Сын – мой бесценный опыт

---

О первой встрече с неизлечимым диагнозом, «братстве» мам особенных детей, поддержке, радостях и трудностях жизни рассказала наша героиня Раисат из Дагестана. 

Как это было 

Если честно, от одних воспоминаний наворачиваются слезы. Когда родился сын (сейчас ему 21 год), мне казалось, что мы одни на планете с такой болезнью. Угнетало полное неведение – ни один врач не мог ничего объяснить. Многие уверяли: ребенок с буллезный эпидермолизом - не жилец. 

Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, поражающее кожу и многие внутренние органы. При нем кожа ранима, как крыло бабочки, простое прикосновение, даже ласковое объятие может привести к появлению пузырей и ран. Заболевание неизлечимо, но при правильном и своевременно начатом уходе жизнь таких детей и взрослых может быть активной и полноценной.  Чтобы защитить кожу, необходимо использовать специальные бинты и повязки, а для профилактики осложнений регулярно проходить осмотры врачей-специалистов. В России людям с буллезным эпидермолизом всесторонне помогает фонд «Дети-бабочки».

Этот период запомнился мне как вечный поиск. Поиск лекарств, достоверной информации, хоть какой-то зацепки, которая подскажет, как лечить ребенка, как не навредить ему.  Диагноз сыну поставили сразу, в роддоме. Но каждый врач на нашем пути говорил, что знает о болезни только в теории, а на практике сталкивается с ней впервые. В интернете тоже не было никакой информации. 

Всему приходилось учиться методом проб и ошибок. К ребенку прилипали пеленки, я не знала, как его взять на руки и помыть. Приходила в аптеку и скупала все ранозаживляющие мази. Что подходит, а что нет понимала уже потом, когда пробовала наносить мази на сына. Экспериментировала, искала подходящий вариант. Бинтовала обычными бинтами, которые прилипали к ранам, потом было жутко больно их снимать. 

 «Дети-бабочки»

Первым лучиком света стал фонд «Дети-бабочки» – он появился, когда Магомеду было уже 10 лет. 

Благодаря фонду наша жизнь кардинально изменилась – честно, она стала гораздо легче. Я почувствовала, что мы не одни. Оказалось, есть другие люди с точно такими же проблемами. 

Сейчас “бабочек” в Дагестане немало, у нас образовалось своё сообщество, где мы общаемся  с мамами, встречаемся, отмечаем дни рождения детей, поздравляем друг друга.  Иногда кажется, что роднее этих мам для меня нет никого не свете. Мы знаем и понимаем боль друг друга, даже без слов. 

А еще мы стараемся помогать друг другу не только советом, но и делом. Например, бывает, что кому-то не хватает повязок. Бывает, что у женщины рождается ребенок с таким диагнозом, и она вообще не понимает, как быть. Меня часто просят приехать, показать, обучить, поделиться опытом. Теперь я уже успокаиваю-объясняю: жизнь не останавливается, это обычные дети, просто им нужен правильный уход. 

Мы сами прошли долгий и непростой путь, поэтому я безумно рада возможности помочь кому-то, принести пользу. Я помню, как мне было сложно 21 год назад, и не желаю ни одной матери пережить то, что я тогда пережила. 

Кстати, иногда меня «рекомендуют» даже сами врачи. Им не зазорно признать, что они менее опытны в этом вопросе. Иногда мамы находят меня сами.

Недавно я узнала о проекте «Редкие женщины», и с радостью к нему присоединилась. 

Проект «Редкие женщины» реализуется фондом «Дети-бабочки». Он создан, чтобы поддержать мам, воспитывающих детей с редкими генными дерматозами. Специалисты проекта оказывают женщинам психологическую поддержку, помогают найти себя в профессии, вернуться в ресурсное состояние. 
Для всех женщин, воспитывающих детей с особенностями развития и здоровья, фонд запустил информационный портал с вдохновляющими историями успеха, статьями врачей, психологов и специалистов в области детского развития.

О сыне

Магомед уже закончил школу. Учился дистанционно, по скайпу.  Постоянно ездил на реабилитацию в Москву и Санкт-Петербург – там он сдавал анализы, его проверяли доктора. Хочет стать поваром, смотрит кулинарные передачи, но пока это только мечты. 

Мы стараемся жизнь обычной жизнью. Иногда сын забывает, что чем-то болен. Для себя я решила:  есть болезнь, и её не вылечить. Но зачем драматизировать? Слезами горю не поможешь. В какой-то момент пришло осознание: нужно просто продолжать жить. 

Бог дал эту болезнь, но мы можем что-то делать, к чему-то стремиться. Иногда, особенно когда сын учился в школе, я забывала про его «особенный» диагноз. Бывало, ругала, как самого  обычного ребенка. 

Мы любим путешествовать. Практически каждый год выезжаем в горы, в Гунибский район. Там хороший климат, летом прохладнее. Много времени проводим на природе – разжигаем костры, устраиваем пикники. 

Еще у Магомеда есть сестренка, сейчас ей 7 лет. Она шустрая и бойкая, а он, наоборот, очень спокойный. Несмотря на разницу в возрасте и темпераменте, дети отличного ладят. 

Наше окружение спокойно относится к болезни сына, мы никогда не сталкиваемся с каким-то негативом. Правда, есть такой стереотип, что до «бабочек» нельзя дотрагиваться. Но потом, в ходе общения, люди начинают понимать: человек с буллезным эпидермолизом такой же, как и они. Ему точно так же хочется тепла и заботы.  И уже могут приобнять и погладить. Все знают у нас: болезнь не заразна. 

Не приговор!

Хочу сказать всем мамам: буллезный эпидермолиз не приговор. Не спорю, это невероятно сложная болезнь. Но сейчас проблему освещают в СМИ, есть компетентные врачи, есть мы, мамы, всегда готовые подсказать и поделиться опытом. Я верю,что когда-нибудь Невозможное станет для нас Возможным. А еще есть фонд «Дети-бабочки» и проект «Редкие женщины», где все создано для того, чтобы и детям и мамам жилось легче и комфортнее.

Автор статьи: Алёна Гмызина

Фотографии: Фатима Абдусаламова

---

Обратно в раздел:

ЛИЧНЫЙ ОПЫТ

---