О Форуме
Международный форум «Редкие женщины» впервые выносит в центр внимания не диагноз, а женщину — мать ребёнка с редким заболеванием. Это площадка для обмена опытом и представления на международном уровне лучших практик помощи женщинам, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями.
400
участников
15
стран
5000
онлайн участников
8
языков прямой трансляции
Международный форум «Редкие женщины» впервые выносит в центр внимания не диагноз, а женщину — мать ребёнка с редким заболеванием. Это площадка для обмена опытом и представления на международном уровне лучших практик помощи женщинам, воспитывающим детей с орфанными заболеваниями.
Организаторы
Организаторами Форума выступают проект «Редкие женщины», БФ «Дети-бабочки».
В современном мире служение проявляется через ответственное созидание: в науке, медицине, управлении, бизнесе. Форум «Редкие Женщины» — напоминание миру о скрытом ДНК служения внутри Женщины, о ее базовой настройке быть Светом, превращать священную энергию одного женского сердца в яркое воскрешение силы другого.
Алёна Куратова
учредитель АНО «Редкие женщины»
Участники Форума
Представители научного и медицинского сообщества
НКО, оказывающие помощь и поддержку орфанным семьям
Общественные организации, лидеры мнений, СМИ и селебрити
Представители органов власти
Представители международного сообщества – пациентские организации, эксперты
Редкие женщины – женщины, воспитывающие ребенка с орфанным заболеванием
Представители научного и медицинского сообщества
НКО, оказывающие помощь и поддержку орфанным семьям
Общественные организации, лидеры мнений, СМИ и селебрити
Представители органов власти
Представители международного сообщества – пациентские организации, эксперты
Редкие женщины – женщины, воспитывающие ребенка с орфанным заболеванием
Ключевые спикеры
Dr. Durhane Wong-Rieger (Канада)
Президент Canadian Organization for Rare Disorders
Angélique Sauvestre (Франция)
Председатель DEBRA France; вице-президент DEBRA International
Vlasta Zmazek (Хорватия)
Президент DEBRA Croatia, член Исполнительного комитета DEBRA International; член Совета директоров RareResourceNet
Sushma Gopalan (Индия)
Клинический психолог, PhD; руководитель службы Child Life в больнице Manipal; основатель центра Kridavat Child Life and Beyond
Gayatri Rangarajan Iyer (Индия)
PhD; Tata Institute for Genetics and Society; сертифицированный генетический консультант Level II
Mercedes Alessandri (Чили)
Координатор программы сестринского ухода на дому DEBRA Chile; дипломированная медсестра
Nada Alfy Thabet (Египет)
Номинант на Нобелевскую премию мира; депутат Палаты представителей Египта; член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью;
основатель «Деревни надежды»
Shikha Metharamani (Индия)
Президент и основатель Indian Prader-Willi Syndrome Association (IPWSA)
Ravdeep Singh Anand (Индия)
Основатель и президент фонда Dystrophy Annihilation Research Trust (DART)
Clair Malik (Египет)
Основатель и руководитель института для людей с нарушением слуха при Англиканской церкви в Каире
Bithika Ghosh (Индия)
Секретарь Muscular Dystrophy Patients’ Welfare Society, инициатор государственного проекта Rare Disease Clinics
Toni Roberts и Cady Ward (ЮАР)
Сооснователи DEBRA South Africa
София Песочинская (США)
Основатель «Исследовательского фонда Веры Песочинской»; участница NTSAD
Nadiah Hanim Abdul Latif (Малайзия)
Президент Malaysian Rare Disorders Society (MRDS)
Priscilla Vicent Chassama (Танзания)
Соосновательница Tanzania Sicklecell Warriors Organisation (TASIWA) и представитель интересов пациентов с серповидноклеточной анемией
Prasanna Kumar Shirol (Индия)
Сооснователь и исполнительный директор ORDI (Organization for Rare Diseases India)
Deniz Yılmaz Atakay (Турция)
Основатель первой в Турции Ассоциации семей по ФКУ; делегат Европейской ассоциации ФКУ; член-основатель GAP
Catherine Jayasuriya (США)
Основатель и исполнительный директор Coalition Duchenne; режиссёр, продюсер
Hanaa El-Sadat (Египет)
Основатель Yasmine El Samra Foundation – DEBRA Egypt; член Исполнительного комитета DEBRA International
Parvathy Krishnan (США)
Президент Parvaty Krishnan Family Foundation
Shruti Gupta (Индия)
Основатель LAMA2India
Оксана Лаврентьева (Россия)
Предприниматель, executive-коуч, основатель собственного бренда одежды OLOLOL BRAND и владелица центров здоровья и красоты «Белый сад»
Наталья Скребцова (Россия)
Исполнительный директор фонда «Дети-бабочки»
Елена Белоногова (Россия, Великобритания)
Врач-консультант фонда «Дети-бабочки», врач-педиатр, врач-диетолог и детский врач-невролог
Виктория Поленова (Россия)
кмн, руководитель отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения, преподаватель ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзор
Ольга Гремякова (Россия)
Учредитель фонда «Гордей»
Юлия Викторовна Лазуткина (Россия)
Заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике
Александр Евгеньевич Ткаченко (Россия)
Председатель правления Президентского фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, протоиерей
Роза Мамлеева (Россия)
Тренер по публичным выступлениям и системному мышлению. Сертифицированная финалистка заплыва Bosphorus Cross-Continental Swimming Race
Алёна Александровна Куратова (Россия)
Учредитель АНО «Редкие женщины»
Программа
Пленарное заседание
10:10 — 11:30
Совместная архитектура помощи
12:00 — 13:30
Зал 1
Редкие заболевания долгое время воспринимались как частная проблема семьи. Сегодня они становятся вопросом государственной политики.
От того, признаёт ли государство редкие заболевания частью своей социальной и медицинской ответственности, зависит:
доступ к лечению, финансовая поддержка семей, развитие диагностики, доступ к орфанным препаратам, устойчивость системы помощи.
Эта секция посвящена тому, как разные страны выстраивают государственную политику в сфере редких заболеваний — от законодательства до финансирования терапии.
Ключевые темы секции:
1. Орфанные заболевания как зона ответственности государства
2. Национальные модели политики в сфере редких заболеваний
3. Доступ к орфанным лекарствам: экономика и решения
4. Пациентские организации как партнёры государства
От того, признаёт ли государство редкие заболевания частью своей социальной и медицинской ответственности, зависит:
доступ к лечению, финансовая поддержка семей, развитие диагностики, доступ к орфанным препаратам, устойчивость системы помощи.
Эта секция посвящена тому, как разные страны выстраивают государственную политику в сфере редких заболеваний — от законодательства до финансирования терапии.
Ключевые темы секции:
1. Орфанные заболевания как зона ответственности государства
2. Национальные модели политики в сфере редких заболеваний
3. Доступ к орфанным лекарствам: экономика и решения
4. Пациентские организации как партнёры государства
Спикеры
Nada Alfy Thabet (Египет)
Номинант на Нобелевскую премию мира; депутат Палаты представителей Египта; член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью;
основатель «Деревни надежды»
Prasanna Kumar Shirol (Индия)
Сооснователь и исполнительный директор ORDI (Organization for Rare Diseases India)
Спикер уточняется
Редкие заболевания долгое время воспринимались как частная проблема семьи. Сегодня они становятся вопросом государственной политики.
От того, признаёт ли государство редкие заболевания частью своей социальной и медицинской ответственности, зависит:
доступ к лечению, финансовая поддержка семей, развитие диагностики, доступ к орфанным препаратам, устойчивость системы помощи.
Эта секция посвящена тому, как разные страны выстраивают государственную политику в сфере редких заболеваний — от законодательства до финансирования терапии.
Ключевые темы секции:
1. Орфанные заболевания как зона ответственности государства
2. Национальные модели политики в сфере редких заболеваний
3. Доступ к орфанным лекарствам: экономика и решения
4. Пациентские организации как партнёры государства
Читать описание
Скрыть описание
От того, признаёт ли государство редкие заболевания частью своей социальной и медицинской ответственности, зависит:
доступ к лечению, финансовая поддержка семей, развитие диагностики, доступ к орфанным препаратам, устойчивость системы помощи.
Эта секция посвящена тому, как разные страны выстраивают государственную политику в сфере редких заболеваний — от законодательства до финансирования терапии.
Ключевые темы секции:
1. Орфанные заболевания как зона ответственности государства
2. Национальные модели политики в сфере редких заболеваний
3. Доступ к орфанным лекарствам: экономика и решения
4. Пациентские организации как партнёры государства
Витальность, резильентность, алертность
12:00 — 13:30
Зал 2
Женщина обладает особой способностью сохранять и передавать витальность — через творчество, слово, красоту, духовность и внутреннюю опору.
Но витальность проявляется не только в энергии жизни. Она выражается и в резильентности — способности восстанавливаться после кризиса, и в алертности — тонкой чувствительности к жизни, к себе и к миру.
Эта секция посвящена самовыражению женщины как источнику жизни, её способности создавать пространство смысла, надежды и движения вперёд даже в самых сложных обстоятельствах.
Это разговор о том, как женщина:
● остаётся собой
● сохраняет связь со своей внутренней силой
● проявляет устойчивость перед лицом испытаний
● выражает себя через творчество и служение
● становится проводником жизненной энергии для других
Ключевые темы сессии:
1. Самовыражение как источник внутренней силы
2. Витальность как основа женской природы
3. Женщина как пространство жизни
Но витальность проявляется не только в энергии жизни. Она выражается и в резильентности — способности восстанавливаться после кризиса, и в алертности — тонкой чувствительности к жизни, к себе и к миру.
Эта секция посвящена самовыражению женщины как источнику жизни, её способности создавать пространство смысла, надежды и движения вперёд даже в самых сложных обстоятельствах.
Это разговор о том, как женщина:
● остаётся собой
● сохраняет связь со своей внутренней силой
● проявляет устойчивость перед лицом испытаний
● выражает себя через творчество и служение
● становится проводником жизненной энергии для других
Ключевые темы сессии:
1. Самовыражение как источник внутренней силы
2. Витальность как основа женской природы
3. Женщина как пространство жизни
Спикеры
Оксана Лаврентьева (Россия)
Предприниматель, executive-коуч, основатель собственного бренда одежды OLOLOL BRAND и владелица центров здоровья и красоты «Белый сад»
Алёна Александровна Куратова (Россия)
Учредитель АНО «Редкие женщины»
Спикер уточняется
Женщина обладает особой способностью сохранять и передавать витальность — через творчество, слово, красоту, духовность и внутреннюю опору.
Но витальность проявляется не только в энергии жизни. Она выражается и в резильентности — способности восстанавливаться после кризиса, и в алертности — тонкой чувствительности к жизни, к себе и к миру.
Эта секция посвящена самовыражению женщины как источнику жизни, её способности создавать пространство смысла, надежды и движения вперёд даже в самых сложных обстоятельствах.
Это разговор о том, как женщина:
● остаётся собой
● сохраняет связь со своей внутренней силой
● проявляет устойчивость перед лицом испытаний
● выражает себя через творчество и служение
● становится проводником жизненной энергии для других
Ключевые темы сессии:
1. Самовыражение как источник внутренней силы
2. Витальность как основа женской природы
3. Женщина как пространство жизни
Читать описание
Скрыть описание
Но витальность проявляется не только в энергии жизни. Она выражается и в резильентности — способности восстанавливаться после кризиса, и в алертности — тонкой чувствительности к жизни, к себе и к миру.
Эта секция посвящена самовыражению женщины как источнику жизни, её способности создавать пространство смысла, надежды и движения вперёд даже в самых сложных обстоятельствах.
Это разговор о том, как женщина:
● остаётся собой
● сохраняет связь со своей внутренней силой
● проявляет устойчивость перед лицом испытаний
● выражает себя через творчество и служение
● становится проводником жизненной энергии для других
Ключевые темы сессии:
1. Самовыражение как источник внутренней силы
2. Витальность как основа женской природы
3. Женщина как пространство жизни
Витальность как выбор
12:00 — 13:30
Зал 3
Эта секция говорит о главном: редкий диагноз — это не только медицинский и социальный вызов. Это экзистенциальный путь. Через культурное давление, стигму, потерю, страх и неопределённость женщина проходит трансформацию: от обвиняемой — к лидеру, от изоляции — к сообществу, от страха — к внутренней опоре.
На этом пути витальность становится выбором — продолжать жить, действовать и находить смысл даже в условиях неопределённости.
Ключевые темы секции:
1. Стигма, вина и культурное давление
2. От личной трагедии к лидерству
3. Жизнь в условиях неопределённости
4. Путь героя: мужество повседневности Личный путь человека через кризис и трансформацию Внутренняя сила и смысл в условиях длительных испытаний Героизм не как подвиг, а как способность продолжать жить
На этом пути витальность становится выбором — продолжать жить, действовать и находить смысл даже в условиях неопределённости.
Ключевые темы секции:
1. Стигма, вина и культурное давление
2. От личной трагедии к лидерству
3. Жизнь в условиях неопределённости
4. Путь героя: мужество повседневности Личный путь человека через кризис и трансформацию Внутренняя сила и смысл в условиях длительных испытаний Героизм не как подвиг, а как способность продолжать жить
Спикеры
Catherine Jayasuriya (США)
Основатель и исполнительный директор Coalition Duchenne; режиссёр, продюсер
Vlasta Zmazek (Хорватия)
Президент DEBRA Croatia, член Исполнительного комитета DEBRA International; член Совета директоров RareResourceNet
Bithika Ghosh (Индия)
Секретарь Muscular Dystrophy Patients’ Welfare Society, инициатор государственного проекта Rare Disease Clinics
Clair Malik (Египет)
Основатель и руководитель института для людей с нарушением слуха при Англиканской церкви в Каире
Эта секция говорит о главном: редкий диагноз — это не только медицинский и социальный вызов. Это экзистенциальный путь. Через культурное давление, стигму, потерю, страх и неопределённость женщина проходит трансформацию: от обвиняемой — к лидеру, от изоляции — к сообществу, от страха — к внутренней опоре.
На этом пути витальность становится выбором — продолжать жить, действовать и находить смысл даже в условиях неопределённости.
Ключевые темы секции:
1. Стигма, вина и культурное давление
2. От личной трагедии к лидерству
3. Жизнь в условиях неопределённости
4. Путь героя: мужество повседневности Личный путь человека через кризис и трансформацию Внутренняя сила и смысл в условиях длительных испытаний Героизм не как подвиг, а как способность продолжать жить
Читать описание
Скрыть описание
На этом пути витальность становится выбором — продолжать жить, действовать и находить смысл даже в условиях неопределённости.
Ключевые темы секции:
1. Стигма, вина и культурное давление
2. От личной трагедии к лидерству
3. Жизнь в условиях неопределённости
4. Путь героя: мужество повседневности Личный путь человека через кризис и трансформацию Внутренняя сила и смысл в условиях длительных испытаний Героизм не как подвиг, а как способность продолжать жить
Витальность как влияние
14:30 — 16:00
Зал 1
Редкие заболевания долгое время оставались на периферии здравоохранения и социальной политики.
Но сегодня во многих странах формируется новое понимание: системные изменения начинаются там, где жизненная энергия людей и их личные истории соединяются с институциями. Когда личная инициатива, ответственность и лидерство объединяются с институтами, витальность отдельных людей превращается в влияние, способное менять системы.
Эта секция посвящена тому, как отдельные инициативы превращаются в устойчивые системы, меняющие жизнь миллионов людей.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы к системе
2. Инклюзия как новая социальная норма
3. Партнёрство как модель будущего
4. Глобальная повестка редких заболеваний
Но сегодня во многих странах формируется новое понимание: системные изменения начинаются там, где жизненная энергия людей и их личные истории соединяются с институциями. Когда личная инициатива, ответственность и лидерство объединяются с институтами, витальность отдельных людей превращается в влияние, способное менять системы.
Эта секция посвящена тому, как отдельные инициативы превращаются в устойчивые системы, меняющие жизнь миллионов людей.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы к системе
2. Инклюзия как новая социальная норма
3. Партнёрство как модель будущего
4. Глобальная повестка редких заболеваний
Спикеры
Dr. Durhane Wong-Rieger (Канада)
Президент Canadian Organization for Rare Disorders
Ravdeep Singh Anand (Индия)
Основатель и президент фонда Dystrophy Annihilation Research Trust (DART)
Nadiah Hanim Abdul Latif (Малайзия)
Президент Malaysian Rare Disorders Society (MRDS)
Виктория Поленова (Россия)
кмн, руководитель отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения, преподаватель ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзор
Редкие заболевания долгое время оставались на периферии здравоохранения и социальной политики.
Но сегодня во многих странах формируется новое понимание: системные изменения начинаются там, где жизненная энергия людей и их личные истории соединяются с институциями. Когда личная инициатива, ответственность и лидерство объединяются с институтами, витальность отдельных людей превращается в влияние, способное менять системы.
Эта секция посвящена тому, как отдельные инициативы превращаются в устойчивые системы, меняющие жизнь миллионов людей.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы к системе
2. Инклюзия как новая социальная норма
3. Партнёрство как модель будущего
4. Глобальная повестка редких заболеваний
Читать описание
Скрыть описание
Но сегодня во многих странах формируется новое понимание: системные изменения начинаются там, где жизненная энергия людей и их личные истории соединяются с институциями. Когда личная инициатива, ответственность и лидерство объединяются с институтами, витальность отдельных людей превращается в влияние, способное менять системы.
Эта секция посвящена тому, как отдельные инициативы превращаются в устойчивые системы, меняющие жизнь миллионов людей.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы к системе
2. Инклюзия как новая социальная норма
3. Партнёрство как модель будущего
4. Глобальная повестка редких заболеваний
Витальная женщина как медицинский ресурс семьи
14:30 — 16:00
Зал 2
Редкое заболевание — это медицинский диагноз. Но его исход определяется состоянием и ресурсом семьи.
Когда женщина сохраняет жизненную силу, поддержку и возможность жить собственной жизнью, это напрямую влияет на качество ухода, приверженность лечению и устойчивость всей семьи.
Ключевые темы секции:
1. Мать как партнёр в лечении, а не «невидимый ресурс»
2. Путь к диагнозу: от системных пробелов к системным решениям
3. Уход без самоуничтожения: перераспределение ответственности в семье
4. Домашний уход как инфраструктура устойчивости семьи
Когда женщина сохраняет жизненную силу, поддержку и возможность жить собственной жизнью, это напрямую влияет на качество ухода, приверженность лечению и устойчивость всей семьи.
Ключевые темы секции:
1. Мать как партнёр в лечении, а не «невидимый ресурс»
2. Путь к диагнозу: от системных пробелов к системным решениям
3. Уход без самоуничтожения: перераспределение ответственности в семье
4. Домашний уход как инфраструктура устойчивости семьи
Спикеры
Елена Белоногова (Россия, Великобритания)
Врач-консультант фонда «Дети-бабочки», врач-педиатр, врач-диетолог и детский врач-невролог
Gayatri Rangarajan Iyer (Индия)
PhD; Tata Institute for Genetics and Society; сертифицированный генетический консультант Level II
Sushma Gopalan (Индия)
Клинический психолог, PhD; руководитель службы Child Life в больнице Manipal; основатель центра Kridavat Child Life and Beyond
Mercedes Alessandri (Чили)
Координатор программы сестринского ухода на дому DEBRA Chile; дипломированная медсестра
Редкое заболевание — это медицинский диагноз. Но его исход определяется состоянием и ресурсом семьи.
Когда женщина сохраняет жизненную силу, поддержку и возможность жить собственной жизнью, это напрямую влияет на качество ухода, приверженность лечению и устойчивость всей семьи.
Ключевые темы секции:
1. Мать как партнёр в лечении, а не «невидимый ресурс»
2. Путь к диагнозу: от системных пробелов к системным решениям
3. Уход без самоуничтожения: перераспределение ответственности в семье
4. Домашний уход как инфраструктура устойчивости семьи
Читать описание
Скрыть описание
Когда женщина сохраняет жизненную силу, поддержку и возможность жить собственной жизнью, это напрямую влияет на качество ухода, приверженность лечению и устойчивость всей семьи.
Ключевые темы секции:
1. Мать как партнёр в лечении, а не «невидимый ресурс»
2. Путь к диагнозу: от системных пробелов к системным решениям
3. Уход без самоуничтожения: перераспределение ответственности в семье
4. Домашний уход как инфраструктура устойчивости семьи
Витальность как основа лидерства
14:30 — 16:00
Зал 3
Пациентские организации — это не просто группы поддержки, а институциональная сила, формирующая политику и стандарты помощи.
Многие из этих организаций выросли из личной инициативы женщин — матерей и пациенток, чья жизненная энергия и ответственность превратились в профессиональное лидерство.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы родителей к профессиональным институтам
2. Пациентские НКО как партнёры системы здравоохранения
3. Международная кооперация и глобальные сети
4. Женское лидерство в пациентском движении
Многие из этих организаций выросли из личной инициативы женщин — матерей и пациенток, чья жизненная энергия и ответственность превратились в профессиональное лидерство.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы родителей к профессиональным институтам
2. Пациентские НКО как партнёры системы здравоохранения
3. Международная кооперация и глобальные сети
4. Женское лидерство в пациентском движении
Спикеры
Deniz Yılmaz Atakay (Турция)
Основатель первой в Турции Ассоциации семей по ФКУ; делегат Европейской ассоциации ФКУ; член-основатель GAP
Hanaa El-Sadat (Египет)
Основатель Yasmine El Samra Foundation – DEBRA Egypt; член Исполнительного комитета DEBRA International
Angélique Sauvestre (Франция)
Председатель DEBRA France; вице-президент DEBRA International
Parvathy Krishnan (США)
Президент Parvaty Krishnan Family Foundation
Пациентские организации — это не просто группы поддержки, а институциональная сила, формирующая политику и стандарты помощи.
Многие из этих организаций выросли из личной инициативы женщин — матерей и пациенток, чья жизненная энергия и ответственность превратились в профессиональное лидерство.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы родителей к профессиональным институтам
2. Пациентские НКО как партнёры системы здравоохранения
3. Международная кооперация и глобальные сети
4. Женское лидерство в пациентском движении
Читать описание
Скрыть описание
Многие из этих организаций выросли из личной инициативы женщин — матерей и пациенток, чья жизненная энергия и ответственность превратились в профессиональное лидерство.
Ключевые темы секции:
1. От инициативы родителей к профессиональным институтам
2. Пациентские НКО как партнёры системы здравоохранения
3. Международная кооперация и глобальные сети
4. Женское лидерство в пациентском движении
Витальность и созидание
16:15 — 17:45
Зал 2
Эта секция показывает: редкий диагноз — это не только медицинская история, это точка рождения женского лидерства.
Для многих женщин редкий диагноз становится моментом, когда витальность превращается в действие и рождает новые формы поддержки, солидарности и общественных изменений.
Ключевые темы секции:
1. От личного опыта к общественному движению
2. Сообщество как источник силы
3. От принятия диагноза к поиску решений
4. Личная история как социальный ресурс
Для многих женщин редкий диагноз становится моментом, когда витальность превращается в действие и рождает новые формы поддержки, солидарности и общественных изменений.
Ключевые темы секции:
1. От личного опыта к общественному движению
2. Сообщество как источник силы
3. От принятия диагноза к поиску решений
4. Личная история как социальный ресурс
Спикеры
София Песочинская (США)
Основатель «Исследовательского фонда Веры Песочинской»; участница NTSAD
Shikha Metharamani (Индия)
Президент и основатель Indian Prader-Willi Syndrome Association (IPWSA)
Shruti Gupta (Индия)
Основатель LAMA2India
Priscilla Vicent Chassama (Танзания)
Соосновательница Tanzania Sicklecell Warriors Organisation (TASIWA) и представитель интересов пациентов с серповидноклеточной анемией
Эта секция показывает: редкий диагноз — это не только медицинская история, это точка рождения женского лидерства.
Для многих женщин редкий диагноз становится моментом, когда витальность превращается в действие и рождает новые формы поддержки, солидарности и общественных изменений.
Ключевые темы секции:
1. От личного опыта к общественному движению
2. Сообщество как источник силы
3. От принятия диагноза к поиску решений
4. Личная история как социальный ресурс
Читать описание
Скрыть описание
Для многих женщин редкий диагноз становится моментом, когда витальность превращается в действие и рождает новые формы поддержки, солидарности и общественных изменений.
Ключевые темы секции:
1. От личного опыта к общественному движению
2. Сообщество как источник силы
3. От принятия диагноза к поиску решений
4. Личная история как социальный ресурс
Сепарация диагноза от личности
16:15 — 17:45
Зал 3
Редкое заболевание часто делает человека «объектом» заботы, лечения и решений других людей. Но женщины, живущие с диагнозом, всё чаще говорят: «Я не только пациент. Я субъект своей жизни».
Редкий диагноз не отменяет женщину.
Ключевые темы секции:
1. От пациента к субъекту собственной жизни
2. Стигма, вина и социальная изоляция
3. Сообщество как пространство силы Как женщина заново определяет свою идентичность
4. Голос женщин с диагнозом в глобальном движении
Редкий диагноз не отменяет женщину.
Ключевые темы секции:
1. От пациента к субъекту собственной жизни
2. Стигма, вина и социальная изоляция
3. Сообщество как пространство силы Как женщина заново определяет свою идентичность
4. Голос женщин с диагнозом в глобальном движении
Спикеры
Роза Мамлеева (Россия)
Тренер по публичным выступлениям и системному мышлению. Сертифицированная финалистка заплыва Bosphorus Cross-Continental Swimming Race
Toni Roberts и Cady Ward (ЮАР)
Сооснователи DEBRA South Africa
Наталья Скребцова (Россия)
Исполнительный директор фонда «Дети-бабочки»
Спикер уточняется
Редкое заболевание часто делает человека «объектом» заботы, лечения и решений других людей. Но женщины, живущие с диагнозом, всё чаще говорят: «Я не только пациент. Я субъект своей жизни».
Редкий диагноз не отменяет женщину.
Ключевые темы секции:
1. От пациента к субъекту собственной жизни
2. Стигма, вина и социальная изоляция
3. Сообщество как пространство силы Как женщина заново определяет свою идентичность
4. Голос женщин с диагнозом в глобальном движении
Читать описание
Скрыть описание
Редкий диагноз не отменяет женщину.
Ключевые темы секции:
1. От пациента к субъекту собственной жизни
2. Стигма, вина и социальная изоляция
3. Сообщество как пространство силы Как женщина заново определяет свою идентичность
4. Голос женщин с диагнозом в глобальном движении
Церемония закрытия
17:45
18:00
Информационные партнеры
Участие в Форуме
По вопросам участия в Форуме «Редкие женщины»
Аккредитация СМИ и информационное партнерство