Галина Ловягина в одиночку воспитывает «бабочку» — 13-летнюю дочь Наташу. От множества семей их отличает один диагноз на двоих — «буллёзный эпидермолиз».
«С самого раннего детства на моей коже появлялись волдыри, переходившие в язвы. Понятное дело, в конце 80-х в Курске никто и не знал, что это за болезнь. Но родители даже не обращались к врачам, что усугубило моё состояние. Позже их лишили родительских прав, а меня отправили в детский дом. Как-то в 12 лет ездила в лагерь, и из-за жары появились ужасные волдыри на коже, температура подскочила до 40. Меня отвезли в больницу, где болячки резали без наркоза, наживую… Позже, когда в очередной раз лежала в больнице, приехали врачи из Москвы и поставили диагноз «врождённый буллёзный эпидермолиз». Они объяснили, как обрабатывать волдыри, чтобы не было нагноения.
От бабушки я слышала, что болезнь наследственная. Когда мы с мужем думали о детях, сдавали генетические тесты, и врач сказал, что вероятность такого диагноза у ребёнка высокая — около 70%. Но я не представляла жизни без ребенка. После рождения Наташи муж сказал, что не готов к таким трудностям, и я предложила расстаться. В графе «отцовство» у Наташи прочерк.
Чтобы быть рядом с дочерью, я устроилась работать уборщицей в детский сад. Как-то старший воспитатель предложила написать статью о нас с Наташей в группу помощи нуждающимся. Чтобы меня не обвиняли во лжи, я предоставила все документы и фото. Участники группы предлагали деньги, но я взяла только медикаменты. В этой группе я познакомилась с Викторией, — двое её детей и муж тоже «бабочки», и она предложила нам бинты. От Виктории я и узнала о фонде «Дети-бабочки»: её дети и муж находятся под опекой фонда и получают необходимую помощь.
Как сейчас помню, в августе 2021 года я зарегистрировалась на сайте Фонда, а уже в ноябре мы с дочерью неделю проходили лечение в московской больнице, куда нас направил наш куратор. Мы регулярно получаем повязки, фиксирующие бинты и лекарства. Это значительно упростило жизнь, без них мы как без кожи. Я часто вспоминаю свое детство, как было тяжело, ведь помимо тонкой и травматичной кожи, ты постоянно испытываешь боль. Мы очень благодарны за помощь Фонду, я рада, что моя дочь в своем детстве имеет все необходимое для максимально полноценной жизни!
В детстве я мечтала стать швеёй, но не сложилось: отучилась на бухгалтера, потом на страхового агента. Наташа уже 5 лет на домашнем обучении: постоянно посещать школу с её диагнозом трудно, ведь болезнь постоянно напоминает о себе — кожа Наташи крайне хрупкая и склонная к образованию ран, которые очень медленно заживают. Малейший удар или даже легкое трение могут привести к травме. Но моя дочь очень хочет общаться со сверстниками, участвовать в активностях, которые приносят радость и позволяют расти и развиваться.
Помимо школы, на дом к нам приходит преподаватель от МБУДО «Дворец детского творчества» Янковская Галина Алексеевна и занимается с ней бисероплетением. Для «бабочек» это занятие очень полезно — уменьшается риск сращения пальцев, ведь при буллёзном эпидермолизе это частое осложнение Наташа может сплести из бисера что угодно, даже сумки сама делает. Пока доченька еще подросток и о своей будущей профессии она не задумывалась. А вдруг её хобби превратится в дело жизни? Время покажет…Моя дочь — борец в душе, и эта борьба стала ее характерной чертой. Она находит способы защитить свое тело и преодолеть свои страхи.
Я верю в силу любви и поддержки и надеюсь, что моя дочь будет жить счастливо и полноценно, несмотря на свой диагноз».