О Форуме
Международный форум «Редкие женщины» впервые выносит в центр внимания не диагноз, а женщину — мать ребёнка с редким заболеванием. Это площадка для обмена опытом и представления на международном уровне лучших практик помощи женщинам, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями.
400
участников
15
стран
5000
онлайн участников
8
языков прямой трансляции
Международный форум «Редкие женщины» впервые выносит в центр внимания не диагноз, а женщину — мать ребёнка с редким заболеванием. Это площадка для обмена опытом и представления на международном уровне лучших практик помощи женщинам, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями.
Организаторы
Организаторами Форума выступают проект «Редкие женщины», БФ «Дети-бабочки».
В современном мире служение проявляется через ответственное созидание: в науке, медицине, управлении, бизнесе. Форум «Редкие Женщины» — напоминание миру о скрытом ДНК служения внутри Женщины, о ее базовой настройке быть Светом, превращать священную энергию одного женского сердца в яркое воскрешение силы другого.
Алёна Ярцева (Куратова)
учредитель АНО «Редкие женщины»
Участники Форума
Представители научного и медицинского сообщества
НКО, оказывающие помощь и поддержку орфанным семьям
Общественные организации, лидеры мнений, СМИ и селебрити
Представители органов власти
Представители международного сообщества – пациентские организации, эксперты
Редкие женщины – женщины, воспитывающие ребенка с орфанным заболеванием
Представители научного и медицинского сообщества
НКО, оказывающие помощь и поддержку орфанным семьям
Общественные организации, лидеры мнений, СМИ и селебрити
Представители органов власти
Представители международного сообщества – пациентские организации, эксперты
Редкие женщины – женщины, воспитывающие ребенка с орфанным заболеванием
Ключевые спикеры
Dr. Durhane Wong-Rieger (Канада)
Президент Canadian Organization for Rare Disorders
Angélique Sauvestre (Франция)
Председатель DEBRA France; вице-президент DEBRA International
Vlasta Zmazek (Хорватия)
Президент DEBRA Croatia, член Исполнительного комитета DEBRA International; член Совета директоров RareResourceNet
Sushma Gopalan (Индия)
Клинический психолог, PhD; руководитель службы Child Life в больнице Manipal; основатель центра Kridavat Child Life and Beyond
Dr Gayatri Rangarajan Iyer (Индия)
PhD, сертифицированный генетический консультант, научный сотрудник Tata Institute for Genetics and Society, заместитель секретаря Совета по генетическому консультированию Индии
Mercedes Alessandri (Чили)
Координатор программы сестринского ухода на дому DEBRA Chile; дипломированная медсестра
Nada Alfy Thabet (Египет)
Номинант на Нобелевскую премию мира; депутат Палаты представителей Египта; член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью;
основатель «Деревни надежды»
Shikha Metharamani (Индия)
Президент и основатель Indian Prader-Willi Syndrome Association (IPWSA)
Ravdeep Singh Anand (Индия)
Основатель и президент фонда Dystrophy Annihilation Research Trust (DART)
Clair Malik (Египет)
Основатель и руководитель института для людей с нарушением слуха при Англиканской церкви в Каире
Bithika Ghosh (Индия)
Секретарь Muscular Dystrophy Patients’ Welfare Society, инициатор государственного проекта Rare Disease Clinics
Toni Roberts и Cady Ward (ЮАР)
Сооснователи DEBRA South Africa
София Песочинская (США)
Основатель «Исследовательского фонда Веры Песочинской»; участница NTSAD
Nadiah Hanim Abdul Latif (Малайзия)
Президент Malaysian Rare Disorders Society (MRDS)
Priscilla Vicent Chassama (Танзания)
Соосновательница Tanzania Sicklecell Warriors Organisation (TASIWA) и представитель интересов пациентов с серповидноклеточной анемией
Prasanna Kumar Shirol (Индия)
Сооснователь и исполнительный директор ORDI (Organization for Rare Diseases India)
Deniz Yılmaz Atakay (Турция)
Основательница Ассоциации семей пациентов с фенилкетонурией (PKU) в Турции; делегат Турции в ESPKU; попечитель GAP; попечитель и председатель Федерации редких заболеваний Турции
Catherine Jayasuriya (США)
Основатель и исполнительный директор Coalition Duchenne; режиссёр, продюсер
Hanaa El-Sadat (Египет)
Основатель Yasmine El Samra Foundation – DEBRA Egypt; член Исполнительного комитета DEBRA International
Parvathy Krishnan (США)
Президент Parvathy Krishnan Family Foundation
Dr. Omar Jagne (Гамбия)
Генеральный директор международной сети больниц Africmed. Председатель Медицинского и антидопингового комитета Национального олимпийского комитета Гамбии
Sheela Upadhyaya (Великобритания)
Основательница консалтинговой компании Rarely Ordinary, специализирующейся на редких заболеваниях. Сопредседатель группы по редким заболеваниям в HTAi (Health Technology Assessment International).
Setsuko Shiraishi (Мексика)
Исполнительный директор DEBRA Mexico и член Исполнительного комитета DEBRA International.
Shruti Gupta (Индия)
Основатель LAMA2India
Наталья Скребцова (Россия)
Исполнительный директор фонда «Дети-бабочки»
Вероника Волоха (Россия)
Председатель МОХКО ООО "ВОИ" Хабаровского района. Педагог-организатор адаптивных культурно-массовых мероприятий для людей с ОВЗ
Анастасия Шерихора (Россия)
Член правления РОО «На одном дыхании», основатель онлайн-ресурса для родителей детей с муковисцидозом CF Kids; переводчик и специалист по межкультурной коммуникации; гид-переводчик
Игорь Чувствинов (Россия)
Юрист коммерческой практики Nevsky IP Law, патентный поверенный, преподаватель-исследователь кафедры интеллектуальных прав Московского государственного юридического университета им. О.Е.Кутафина (МГЮА)
Николас Козында (Россия)
Ребенок c диагнозом буллезный эпидермолиз, 15 лет, основатель бренда вязаных изделий "Nik Kozynda"
Иван Куратов (Россия)
Учащийся 11 класса, сын редкой женщины
Елена Белоногова де Торрехон (Россия, Великобритания)
Врач-консультант фонда «Дети-бабочки», врач-педиатр, врач-диетолог и детский врач-невролог
Виктория Поленова (Россия)
кмн, руководитель отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения, преподаватель ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзор
Роза Мамлеева (Россия)
Тренер по публичным выступлениям и системному мышлению. Сертифицированная финалистка заплыва Bosphorus Cross-Continental Swimming Race
Оксана Горчакова (Россия)
Директор Центра развития международных социокультурных и деловых связей «Мосты», коуч ICF, преподаватель индийской философии
Сергей Насибян (Россия)
Бизнес-тренер, психолог, консультант
Ольга Гремякова (Россия)
Учредитель фонда «Гордей»
Анастасия Черепанова (Россия)
Директор Благотворительного фонда «Жизнь как чудо»
Александр Евгеньевич Ткаченко (Россия)
Председатель правления Президентского фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей
Василий Геннадьевич Игнатьев (Россия)
Генеральный директор ГК «Р-Фарм»
Алёна Александровна Ярцева (Куратова) (Россия)
Учредитель АНО «Редкие женщины»
Программа
Пленарное заседание
10:10 — 11:30
Спикеры
Алёна Александровна Ярцева (Куратова) (Россия)
Учредитель АНО «Редкие женщины»
Александр Евгеньевич Ткаченко (Россия)
Председатель правления Президентского фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей
Василий Геннадьевич Игнатьев (Россия)
Генеральный директор ГК «Р-Фарм»
Виктория Поленова (Россия)
кмн, руководитель отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения, преподаватель ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзор
Совместная архитектура помощи
12:00 — 13:30
Зал 1
Редкие заболевания долгое время воспринимались как частная проблема семьи. Сегодня они становятся вопросом государственной политики.
От того, признаёт ли государство редкие заболевания частью своей социальной и медицинской ответственности, зависит:
доступ к лечению, финансовая поддержка семей, развитие диагностики, доступ к орфанным препаратам, устойчивость системы помощи.
Эта секция посвящена тому, как разные страны выстраивают государственную политику в сфере редких заболеваний — от законодательства до финансирования терапии.
Ключевые темы секции:
1. Орфанные заболевания как зона ответственности государства
2. Национальные модели политики в сфере редких заболеваний
3. Доступ к орфанным лекарствам: экономика и решения
4. Пациентские организации как партнёры государства
От того, признаёт ли государство редкие заболевания частью своей социальной и медицинской ответственности, зависит:
доступ к лечению, финансовая поддержка семей, развитие диагностики, доступ к орфанным препаратам, устойчивость системы помощи.
Эта секция посвящена тому, как разные страны выстраивают государственную политику в сфере редких заболеваний — от законодательства до финансирования терапии.
Ключевые темы секции:
1. Орфанные заболевания как зона ответственности государства
2. Национальные модели политики в сфере редких заболеваний
3. Доступ к орфанным лекарствам: экономика и решения
4. Пациентские организации как партнёры государства
Спикеры
Nada Alfy Thabet (Египет)
Номинант на Нобелевскую премию мира; депутат Палаты представителей Египта; член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью;
основатель «Деревни надежды»
Prasanna Kumar Shirol (Индия)
Сооснователь и исполнительный директор ORDI (Organization for Rare Diseases India)
Sheela Upadhyaya (Великобритания)
Основательница консалтинговой компании Rarely Ordinary, специализирующейся на редких заболеваниях. Сопредседатель группы по редким заболеваниям в HTAi (Health Technology Assessment International).
Bithika Ghosh (Индия)
Секретарь Muscular Dystrophy Patients’ Welfare Society, инициатор государственного проекта Rare Disease Clinics
Редкие заболевания долгое время воспринимались как частная проблема семьи. Сегодня они становятся вопросом государственной политики.
От того, признаёт ли государство редкие заболевания частью своей социальной и медицинской ответственности, зависит:
доступ к лечению, финансовая поддержка семей, развитие диагностики, доступ к орфанным препаратам, устойчивость системы помощи.
Эта секция посвящена тому, как разные страны выстраивают государственную политику в сфере редких заболеваний — от законодательства до финансирования терапии.
Ключевые темы секции:
1. Орфанные заболевания как зона ответственности государства
2. Национальные модели политики в сфере редких заболеваний
3. Доступ к орфанным лекарствам: экономика и решения
4. Пациентские организации как партнёры государства
Читать описание
Скрыть описание
От того, признаёт ли государство редкие заболевания частью своей социальной и медицинской ответственности, зависит:
доступ к лечению, финансовая поддержка семей, развитие диагностики, доступ к орфанным препаратам, устойчивость системы помощи.
Эта секция посвящена тому, как разные страны выстраивают государственную политику в сфере редких заболеваний — от законодательства до финансирования терапии.
Ключевые темы секции:
1. Орфанные заболевания как зона ответственности государства
2. Национальные модели политики в сфере редких заболеваний
3. Доступ к орфанным лекарствам: экономика и решения
4. Пациентские организации как партнёры государства
Витальность, резильентность, алертность
12:00 — 13:30
Зал 2
Это выступление про очень личную историю.
Про смену взгляда. Мы хотим, чтобы стало невозможно сказать женщине: «ты сильная, ты справишься» и считать, что этого достаточно. Потому что это не про силу, а про перегрузку.
Мы надеемся, что после этого разговора начнут меняться решения, потому что без этого любой форум остаётся просто событием. А нам нужно, чтобы это стало точкой изменения.
Ключевые темы сессии:
1. Самовыражение как источник внутренней силы
2. Витальность и стресс
3. Женщина как пространство жизни
Спикеры
Алёна Александровна Ярцева (Куратова) (Россия)
Учредитель АНО «Редкие женщины»
Это выступление про очень личную историю.
Про смену взгляда. Мы хотим, чтобы стало невозможно сказать женщине: «ты сильная, ты справишься» и считать, что этого достаточно. Потому что это не про силу, а про перегрузку.
Мы надеемся, что после этого разговора начнут меняться решения, потому что без этого любой форум остаётся просто событием. А нам нужно, чтобы это стало точкой изменения.
Ключевые темы сессии:
1. Самовыражение как источник внутренней силы
2. Витальность и стресс
3. Женщина как пространство жизни
Витальность как основа лидерства
12:00 — 13:30
Зал 3
Пациентские организации — это не просто группы поддержки, а институциональная сила, формирующая политику и стандарты помощи.
Многие из этих организаций выросли из личной инициативы женщин — матерей и пациенток, чья жизненная энергия и ответственность превратились в профессиональное лидерство.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы родителей к профессиональным институтам
2. Пациентские НКО как партнёры системы здравоохранения
3. Международная кооперация пациентских организаций
4. Женское лидерство в пациентском движении
Многие из этих организаций выросли из личной инициативы женщин — матерей и пациенток, чья жизненная энергия и ответственность превратились в профессиональное лидерство.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы родителей к профессиональным институтам
2. Пациентские НКО как партнёры системы здравоохранения
3. Международная кооперация пациентских организаций
4. Женское лидерство в пациентском движении
Спикеры
Deniz Yılmaz Atakay (Турция)
Основательница Ассоциации семей пациентов с фенилкетонурией (PKU) в Турции; делегат Турции в ESPKU; попечитель GAP; попечитель и председатель Федерации редких заболеваний Турции
Hanaa El-Sadat (Египет)
Основатель Yasmine El Samra Foundation – DEBRA Egypt; член Исполнительного комитета DEBRA International
Angélique Sauvestre (Франция)
Председатель DEBRA France; вице-президент DEBRA International
Parvathy Krishnan (США)
Президент Parvathy Krishnan Family Foundation
Пациентские организации — это не просто группы поддержки, а институциональная сила, формирующая политику и стандарты помощи.
Многие из этих организаций выросли из личной инициативы женщин — матерей и пациенток, чья жизненная энергия и ответственность превратились в профессиональное лидерство.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы родителей к профессиональным институтам
2. Пациентские НКО как партнёры системы здравоохранения
3. Международная кооперация пациентских организаций
4. Женское лидерство в пациентском движении
Читать описание
Скрыть описание
Многие из этих организаций выросли из личной инициативы женщин — матерей и пациенток, чья жизненная энергия и ответственность превратились в профессиональное лидерство.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы родителей к профессиональным институтам
2. Пациентские НКО как партнёры системы здравоохранения
3. Международная кооперация пациентских организаций
4. Женское лидерство в пациентском движении
Витальность как влияние
14:30 — 16:00
Зал 1
Редкие заболевания долгое время оставались на периферии здравоохранения и социальной политики.
Когда личная инициатива, ответственность и лидерство объединяются с институтами, витальность отдельных людей превращается в влияние, способное менять системы.
Эта секция посвящена тому, как отдельные инициативы превращаются в устойчивые системы, меняющие жизнь миллионов людей.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы к системе
2. Инклюзия как новая социальная норма
3. Партнёрство как модель будущего
4. Глобальная повестка редких заболеваний
Когда личная инициатива, ответственность и лидерство объединяются с институтами, витальность отдельных людей превращается в влияние, способное менять системы.
Эта секция посвящена тому, как отдельные инициативы превращаются в устойчивые системы, меняющие жизнь миллионов людей.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы к системе
2. Инклюзия как новая социальная норма
3. Партнёрство как модель будущего
4. Глобальная повестка редких заболеваний
Спикеры
Dr. Durhane Wong-Rieger (Канада)
Президент Canadian Organization for Rare Disorders
Ravdeep Singh Anand (Индия)
Основатель и президент фонда Dystrophy Annihilation Research Trust (DART)
Nadiah Hanim Abdul Latif (Малайзия)
Президент Malaysian Rare Disorders Society (MRDS)
Виктория Поленова (Россия)
кмн, руководитель отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения, преподаватель ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзор
Анастасия Черепанова (Россия)
Директор Благотворительного фонда «Жизнь как чудо»
Редкие заболевания долгое время оставались на периферии здравоохранения и социальной политики.
Когда личная инициатива, ответственность и лидерство объединяются с институтами, витальность отдельных людей превращается в влияние, способное менять системы.
Эта секция посвящена тому, как отдельные инициативы превращаются в устойчивые системы, меняющие жизнь миллионов людей.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы к системе
2. Инклюзия как новая социальная норма
3. Партнёрство как модель будущего
4. Глобальная повестка редких заболеваний
Читать описание
Скрыть описание
Когда личная инициатива, ответственность и лидерство объединяются с институтами, витальность отдельных людей превращается в влияние, способное менять системы.
Эта секция посвящена тому, как отдельные инициативы превращаются в устойчивые системы, меняющие жизнь миллионов людей.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы к системе
2. Инклюзия как новая социальная норма
3. Партнёрство как модель будущего
4. Глобальная повестка редких заболеваний
Витальная женщина как медицинский ресурс семьи
14:30 — 16:00
Зал 2
Редкое заболевание — это медицинский диагноз. Но его исход определяется состоянием и ресурсом семьи.
Когда женщина сохраняет жизненную силу, поддержку и возможность жить собственной жизнью, это напрямую влияет на качество ухода, приверженность лечению и устойчивость всей семьи.
Ключевые темы секции:
1. Мать как партнёр в лечении, а не «невидимый ресурс»
2. Путь к диагнозу: от системных пробелов к системным решениям
3. Уход без самоуничтожения: перераспределение ответственности в семье
4. Домашний уход как инфраструктура устойчивости семьи
Когда женщина сохраняет жизненную силу, поддержку и возможность жить собственной жизнью, это напрямую влияет на качество ухода, приверженность лечению и устойчивость всей семьи.
Ключевые темы секции:
1. Мать как партнёр в лечении, а не «невидимый ресурс»
2. Путь к диагнозу: от системных пробелов к системным решениям
3. Уход без самоуничтожения: перераспределение ответственности в семье
4. Домашний уход как инфраструктура устойчивости семьи
Спикеры
Dr Gayatri Rangarajan Iyer (Индия)
PhD, сертифицированный генетический консультант, научный сотрудник Tata Institute for Genetics and Society, заместитель секретаря Совета по генетическому консультированию Индии
Sushma Gopalan (Индия)
Клинический психолог, PhD; руководитель службы Child Life в больнице Manipal; основатель центра Kridavat Child Life and Beyond
Mercedes Alessandri (Чили)
Координатор программы сестринского ухода на дому DEBRA Chile; дипломированная медсестра
Dr. Omar Jagne (Гамбия)
Генеральный директор международной сети больниц Africmed. Председатель Медицинского и антидопингового комитета Национального олимпийского комитета Гамбии
Редкое заболевание — это медицинский диагноз. Но его исход определяется состоянием и ресурсом семьи.
Когда женщина сохраняет жизненную силу, поддержку и возможность жить собственной жизнью, это напрямую влияет на качество ухода, приверженность лечению и устойчивость всей семьи.
Ключевые темы секции:
1. Мать как партнёр в лечении, а не «невидимый ресурс»
2. Путь к диагнозу: от системных пробелов к системным решениям
3. Уход без самоуничтожения: перераспределение ответственности в семье
4. Домашний уход как инфраструктура устойчивости семьи
Читать описание
Скрыть описание
Когда женщина сохраняет жизненную силу, поддержку и возможность жить собственной жизнью, это напрямую влияет на качество ухода, приверженность лечению и устойчивость всей семьи.
Ключевые темы секции:
1. Мать как партнёр в лечении, а не «невидимый ресурс»
2. Путь к диагнозу: от системных пробелов к системным решениям
3. Уход без самоуничтожения: перераспределение ответственности в семье
4. Домашний уход как инфраструктура устойчивости семьи
Витальность как выбор
14:30 — 16:00
Зал 3
Эта секция говорит о главном: редкий диагноз — это не только медицинский и социальный вызов. Это экзистенциальный путь. Через культурное давление, стигму, потерю, страх и неопределённость женщина проходит трансформацию: от обвиняемой — к лидеру, от изоляции — к сообществу, от страха — к внутренней опоре.
На этом пути витальность становится выбором — продолжать жить, действовать и находить смысл даже в условиях неопределённости.
Ключевые темы секции:
1. Стигма, вина и культурное давление
2. От личной трагедии к лидерству
3. Жизнь в условиях неопределённости
4. Путь героя: мужество повседневности
На этом пути витальность становится выбором — продолжать жить, действовать и находить смысл даже в условиях неопределённости.
Ключевые темы секции:
1. Стигма, вина и культурное давление
2. От личной трагедии к лидерству
3. Жизнь в условиях неопределённости
4. Путь героя: мужество повседневности
Спикеры
Catherine Jayasuriya (США)
Основатель и исполнительный директор Coalition Duchenne; режиссёр, продюсер
Vlasta Zmazek (Хорватия)
Президент DEBRA Croatia, член Исполнительного комитета DEBRA International; член Совета директоров RareResourceNet
Clair Malik (Египет)
Основатель и руководитель института для людей с нарушением слуха при Англиканской церкви в Каире
Анастасия Шерихора (Россия)
Член правления РОО «На одном дыхании», основатель онлайн-ресурса для родителей детей с муковисцидозом CF Kids; переводчик и специалист по межкультурной коммуникации; гид-переводчик
Эта секция говорит о главном: редкий диагноз — это не только медицинский и социальный вызов. Это экзистенциальный путь. Через культурное давление, стигму, потерю, страх и неопределённость женщина проходит трансформацию: от обвиняемой — к лидеру, от изоляции — к сообществу, от страха — к внутренней опоре.
На этом пути витальность становится выбором — продолжать жить, действовать и находить смысл даже в условиях неопределённости.
Ключевые темы секции:
1. Стигма, вина и культурное давление
2. От личной трагедии к лидерству
3. Жизнь в условиях неопределённости
4. Путь героя: мужество повседневности
Читать описание
Скрыть описание
На этом пути витальность становится выбором — продолжать жить, действовать и находить смысл даже в условиях неопределённости.
Ключевые темы секции:
1. Стигма, вина и культурное давление
2. От личной трагедии к лидерству
3. Жизнь в условиях неопределённости
4. Путь героя: мужество повседневности
Man’s hand
16:15 - 17:45
Зал 1
Когда в семье появляется редкий диагноз, мужчина часто оказывается в роли, о которой почти не говорят. Он не находится в центре внимания и не является адресатом поддержки.
Жить рядом с «редкой женщиной» значит быть включённым в постоянный кризис, неопределённость и высокую эмоциональную нагрузку.
Эта секция о мужском опыте редкого диагноза: о том, как мужчина проживает кризис, как строит свою роль в семье и как находит силу - в действии, ответственности и выборе.
Ключевые смыслы секции:
1. Мужчина в ситуации редкого диагноза: от реакции к действию
2. Мужчина как опора системы: жизнь рядом с «редкой женщиной»
3. Редкая женщина глазами сына: как формируется восприятие семьи
4. Мужчина глазами детей: функция отца в устойчивости семьи
Жить рядом с «редкой женщиной» значит быть включённым в постоянный кризис, неопределённость и высокую эмоциональную нагрузку.
Эта секция о мужском опыте редкого диагноза: о том, как мужчина проживает кризис, как строит свою роль в семье и как находит силу - в действии, ответственности и выборе.
Ключевые смыслы секции:
1. Мужчина в ситуации редкого диагноза: от реакции к действию
2. Мужчина как опора системы: жизнь рядом с «редкой женщиной»
3. Редкая женщина глазами сына: как формируется восприятие семьи
4. Мужчина глазами детей: функция отца в устойчивости семьи
Спикеры
Ravdeep Singh Anand (Индия)
Основатель и президент фонда Dystrophy Annihilation Research Trust (DART)
Игорь Чувствинов (Россия)
Юрист коммерческой практики Nevsky IP Law, патентный поверенный, преподаватель-исследователь кафедры интеллектуальных прав Московского государственного юридического университета им. О.Е.Кутафина (МГЮА)
Николас Козында (Россия)
Ребенок c диагнозом буллезный эпидермолиз, 15 лет, основатель бренда вязаных изделий "Nik Kozynda"
Иван Куратов (Россия)
Учащийся 11 класса, сын редкой женщины
Dr. Omar Jagne (Гамбия)
Генеральный директор международной сети больниц Africmed. Председатель Медицинского и антидопингового комитета Национального олимпийского комитета Гамбии
Когда в семье появляется редкий диагноз, мужчина часто оказывается в роли, о которой почти не говорят. Он не находится в центре внимания и не является адресатом поддержки.
Жить рядом с «редкой женщиной» значит быть включённым в постоянный кризис, неопределённость и высокую эмоциональную нагрузку.
Эта секция о мужском опыте редкого диагноза: о том, как мужчина проживает кризис, как строит свою роль в семье и как находит силу - в действии, ответственности и выборе.
Ключевые смыслы секции:
1. Мужчина в ситуации редкого диагноза: от реакции к действию
2. Мужчина как опора системы: жизнь рядом с «редкой женщиной»
3. Редкая женщина глазами сына: как формируется восприятие семьи
4. Мужчина глазами детей: функция отца в устойчивости семьи
Читать описание
Скрыть описание
Жить рядом с «редкой женщиной» значит быть включённым в постоянный кризис, неопределённость и высокую эмоциональную нагрузку.
Эта секция о мужском опыте редкого диагноза: о том, как мужчина проживает кризис, как строит свою роль в семье и как находит силу - в действии, ответственности и выборе.
Ключевые смыслы секции:
1. Мужчина в ситуации редкого диагноза: от реакции к действию
2. Мужчина как опора системы: жизнь рядом с «редкой женщиной»
3. Редкая женщина глазами сына: как формируется восприятие семьи
4. Мужчина глазами детей: функция отца в устойчивости семьи
Витальность и созидание
16:15 — 17:45
Зал 2
Эта секция показывает: редкий диагноз — это не только медицинская история, это точка рождения женского лидерства.
Для многих женщин редкий диагноз становится моментом, когда витальность превращается в действие и рождает новые формы поддержки, солидарности и общественных изменений.
Ключевые темы секции:
1. От личного опыта к общественному движению
2. Сообщество как источник силы
3. От принятия диагноза к поиску решений
4. Личная история как социальный ресурс
Для многих женщин редкий диагноз становится моментом, когда витальность превращается в действие и рождает новые формы поддержки, солидарности и общественных изменений.
Ключевые темы секции:
1. От личного опыта к общественному движению
2. Сообщество как источник силы
3. От принятия диагноза к поиску решений
4. Личная история как социальный ресурс
Спикеры
София Песочинская (США)
Основатель «Исследовательского фонда Веры Песочинской»; участница NTSAD
Shikha Metharamani (Индия)
Президент и основатель Indian Prader-Willi Syndrome Association (IPWSA)
Shruti Gupta (Индия)
Основатель LAMA2India
Priscilla Vicent Chassama (Танзания)
Соосновательница Tanzania Sicklecell Warriors Organisation (TASIWA) и представитель интересов пациентов с серповидноклеточной анемией
Эта секция показывает: редкий диагноз — это не только медицинская история, это точка рождения женского лидерства.
Для многих женщин редкий диагноз становится моментом, когда витальность превращается в действие и рождает новые формы поддержки, солидарности и общественных изменений.
Ключевые темы секции:
1. От личного опыта к общественному движению
2. Сообщество как источник силы
3. От принятия диагноза к поиску решений
4. Личная история как социальный ресурс
Читать описание
Скрыть описание
Для многих женщин редкий диагноз становится моментом, когда витальность превращается в действие и рождает новые формы поддержки, солидарности и общественных изменений.
Ключевые темы секции:
1. От личного опыта к общественному движению
2. Сообщество как источник силы
3. От принятия диагноза к поиску решений
4. Личная история как социальный ресурс
Сепарация диагноза от личности
16:15 — 17:45
Зал 3
Редкое заболевание часто делает человека «объектом» заботы, лечения и решений других людей. Но женщины, живущие с диагнозом, всё чаще говорят: «Я не только пациент. Я субъект своей жизни».
Редкий диагноз не отменяет женщину.
Ключевые темы секции:
1. От пациента к субъекту собственной жизни
2. Стигма, вина и социальная изоляция
3. Сообщество как пространство силы
4. Голос женщин с диагнозом в глобальном движении
Редкий диагноз не отменяет женщину.
Ключевые темы секции:
1. От пациента к субъекту собственной жизни
2. Стигма, вина и социальная изоляция
3. Сообщество как пространство силы
4. Голос женщин с диагнозом в глобальном движении
Спикеры
Роза Мамлеева (Россия)
Тренер по публичным выступлениям и системному мышлению. Сертифицированная финалистка заплыва Bosphorus Cross-Continental Swimming Race
Toni Roberts и Cady Ward (ЮАР)
Сооснователи DEBRA South Africa
Наталья Скребцова (Россия)
Исполнительный директор фонда «Дети-бабочки»
Вероника Волоха (Россия)
Председатель МОХКО ООО "ВОИ" Хабаровского района. Педагог-организатор адаптивных культурно-массовых мероприятий для людей с ОВЗ
Setsuko Shiraishi (Мексика)
Исполнительный директор DEBRA Mexico и член Исполнительного комитета DEBRA International.
Редкое заболевание часто делает человека «объектом» заботы, лечения и решений других людей. Но женщины, живущие с диагнозом, всё чаще говорят: «Я не только пациент. Я субъект своей жизни».
Редкий диагноз не отменяет женщину.
Ключевые темы секции:
1. От пациента к субъекту собственной жизни
2. Стигма, вина и социальная изоляция
3. Сообщество как пространство силы
4. Голос женщин с диагнозом в глобальном движении
Читать описание
Скрыть описание
Редкий диагноз не отменяет женщину.
Ключевые темы секции:
1. От пациента к субъекту собственной жизни
2. Стигма, вина и социальная изоляция
3. Сообщество как пространство силы
4. Голос женщин с диагнозом в глобальном движении
При поддержке
Покровитель
Группа компаний Р-Фарм предлагает комплексные решения для системы здравоохранения, специализируясь на исследованиях, разработке, производстве лекарственных средств, лабораторного оборудования и медицинской техники. В структуру Р-Фарм входят 11 высокотехнологичных производственных площадок, каждая из которых отвечает международным стандартам качества. Сегодня в портфель группы входит более чем 100 собственных продуктов, которые вносят серьезный вклад в усиление борьбы против ряда тяжелых заболеваний.
"ПЬЕР ФАБР" – вторая по величине частная французская фармацевтическая группа, которая является основоположником категории дермокосметики и обладает более чем 35-летним опытом в онкологии, предлагая широкий спектр методов лечения. Мы заботимся о качестве жизни, создавая и развивая инновационные решения и внося вклад в благополучие людей, их здоровье и красоту.
Филантроп
Современная, динамично развивающаяся российская фармацевтическая компания, один из лидеров по темпам роста отрасли РФ.
Производитель и дистрибьютор лекарственных препаратов, один из основных поставщиков по программе высокозатратных нозологий и для Фонда «Круг добра».
Компания реализует два специальных инвестиционных контракта: по производству препаратов из плазмы крови и для лечения онкологических заболеваний. В их рамках строятся производственные, лабораторные и складские корпуса, осуществляется трансфер технологий, создаётся плазмохранилище.
Совместно с регионами развивается система заготовки плазмы и программа донорства.
Завод расположен в Скопинском районе Рязанской области.
Компания FARMAMONDO-BIOMEDICA является крупным поставщиком лекарственных средств по всему миру благодаря уникальной инфраструктуре и географическому охвату. Цель нашей компании – обеспечить пациентам доступ к необходимым им препаратам. Наша миссия состоит в том, чтобы помочь фармацевтическим компаниям расширить доступ к своим лекарственным средствам, поставляя препараты пациентам в тех странах, где они пока не зарегистрированы, соблюдая при этом принципы этического ведения бизнеса. Это достигается путем внедрения персонифицированных программ поставок препарата конкретному пациенту, с возможностью дальнейшей регистрации на некоторых территориях. Мы привносим знания и экспертизу на каждом этапе жизненного цикла лекарственного препарата. Мы стремимся стать доверенным партнером для медицинских организаций и фармацевтических компаний, чтобы помочь им предоставить нуждающимся пациентам инновационные средства лечения, недоступные иными путями.
Партнёры проекта
Информационные партнеры
Участие в Форуме
По вопросам участия в Форуме «Редкие женщины»
Аккредитация СМИ и информационное партнерство