Когда Урхият узнала, что у сына редкое заболевание кожи, боялась даже верить, что сыну можно помочь

Когда Урхият Мусаева родила своего первенца Рамадана, она обнаружила несколько ран у него ладошке, но и подумать не могла, что ее сын окажется «бабочкой». Лишь спустя год Урхият узнала, что у сына буллезный эпидермолиз, но долго не решалась обратиться за помощью, боялась даже верить, что сыну можно помочь...

Это был первый случай заболевания в нашей семье. Мы с мужем очень ждали рождения сына, которому дали имя Рамадан. Ребенок родился здоровым, только на пальчиках со стороны ладони было несколько ран и темный ноготь на одной из ручек. Я подумала, что он мог сам себя поцарапать в животе, ведь у малышей острые ногти. Спросила у врачей, все ли в порядке, и они подтвердили, что ребенок здоров.

Мы выписались из роддома и поехали домой. Со временем на кистях рук малыша стали появляться прозрачные мелкие пузыри, но в остальном все было хорошо и никаких подозрений на какое-либо заболевание не было. Однако я переживала и стала обращаться к врачам разных специализаций. Мы сдавали анализы. Один из врачей предположил, что у сына разновидность герпеса и выписал лечение. Терапию мы принимали, но, естественно, пузыри не прошли.

Я продолжала ходить по врачам. Одни специалисты говорили, что до двух лет все пройдет, другие предполагали, что ребенку не подходит климат северного региона, где мы тогда жили. После 4 месяцев пузыри на теле Рамадана стали кровянистые. Я переживала и обрабатывала их антисептиками. Врачи нас часто спрашивали, было ли такое заболевание в нашей семье ранее? Не было.

Когда сыну был год, мы поехали в другой город в гости к моему свекру. Он осмотрел внука и повез нас на прием к своему знакомому дерматовенерологу. Врач, взглянув на Рамадана, сказала, что это буллезный эпидермолиз (БЭ) и заболевание передалось внуку от деда. Оказывается, свекр всю жизнь живет с БЭ, но у него легкое течение болезни, поэтому он никогда не придавал этому значения.

Именно этот врач рассказала нам про благотворительный фонд «Дети-бабочки» и рекомендовала обратиться туда, ведь там точно знают, что делать. Я стала много читать про болезнь, но боялась обращаться за помощью.

Спустя полтора года после рождения Рамадана я все же решилась позвонить в Фонд. К нам приехала патронажная медсестра, проконсультировала нас, привезла перевязочные материалы. Меня обрадовали, что у Рамадана не тяжелое течение болезни, объяснили, как ухаживать за ребенком. Постепенно я стала успокаиваться. На тот момент сыну уже было два года.

Рамадан растет активным ребенком. Все эти годы мы постоянно следили за тем, чтобы он не поранился, ходили с ним за ручку, всячески оберегали. Я долго не решалась отдать его в садик, хотя общение с другими детьми ему было необходимо.

В четыре года он все же пошел в детский сад, я очень переживала, как он будет там себя чувствовать, как его примут другие дети, но Рамадан сразу нашел друзей. В группе были разные дети, в том числе с особенностями развития. Я заметила, что там он ранился порой даже меньше, чем дома. Это свидетельствовало о том, что и воспитатели, и сверстники заботились и бережно относились к нему.

Позже я перевела его в обычный муниципальный детский сад, где отношение к моему ребенку было не менее бережным. Теперь я понимаю, что зря так боялась его социализации. Путь моего сына продолжается и я рада, что он все чаще попадает в бережное общество небезразличных к нему людей.