Ершова Елена

Елена Ершова из Краснодара — счастливая жена и мама двоих детей. Она успевает не только заботиться о семье, но и работать, и заниматься любимым хобби. Однако в её жизни было и немало трудностей, самой серьёзной из которых стало рождение «бабочки» — ребёнка с буллёзным эпидермолизом, редким заболеванием кожи.

Ярослав родился летом 2011 года. Диагноз проявился не сразу — только через полгода мы забили тревогу, поскольку кожа у ребенка начала отслаиваться. На тот момент мы жили в Новочеркасске, и для постановки диагноза пришлось ехать в Ростов-на-Дону. Окончательно подтвердил диагноз «буллёзный эпидермолиз» (БЭ) доктор Николай Мурашкин, который на тот момент находился в Краснодаре. Разумеется, я была шокирована…Начала в интернете искать всю информацию, которую могла найти про БЭ, и наткнулась на женщину, которая была подопечной фонда «Дети-бабочки» и рассказала мне о нём. На тот момент Фонду было около 2 лет, я туда написала, нас зарегистрировали, и потихонечку началось наше общение. Благодаря Фонду мы получали посылки с перевязочными средствами, кремами и методическими рекомендациями в виде брошюр, трижды ездили в Севастополь, дважды — в санаторий «Авангард» в Сочи, получали патронажное сопровождение и психологическую помощь, приглашения на праздники и подарки. Но самая важная помощь — анализ крови для официального подтверждения диагноза и полное обследование в НЦЗД в Москве в 2022 году. Ну и, конечно же, участие в проекте «Редкие женщины».

Я очень переживала перед проектом. Я никогда до этого не работала с профориентологом и рекрутером. Рекрутеру я рассказала, что меня не устраивала на тот момент работа, было очень тяжело, всё-таки двое детей (у меня есть ещё младший сын, ему 7 лет). Она помогла мне составить резюме: я рассказала, что умею, и она это просто записала другими словами. Когда я прочитала готовое резюме, я прямо в себя поверила! Как-то потихонечку я поменяла работу, она стала приносить мне больше удовольствия и дохода. Плюс была проделана очень большая работа с психологом и психотерапевтом, что помогло мне выйти из состояния уныния, усталости, тяжести и серых будней. На первых занятиях с психологом мы все, как правило, пытаемся чисто формально общаться, как будто в маске. Но за 9-10 месяцев регулярной работы она потихонечку из меня что-то «доставала», словно клубок распутывала — это было эффективно именно потому, что мы встречались часто, и у неё было время хорошо ознакомиться с моей ситуацией и найти подход. Психолог ещё немного работала с сыном, но всё же акцент был на моём состоянии. И я думаю, что мои успехи и на детях отразились.

Я изготавливаю авторские обложки на документы (обычно это паспорт и свидетельство о рождении). Это довольно уникальный, индивидуализированный и мало где встречающийся формат продукта, ведь человек может выбрать любую подпись, картинку, вид ткани и прочее. Сначала этим занималась моя свекровь, она меня и научила. И вот во время второго декрета я решила развиваться в этой нише. Я приобретала обучающие курсы, улучшала качество работ и потихоньку продвигалась в соцсетях, у меня были заказы. Но сейчас это скорее хобби для души.

Ярославу недавно исполнилось 13 лет. На данный момент он чувствует себя удовлетворительно, пузырьки возникают раз в 10-15 дней, а потом долго заживают, но мой сын радуется жизни, несмотря ни на что. Сейчас я работаю в мебельном салоне рядом с домом и не только больше зарабатываю, но и нахожу время на детей и мужа, отношения в семье наладились. Думаю, участие в проекте для меня, как для мамы, было важным этапом в жизни и большой поддержкой. Я очень благодарна экспертам проекта, особенно психологу и психотерапевту, за индивидуальный подход и комплексную работу.