но это пройдет.
В течение первого часа жизни на теле Полины стали появляться новые пузыри. И от постоянных движений ребенка нежная кожа травмировалась и появлялись раны. Тогда и врачи забили тревогу, в роддоме сказали, что есть подозрение на буллезный эпидермолиз. Я никогда раньше не слышала о таком заболевании, у нас в семье не было подобных случаев.
В течение первого часа жизни на теле Полины стали появляться новые пузыри. И от постоянных движений ребенка нежная кожа травмировалась и появлялись раны. Тогда и врачи забили тревогу, в роддоме сказали, что есть подозрение на буллезный эпидермолиз. Я никогда раньше не слышала о таком заболевании, у нас в семье не было подобных случаев.
Жизнь с диагнозом
Я была подавлена. Вся информацию воспринималась просто как шум. Не могла принять, что со мной может такое случиться. Это ошибка, у меня здоровый ребенок.
На девятый день к нам приехал дерматолог и подтвердила диагноз. Спасибо супругу, который поддерживал меня и здраво воспринимал ситуацию.
Центр патологии оперативно связался с фондом «Дети-бабочки», который взял Полину под опеку и помогает ей все это время. Фонд подарил мне покой и ощущение поддержки. В сентябре Полине исполнится пять лет, ей требуется постоянный уход за кожей. Без помощи Фонда мы не осилили бы покупку дорогостоящих перевязочных материалов. А без них Полина не может жить полноценно.
На девятый день к нам приехал дерматолог и подтвердила диагноз. Спасибо супругу, который поддерживал меня и здраво воспринимал ситуацию.
Центр патологии оперативно связался с фондом «Дети-бабочки», который взял Полину под опеку и помогает ей все это время. Фонд подарил мне покой и ощущение поддержки. В сентябре Полине исполнится пять лет, ей требуется постоянный уход за кожей. Без помощи Фонда мы не осилили бы покупку дорогостоящих перевязочных материалов. А без них Полина не может жить полноценно.
И рисую, и пою…
Полина растет общительной и активной девочкой. В детский сад она не ходит, но посещает развивающие занятия, где учит буквы и слоги. Ей это нравится. Еще она любит лепить из пластилина и рисовать. Полина идеально срисовывает, поэтому я предложила ей записаться в школу искусств. Еще она хочет заниматься музыкой, но пока мала для этого, туда принимают с шести лет, поэтому поход в музыкальную школу запланирован в следующем году.
У Полины довольно насыщенная жизнь и много увлечений. В школу она пойдет через два года, она любит учиться, поэтому можно точно сказать, что ей там понравится. Я рада, что несмотря на сложности, с которыми ей приходится время от времени сталкиваться из-за БЭ, она растет такой разносторонней и увлеченной девочкой.
У Полины довольно насыщенная жизнь и много увлечений. В школу она пойдет через два года, она любит учиться, поэтому можно точно сказать, что ей там понравится. Я рада, что несмотря на сложности, с которыми ей приходится время от времени сталкиваться из-за БЭ, она растет такой разносторонней и увлеченной девочкой.
Обратно в раздел:
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
ЛИЧНЫЙ ОПЫТ
