Рагнар – «мудрый воин»

Рагнар – мой первенец, когда мне его принесли, я спросила: почему он такой красный? Врачи ответили что-то невразумительное и выписали нас домой.

Кошмар начался после первого купания: ребенок покраснел,как рак, и покрылся коркой, которая постоянно трескалась. Он все время плакал, не набирал вес, мы бегали от врача к врачу, а они только ставили какие-то фантастические диагнозы и отсылали нас по кругу. Аллергопробы подтвердили реакцию на все 24 аллергена. Я кормила грудью, не ела ничего, кроме гречки, от перевода на смеси сыну стало только хуже. Что с этим делать, так никто и не знал.

В какой-то момент мы попали к частному педиатру, который открыл нам мир эмолентов – увлажняющих уходовых средств для кожи и подобрал смесь. Жить стало легче, но до 4,5 лет сыну ставили атопический дерматит, хотя я уже насмотрелась на детей с этим диагнозом и понимала: это что-то другое. Поворотный момент случился, когда мы пришли на прием к частному аллергологу, которая буквально с порога отослала нас к генетику. Мы сдали анализ, врач говорит: «У вас ихтиоз», и я такая: «А что это»?

Да, получив диагноз, я испытала облегчение и даже что-то типа радости. Было очень тяжело принять, что это генетическое заболевание, и оно с Рагнаром навсегда. Но, во-первых, наконец-то стало понятно, что с ним. Во-вторых, наш тип ихтиоза не самый тяжелый, при условии правильного ухода и диеты можно жить практически нормально.

Рагнару летом исполнится 8 лет, он замечательно выглядит, проблемы с кожей практически не видны. Сегодня нас чаще спрашивают не о том, что у него с кожей, а о том, откуда у него такое экзотическое имя. Нам с мужем всегда нравилась вся эта тема с викингами, да и фамилия у нас необычная. Имя Рагнар означает «мудрый воин» и он полностью этому соответствует. Он мудр не по годам, он многому учит нас, делает нас сильнее, мотивирует расти во всех смыслах. Этот ребёнок-дар, точно не проклятие. И хоть с ним бывает непросто, в то же время с потрясающе интересно вместе проходить этот путь, быть ему наставником и поддержкой. Надеюсь со временем имя будет полностью подходить сыну, потому что пока он - «вижу цель, не вижу препятствий».

Мы собирались отдать его в школу в прошлом году, но, посоветовавшись с психологом, решили подождать. По уровню знаний он готов, но у него была поведенческая незрелость – сложность с концентрацией, с усидчивостью, с самоконтролем. Психолог говорит, что это – незрелость префронтальной коры, такое может быть из-за того, что недостаточно сформированы нейронные связи, например, если ребенок нормально не ползал, а это необходимый этап развития. Весь год сын занимался, и я вижу прогресс: он очень вырос, стал лучше себя контролировать. Теперь он готов идти в школу.

О диагнозе мы ему не говорим. Просто сухая кожа и все. Не хочу прибивать Рагнара к земле информацией о том, что у него неизлечимое заболевание. Пусть он живет как обычный ребенок.

Последние несколько лет мы являемся подопечными фонда «Дети-бабочки», получаем адресную помощь, ситуация со здоровьем и перспективами Рагнара, однозначно благополучнее, чем раньше. Но… Все эти годы мы с мужем боролись за его здоровье. У нас родился второй сын. В отдельные моменты было очень тяжело морально и материально. Мы оба выгорели и находились в депрессии, хотя я боялась себе в этом признаться. Все ресурсы уходили на детей, во мне не осталось ни женщины, ни жены, семья трещала по швам. Я старалась найти ресурс, участвовала в тренингах, в марафонах, но в какой-то момент поняла: мне нужен психолог. К счастью, Фонд помог мне и с этим тоже. Мы работали с психологом Фонда Ольгой Кулиш – сначала просто, а потом в рамках проекта «Редкие женщины», который создан для таких мам, как я.

К счастью, нам с мужем удалось преодолеть кризис, наша семья прошла это испытание и стала крепче. Сеансы с психологом заставили меня задуматься и о собственной самореализации. Я не работала после рождения Рагнара, а до этого, окончив Академию физкультуры в Хабаровске, была судебным приставом. Заниматься этим мне больше не хотелось. Все годы «работы мамой» я фотографировала – сначала для семьи и друзей, потом стала брать заказы на семейные фотосессии. Возможно, в рамках проекта я захочу пообщаться и с карьерным консультантом, чтобы понять, как развивать свое дело, свой бренд, развиваться самой в этом направлении, но сначала я хочу до конца разобраться с собой.