Как это было
Если честно, от одних воспоминаний наворачиваются слезы. Когда родился сын (сейчас ему 21 год), мне казалось, что мы одни на планете с такой болезнью. Угнетало полное неведение – ни один врач не мог ничего объяснить. Многие уверяли: ребенок с буллезный эпидермолизом - не жилец.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, поражающее кожу и многие внутренние органы. При нем кожа ранима, как крыло бабочки, простое прикосновение, даже ласковое объятие может привести к появлению пузырей и ран. Заболевание неизлечимо, но при правильном и своевременно начатом уходе жизнь таких детей и взрослых может быть активной и полноценной. Чтобы защитить кожу, необходимо использовать специальные бинты и повязки, а для профилактики осложнений регулярно проходить осмотры врачей-специалистов. В России людям с буллезным эпидермолизом всесторонне помогает фонд «Дети-бабочки».
Этот период запомнился мне как вечный поиск. Поиск лекарств, достоверной информации, хоть какой-то зацепки, которая подскажет, как лечить ребенка, как не навредить ему. Диагноз сыну поставили сразу, в роддоме. Но каждый врач на нашем пути говорил, что знает о болезни только в теории, а на практике сталкивается с ней впервые. В интернете тоже не было никакой информации.
Всему приходилось учиться методом проб и ошибок. К ребенку прилипали пеленки, я не знала, как его взять на руки и помыть. Приходила в аптеку и скупала все ранозаживляющие мази. Что подходит, а что нет понимала уже потом, когда пробовала наносить мази на сына. Экспериментировала, искала подходящий вариант. Бинтовала обычными бинтами, которые прилипали к ранам, потом было жутко больно их снимать.
«Дети-бабочки»
Первым лучиком света стал фонд «Дети-бабочки» – он появился, когда Магомеду было уже 10 лет.
Благодаря фонду наша жизнь кардинально изменилась – честно, она стала гораздо легче. Я почувствовала, что мы не одни. Оказалось, есть другие люди с точно такими же проблемами.
Сейчас “бабочек” в Дагестане немало, у нас образовалось своё сообщество, где мы общаемся с мамами, встречаемся, отмечаем дни рождения детей, поздравляем друг друга. Иногда кажется, что роднее этих мам для меня нет никого не свете. Мы знаем и понимаем боль друг друга, даже без слов.
А еще мы стараемся помогать друг другу не только советом, но и делом. Например, бывает, что кому-то не хватает повязок. Бывает, что у женщины рождается ребенок с таким диагнозом, и она вообще не понимает, как быть. Меня часто просят приехать, показать, обучить, поделиться опытом. Теперь я уже успокаиваю-объясняю: жизнь не останавливается, это обычные дети, просто им нужен правильный уход.
Мы сами прошли долгий и непростой путь, поэтому я безумно рада возможности помочь кому-то, принести пользу. Я помню, как мне было сложно 21 год назад, и не желаю ни одной матери пережить то, что я тогда пережила.
Кстати, иногда меня «рекомендуют» даже сами врачи. Им не зазорно признать, что они менее опытны в этом вопросе. Иногда мамы находят меня сами.
Недавно я узнала о проекте «Редкие женщины», и с радостью к нему присоединилась.
Проект «Редкие женщины» реализуется фондом «Дети-бабочки». Он создан, чтобы поддержать мам, воспитывающих детей с редкими генными дерматозами. Специалисты проекта оказывают женщинам психологическую поддержку, помогают найти себя в профессии, вернуться в ресурсное состояние.
Для всех женщин, воспитывающих детей с особенностями развития и здоровья, фонд запустил информационный портал с вдохновляющими историями успеха, статьями врачей, психологов и специалистов в области детского развития.
О сыне
Магомед уже закончил школу. Учился дистанционно, по скайпу. Постоянно ездил на реабилитацию в Москву и Санкт-Петербург – там он сдавал анализы, его проверяли доктора. Хочет стать поваром, смотрит кулинарные передачи, но пока это только мечты.
Мы стараемся жизнь обычной жизнью. Иногда сын забывает, что чем-то болен. Для себя я решила: есть болезнь, и её не вылечить. Но зачем драматизировать? Слезами горю не поможешь. В какой-то момент пришло осознание: нужно просто продолжать жить.
Бог дал эту болезнь, но мы можем что-то делать, к чему-то стремиться. Иногда, особенно когда сын учился в школе, я забывала про его «особенный» диагноз. Бывало, ругала, как самого обычного ребенка.
Мы любим путешествовать. Практически каждый год выезжаем в горы, в Гунибский район. Там хороший климат, летом прохладнее. Много времени проводим на природе – разжигаем костры, устраиваем пикники.
Еще у Магомеда есть сестренка, сейчас ей 7 лет. Она шустрая и бойкая, а он, наоборот, очень спокойный. Несмотря на разницу в возрасте и темпераменте, дети отличного ладят.
Наше окружение спокойно относится к болезни сына, мы никогда не сталкиваемся с каким-то негативом. Правда, есть такой стереотип, что до «бабочек» нельзя дотрагиваться. Но потом, в ходе общения, люди начинают понимать: человек с буллезным эпидермолизом такой же, как и они. Ему точно так же хочется тепла и заботы. И уже могут приобнять и погладить. Все знают у нас: болезнь не заразна.
Не приговор!
Хочу сказать всем мамам: буллезный эпидермолиз не приговор. Не спорю, это невероятно сложная болезнь. Но сейчас проблему освещают в СМИ, есть компетентные врачи, есть мы, мамы, всегда готовые подсказать и поделиться опытом. Я верю,что когда-нибудь Невозможное станет для нас Возможным. А еще есть фонд «Дети-бабочки» и проект «Редкие женщины», где все создано для того, чтобы и детям и мамам жилось легче и комфортнее.
Автор статьи: Алёна Гмызина
Фотографии: Фатима Абдусаламова
